Conoce a Maria

Hola me llamo María

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.

Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.

Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.

Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.

Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

El tiempo va pasando y poco a poco con mucho esfuerzo hemos hecho muchas cosas. Mi hermano Dani ya tiene 3 años mi hermana Cristina 11 años, Sigo teniendo crisis, y mis pies están cada vez peor, pero ahora ya tengo casi 14 años y ya soy una mujer…

Pese a tener una discapaciadad del 87 por cien, he participado en muchas carreras con mi padre, a mi me gusta correr con él, voy en un carro especial, por que no puedo andar, y él me empuja, me dice que mis piernas son las suyas..

He participado en 11 maratones de 42 km, a lo largo de todo el país, otras muchas de menos kilometros, (Medias maratones, etc) y hasta he participado en el Iron Man de Lanzarote. Somos muy bien recibidos en muchos sitios, pero aun hay donde no nos dejan correr, pero lo importante es donde sí podemos hacerlo…

Con esto de acompañar a mi padre a las carreras, conseguimos recaudar fondos para poder financiar el único proyecto de investigacion que existe en este pais sobre mi enfermedad y….. lo hemos conseguido poner en marcha!!!

Ya somos muy conocidos, hemos conseguido llegar a mucha gente, y gracias a todos ellos, nos permiten ver la vida desde un punto de vista mas esperanzador.

El futuro esta en la investigacion, pero cuesta mucho dinero…Mi padre dice que mientras tenga piernas, correrá tanto como pueda para poder asi intentar curarme… ¡¡¡ te imaginas que llegaran a encontrar una medicina para nosotras, las niñas Rett ¡¡¡¡ Con un poco de suerte un dia me despertaré y podré volver a gritar ” Papa mírame estoy bien” …

Maria Ferre…

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PREMIOS LIBERPRESS CAMINS 2016. 

El pasado 6 de octubre, en el Auditori de Girona, tuvo lugar la entrega de los premios Liberpress 2016.
Unos premios necesarios, dedicados al reconocimiento de las personas y colectivos que desde su trabajo, o su ejemplo personal de lucha por la justicia social y moral, nos muestran un camino de esperanza. Unos premios con mas de dieciocho años de historia y por el que han pasado en estos años importantes personalidades, lo que nos da una idea de su prestigio.
Allí estábamos María y yo, para recibir de manos del actual presidente de la Asociación Catalana Síndrome de Rett, el galardón por nuestra lucha silenciosa a través de las carreras, durante tantos años , ayudando a la investigación, pero sobre todo haciendo que este Síndrome de Rett, dejara de ser desconocido e invisible. 

Fueron premiadas, además, la activista congoleña Caddy Azuba, por su lucha por el derecho de las mujeres en su país, amenazada de muerte en varias ocasiones; la alcaldesa de Lampedusa Giuseppina Maria Nicolini, por su solidaridad con los refugiados que escapando del horror han llegado a su pequeña isla; El cubano, Silvio Rodriguez, como cantautor comprometido con la justicia en valores humanos, que transmite a traves de sus canciones, y Pere Camps natural de Vinaroz y director de Barnasants ( festival que promueve la cancion reinvindicativa); el colectivo creado en Madrid olVIDAdos, por su trabajo en los campos de refugiados en Grecia y Turquia; el cineasta francés Robert Guédiguian, por su cine comprometido; el escritor francés Mathias Énard, por su trabajo para derribar los tópicos que alejan a occidente cada vez más del mundo árabe; el cantautor francés Claude Nugaro, ya fallecido, por sus grandes valores humanistas, y la Fundación Mona, por su lucha animalista a favor de los primates.

Quiero agradecer a quienes hacen posible estos premios año tras año, a todos los galardonados, a todas las personalidades que asistieron a la gala, pero sobre todo a los anónimos colaboradores que cuidan de los detalles para tener un resultado así de emocionante e inolvidable. 


Gracias a todos !! 

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