PROXIMOS OBJETIVOS….

Hola amigos, hace algún tiempo que la actividad de este Blog no es la de costumbre, pero no es por que no hagamos cosas, si no por todo lo contrario. Desde hace unos días que no paramos de escribir y mandar proyectos de colaboración a firmas importantes, que si salen adelante, nos permitirán  que  se nos escuche mas y mas fuerte, y podamos darle un buen empujón al  único proyecto de investigación sobre el S. de Rett , que existe en nuestro país. Ojala lo que tenemos en mente salga adelante, y pronto podamos compartirlo.

Manos de Maria ( con un año de edad)

Aprovecho para comentaros el posible calendario de carreras que tenemos previsto realizar, aunque hay que tener en cuenta que puede estar sujeto a modificaciones, pues no sabemos de donde nos pueden llamar para participar en alguna prueba. Nos hemos atrevido a realizar un pequeño esquema de cuales pueden ser nuestras próximas carreras, estas son:

-Pujaeta a la Montelieta  11 Sept 2010 (Benaguasil) MAS INFORMACION

Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

Medio Maratón Montes de Tuejar 3 de Oct 2010 ( Tuejar ) MAS INFORMACION

1º Carrera por montaña,  donde demostraremos que no existen barreras cuando se intentan superar. Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

Medio Maratón Petrer 14 Nov 2010(Alicante) MAS INFORMACION

Prueba  en la que somos invitados en cada edicion,  y donde  vive otra niña Rett, y además convocamos a otras familias Rett de ciudades próximas.

Medio Maratón Valencia 21 Nov 2010 MAS INFORMACION

Prueba en la que seremos grabados para el documental que se esta realizando sobre nosotros, y que saldrá a la luz a finales de año, se titulará (Linea de Meta) Productora, Escándalo Films (Barcelona).

-Medio Maratón Xirivella (Valencia) MAS INFORMACION

Mi ciudad natal, ese lugar donde no es necesario ni que nos inscribamos, formamos parte de ella…

-Maratón Barcelona 2011 MAS INFORMACION

Será nuestra segunda participación en dicha prueba, y donde se realizará una campaña de recaudaron de fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett.

-Maratón Internacional Martin Fiz 2011 (Vitoria-Gasteiz)    MAS INFORMACION

Esta prueba a pesar de que queda demasiado cerca en el calendario de la siguiente, convocamos a otras familias Rett de las proximidades, la organización es ejemplar y se vuelcan con nosotros, en definitiva, es un maratón al que no podemos dejar de ir por tantos motivos que es difícil poder describir.

-Ironman Lanzarote 2011 MAS INFORMACION

Este es el Triatlón mas duro del mundo, y en el que espero poder realizar con María toda la parte del segmento de “a pie” que me permita la organización. Mi intención es realizar la totalidad del maratón con ella, pero estoy sujeto a la decisión de los jueces de la prueba. Esta seria la meta entre las metas,  no conozco otra más emocionante que esta, y que será la segunda vez que cruce con María.

Existen otras pruebas como Maratón Castellón, y otras mas que a fecha de hoy no puedo asegurar nuestra participación, pero repito que este calendario esta sujeto a modificaciones.

32ª Cursa El Corte Ingles, Barcelona

Hola amigos os escribo para comentaros que el proximo Domingo dia 30 estaremos en Barcelona, participando en la que posiblemente sea la carrera mas multitudinaria de este Pais. Una vez más volvemos a la ciudad que nos acogió de manera ejemplar en la pasada edicion de su  Maraton, y como dicen, quien viene a Barcelona por primera vez seguro que repite…

Pronto editaré la cronica de la prueba en la que participaremos acompañados de unos amigos muy especiales…

Gracias y suerte a todos los participantes…

Mas informacion…

Próximo Objetivo Maratón Vitoria- Gasteiz

Hola amigos, un año mas asistimos al que es uno de los maratones mas bonitos que conozco, no se si por su gente, por su organizacion, por su ambiente de carrera, por la belleza de su ciudad, o por todo ello. El caso es que si el año pasado marcaron una diferencia difícil de superar, para este año, no se como lo hacen pero se han superado.
Pronto estaremos en la ciudad de  Vitoria, para que Maria supere el que será su Quinto maraton. Nos gustaria veros a todos alli, dando animos y gritando….                                                                                        ¡¡  A POR EL QUINTO ¡¡

Nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

OBJETIVO MARATON BARCELONA 2010

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Comienza un nuevo año, y siempre pedimos cosas que muchas veces no podemos cumplir, sin embargo en mi mente lleva algún tiempo moviéndose un proyecto, uno ambicioso, que puede contribuir a cambiar las cosas, a que el Síndrome de Rett, sea un poco mas débil, y que poco a poco podamos ir ganándole terreno.
Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace   DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria…

¡¡ VOLVEMOS A PETRER ¡¡

¿que escucha Maria ?

¿que escucha Maria ?

Hola amigos, escribo estas lineas despues de leer el correo que hemos recibido de parte de Juan, miembro de la organizacion del Medio Maraton de Petrer ( Alicante ).
Nos escribe invitandonos a participar en la presente edicion de dicha carrera, haciendonos el honor de asignarnos el dorsal numero 2, ya que es el segundo año que participamos. Para nosotros es muy gratificante que no solo seamos bienvenidos a una prueba, si no que año tras año, seamos invitados.
Este año tendremos algunos cambios que nos hacen llevar mejor el paso de los kilometros, como es el nuevo carro que gracias al equipo deportivo Blue Line, hace que Maria vaya bastante mas comoda, y de paso a mi me cuesta menos de empujar. Ademas luciremos equipaje gracias a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett. Lo que espero que no cambie, sea la enorme acogida que tenemos en esta ciudad, y sobre todo, la amistad de nuestra pequeña gran familia Romero, que alli viven.
Estamos con muchas ganas de realizar la que sera nuestra primera carrera de esta temporada. Nos vemos el proximo dia 18 de Octubre en Petrer…

Maria y Josele.