Este pasado domingo, se celebró la media maratón de Xirivella, una de las pocas que quedan ya en la que la inscripción es gratuita, y como no, batiéndose record de participación.
Hace justo un año, María y yo realizamos la misma prueba, en la muy grata compañía de muchos de los componentes del club deportivo Blue Line. Ese día lo recordare para siempre, pues se comenzó a engendrar lo que hoy es una gran realidad. Nos paso de todo, hasta recuerdo que pinché una rueda del carro de María, sin embargo lo que mas nítidamente tengo en la mente, fue el comentario de Danielo, cuando dijo textualmente “hay que regalar un carro a María” se lo decía a un compañero.
Poco después, increíblemente esto se hizo realidad, y hoy María tiene un carro especial para ella, para acompañarme a correr. Imaginar lo que puedo sentir un año después…
Bueno, volviendo a la carrera, hizo un aire que nos paraba el carro, y digo nos paraba, por que no íbamos solos, nos acompaño un gran amigo, José Folgado, una verdadera maquina como deportista, pero mas si cabe, como persona. Impusimos en la parte final un ritmo que parecíamos un tren, al que seguía todo aquel que adelantábamos, aprovechando el tremendo empuje que trasmitíamos. Aquí os dejo el video de la prueba.
Al final, una carrera mas en un lugar muy especial. El carro Blue, sigue sin parar de rodar…..
Josele y Maria…
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HE CUMPLIDO UN AÑO…
El tiempo, ese implacable que nos hace cambiar, ver las cosas de otro modo, aceptar aquello que repudiamos, es el único que te dice si algo esta bien o mal, y el que pone a cada uno en su sitio… Podría continuar diciendo muchas frases hechas, y todas ellas ciertas.
Allá por el mes de Octubre del 2008, nació este blog, lo hizo de la mano de un gran amigo que, después de insistir una y otra vez, al final lo hicimos realidad. Hasta entonces las carreras que hacíamos María y yo, únicamente editaba los videos y los colgaba en la red, sin mas explicación.
Pero ese día llegó, llegó el momento de poner en marcha el Blog, darlo a conocer, recuerdo todavía la primera versión, un poco ruda y simple, sin apenas fotos, pero que pronto empezó a tener visitas. Comencé a aprender a administrarlo. Yo, que nunca había tenido un trato directo con algo parecido, que no sabia y de hecho algunas veces, para hacer algo estropeaba otra cosa, que llamaba a mi amigo incluso a horas improcedentes, en fin…
Sin embargo ni los mas optimistas podían imaginar que después de un año, este blog iba a tener esta relevancia, esta posición en la red, en los buscadores; que en un año tenemos mas de 40.000 visitas de todo el mundo, en todos los idiomas, por incomprensible que me parezca, nos han visto desde toda America, hasta Moscu, pasando por Israel, China, bueno realmente increíble.
Todo esto que hoy estoy contando, no es nada para lo que nos queda por contar, por hacer, por escribir. Tengo en mente un gran proyecto, que pronto daremos a conocer, y que será algo de verdad grande, y después, seguro me vendrán como caídos del cielo otros proyectos, otras ideas, pero todas con un único fin, el que persigo desde el principio, hacer ver a la sociedad que los niños discapacitados existen, y están ahí, con sus ganas de vivir como cualquier otro niño, y con unos problemas que les ha tocado tener, sin merecerlo.
Desde aquí, y con mi modesta palabra, quiero dejar claro que hoy este Blog cumple un año, y que por mucho tiempo que pase, nunca podré agradecer lo que un día un gran amigo hizo por mi, y por mi hija.
Ramón, todo esto es posible gracias a ti, y las personas son grandes por lo que hacen, y tú eres muy, pero que muy grande. Gracias.
Maria hace el medio maraton de Petrer ¡¡¡¡¡
El pasado año la organizacion del medio Maraton de Petrer, tubo un gran detalle con nosotros, no solo fuimos bien recibidos en el evento, si no que ademas nos fue asignado el dorsal numero 1. Pues bien, este año, fuimos invitados a la carrera, y como era el seguno año que participabamos, nos asignaron el dorsal numero 2.
Este gesto junto con la tremenda acogida y hospitalidad que recibimos hacen de esta prueba una de las mas importantes del calendario del año, y que desde aqui recomiendo a todo aquel que quiera pasar un buen dia, y disfrutar de una carrera exigente.
En cuanto a la cronica de la prueba, bueno, desde que somos uno mas en la familia nos cuesta un poco mas de tiempo movernos todos, y ese fue el motivo que llegasemos a la carrera con el tiempo mas justo que nunca, hasta el punto de que fue llegar al final del peloton de participantes, y darse la salida, no se si fue casualidad o que la organizacion nos estaba esperando.
La prueba discurrio por el circuito habitual, contando con que zonas llanas, tiene pocas, siempre es cuesta arriba o abajo, lo que hace que los kilometros pasen con rapidez. Cuando nos dimos cuenta, habiamos hecho ya las tres vueltas y entrabamos en meta.
Lo mas importante fue el reconocimiento que con los años vamos recibiendo, ademas de la compañia de los amigos que viven por la zona, y que no se perdieron esta oportunidad de poder estar todos juntos.
Con el paso del tiempo, creo que lo verdaderamente importante no es que Maria y yo realizemos una u otra prueba, con mas o menos kilometros, mas o menos dura, si no lo que ella, desde su carro va transmitiendo.
Hoy el Sindrome de Rett es un poco menos desconocido.
Para finalizar, os dejo el video de la carrera, para que podais disfrutar de ella tanto como lo hizimos nosotros. Gracias por estar siempre ahi.
Josele y Maria…
¡¡ VOLVEMOS A PETRER ¡¡
Hola amigos, escribo estas lineas despues de leer el correo que hemos recibido de parte de Juan, miembro de la organizacion del Medio Maraton de Petrer ( Alicante ).
Nos escribe invitandonos a participar en la presente edicion de dicha carrera, haciendonos el honor de asignarnos el dorsal numero 2, ya que es el segundo año que participamos. Para nosotros es muy gratificante que no solo seamos bienvenidos a una prueba, si no que año tras año, seamos invitados.
Este año tendremos algunos cambios que nos hacen llevar mejor el paso de los kilometros, como es el nuevo carro que gracias al equipo deportivo Blue Line, hace que Maria vaya bastante mas comoda, y de paso a mi me cuesta menos de empujar. Ademas luciremos equipaje gracias a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett. Lo que espero que no cambie, sea la enorme acogida que tenemos en esta ciudad, y sobre todo, la amistad de nuestra pequeña gran familia Romero, que alli viven.
Estamos con muchas ganas de realizar la que sera nuestra primera carrera de esta temporada. Nos vemos el proximo dia 18 de Octubre en Petrer…
Maria y Josele.
Medicamentos necesarios… ¿estan todos cubiertos por la S.S.?
Hola amigos, recientemente, hemos observado que a Maria se le cae el pelo abundantemente, y de forma alarmante. Nos pusimos en contacto con su pediatra, y nos recomendó un tratamiento de choque, pues suponemos que seria producido por falta de vitaminas de algún tipo. Así que sin dudarlo adquirimos los medicamentos recetados. Cual fue nuestra sorpresa cuando ninguno de los elementos, entra en el régimen de la Seguridad Social. Concretamente son bastante caros, y claro, a ver que haces, no los compras y ves a María como le cae el pelo, o los pagas y pruebas a ver que pasa, aunque a lo mejor tampoco le hacen nada.
Desde que Maria fue diagnosticada, hace ya como unos ocho años utiliza un producto contra el estreñimiento , y que necesita diariamente, si o si. Este producto no esta cubierto tampoco, y recuerdo que el estreñimiento es un síntoma claro y evidente del Síndrome de Rett, y que padecen todas las niñas.
En cualquier caso, hay que tener claro que no todas las atenciones sanitarias que necesita una persona con la condición de María, están sujetas al régimen de la Seguridad Social, y que tenemos que hacer frente a ellas, sin dudarlo.
Es importante recalcar este detalle, pues popularmente esta la idea de que todo lo que necesitan es gratuito, y nada mas lejos de la realidad…
Seguro que conocéis mas casos parecidos, creo que hay comunidades autónomas que ni siquiera tienen incluidos los pañales.
Hay que dejar claro que esto debe de cambiar, y que las niñas y las familias que desgraciadamente les toca vivir en este mundo, no reciben el respaldo necesario por parte de las administraciones….
Josele y Maria

