Carro nuevo para Maria…

Recientemente hemos tenido que cambiar de carro de calle, pues el que teníamos además de haber cumplido ya mas de tres años, estaba ya muy deteriorado. Ha sido un tiempo lleno de muchas cosas nuevas algunas buenas, otras no tanto, pero al final tenemos la certeza de que ha hecho su cometido perfectamente.
Recuerdo cuando sentamos a María por primera vez en ese carro, era el primer carro “postural” que se sentaba, os aseguro que se veía mucho carro y poca niña, sin embargo lo que si se veía era que ese carro ya no era un carro “normal” y que sacarlo a la calle iba a ser mas “pesado” de lo que imaginábamos.
Pero el tiempo, implacable va pasando, y ese carro nos ha hecho vivir y recorrer mucho camino.
Ahora tenemos otro, mas grande, pero mucho mejor, muy bien pensado y diseñado, donde María va muy cómoda, tiene de todo. Pero lo mejor del nuevo carro ha sido la profesionalidad, generosidad y el cariño con el que nos han tratado donde lo hemos comprado. Tengo que decir que es muy importante que por una vez, no hemos tenido de preocuparnos de nada, simplemente decir lo que necesitábamos, y de todo lo demás se encargaron el la tienda ortopédica. Que este carro ha sido cubierto por el régimen de la S.S. y que no hemos tenido que correr coste alguno. Dicho sea todo esto, me gustaría que las personas que se han encargado de toda esta gestión, tengan la tranquilidad que han ayudado a María, a hacerle la vida un poco mejor.
Gracias Gloria, por todo lo que has hecho por María, y seguro que por muchas otras personas más. Lo importante no es lo que se hace, si no como se hace…No cambies nunca…

Mi amigo Victor…

Hace tiempo conocí a Víctor, de Vallada, (Valencia), y que desde el principio se involucró intensamente con nosotros. No lo conocía personalmente, tan solo a través de Mails, fotos, etc. Un dia decidió realizar el Maratón del Espadán portando una camiseta muy especial, y dedicándoselo a María.
Pero eso no fue lo único, poco después realizó el maratón de Valencia portando la misma camiseta, y también con la misma dedicatoria.

Maraton Valencia 2010

Hace unos pocos días recibí un correo que me decía que se iba a hacer el camino de Santiago y a ver si adivinaba que camiseta iba a llevar… Bueno que te puedo decir Víctor, que me parece impresionante lo que haces por nosotros, por María, y por todas las niñas Rett, por que gracias a ti y a mas gente como tu, hoy esta enfermedad es un poco menos desconocida, y que con esta fuerza y estas iniciativas, haces que “empujemos el carro” con mas fuerza aun…

Un fort abraç…

Josele y Maria…

Maraton Barcelona 2010

Hola amigos, llevo tiempo sin escribir nada, y no penseis que lo he tenido temas, si no todo lo contrario, lo que ocurre es que no quería quitarle protagonismo a la campaña de recaudación de fondos de este Maratón. Si embargo ya tenemos la carrera hecha, y el video tambien, y bueno que puedo decir de una ciudad que nos ha recibido inmejorablemente, desde la primera hasta la última persona con la que hemos tropezado, una ciudad que vive el Maraton desde dentro, que se implica en él y que la carrera no molesta a nadie por ninguna de sus calles, que no se deja ni uno solo de los lugares importantes, y que tiene una masiva participacion.
Si ademas la organizacion hace honor a esta actitud, el resultado es que nos traemos un gran recuerdo de esa carrera y de ese fin de semana…
Quiero dar las gracias en primer lugar a todos los que han colaborado con este proyecto, a la Fundacion San Joan de Deu, a las Asociaciones Catalana y Valenciana de Sindrome de Rett, al Gran Hotel Havana, al gerente de Ofimaquinas.com, al grupo Reggae Microguagua, a Mercé, a Estela, a Sergio Saez, a Helena, a todos los que de una manera o otra nos han apoyado, a mi Familia que nos siguen carrera tras carrera, al camara de este video, pero 42 kilometros se me hicieron cortos gracias a la ayuda de mi gran amigo Jose, con él volamos por toda la ciudad…. “Gracies Jose, esta carrera tambe va per els teus”

La carrera continua…..

OBJETIVO MARATON BARCELONA 2010

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Comienza un nuevo año, y siempre pedimos cosas que muchas veces no podemos cumplir, sin embargo en mi mente lleva algún tiempo moviéndose un proyecto, uno ambicioso, que puede contribuir a cambiar las cosas, a que el Síndrome de Rett, sea un poco mas débil, y que poco a poco podamos ir ganándole terreno.
Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace   DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria…

NO PUDO SER….

Hola, como sabéis, era nuestra intención participar hoy en la carrera 10 K Valencia, sin embargo no lo hemos podido hacer. Recientemente he sufrido una lesión en la espalda que me ha hecho valorar si de verdad era recomendable participar o no. Después de pensarlo bien, hemos llegado a la conclusión de que no me vendría muy bien forzar la lesión, y que lo único que podría pasarme es que tardase mas en la recuperación, por tanto mas tiempo en volver al deporte. Siento no haber podido asistir, pero otra vez será…
Gracias de todos modos…
Josele…