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Maratón Internacional Martín Fiz 2010

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Hola amigos, el pasado día 9 de Mayo participamos en Vitoria en el que ha sido nuestro 5º Maratón juntos. Ya van cinco, y parece ayer cuando comenzamos. La verdad es que hemos pasado un fin de semana muy intenso, y rodeado de muy buenos amigos. Hemos realizado como de costumbre un vídeo sobre la carrera, bueno mejor dicho sobre ese fin de semana, en el que no han cabido muchos de los inmejorables recuerdos que nos hemos traído de esa bonita ciudad y su gente.
Quiero agradecer en primer lugar a la organización de esta prueba, por que es tremendamente especial y diferente a todas las que conozco, y ademas me gustaría dedicar esta prueba a dos niñas muy especiales y a sus familias que viven allí, por que ellas también estaban en el carro cuando cruzamos la meta.
Sin mas y con muchas ganas de que llegue el año que viene para poder volver, os dejo el vídeo de la prueba.
Gracias a todos los que han hecho posible que pasemos unos dias inolvidables….

LINEA DE META….

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Hola amigos, el pasado dia 9 de Mayo se celebro el Maraton Internacional Martin Fiz. Esta prueba es para nosotros muy importante por muchos motivos, sin embargo este año la recordaremos, además de por tener la mejor de las organizaciones que conozco, por que allí ha dado comienzo algo muy importante y que voy a contaros.
Hace un año y algo aproximadamente, recibí la llamada de una periodista Sevillana, que se llama Paola, y que después de entrevistarme telefónicamente, me propuso algo. Me comentó que el tema le había fascinado, que transmitimos algo muy fuerte, y me propuso escribir un guión para realizar un Documental.
Bueno, ese día llegó, y Paola escribió un guión que recibió el respaldo necesario para que saliera adelante.
Imaginaros que sentí cuando Paola me llamo y me dijo: Josele, María y Familia, prepararos que nuestro sueño se hará realidad…
Un día conocí en mi piel una desconocida enfermedad, el Síndrome de Rett, y pensé que haciéndola conocer, seria poco a poco la manera de poderla vencer.
El pasado Domingo día 9 de Mayo, participamos en el que es para mi el mejor maratón que conozco, sin menospreciar a ninguno, fue en Vitoria-Gasteiz, el maratón de Martín Fiz. Allí Paola y su equipo comenzaron este largometraje, en el que tengo muchas esperanzas de que sea visto por mucha gente, y que transmita eso que hacemos María y yo, correr en libertad…
La película se llamará……LINEA DE META……
Gracias de corazón a todos los que lo han hecho esto posible…
Os seguiré informando…

Josele y Maria…

Vitoria-Gasteiz 2010

Próximo Objetivo Maratón Vitoria- Gasteiz

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Hola amigos, un año mas asistimos al que es uno de los maratones mas bonitos que conozco, no se si por su gente, por su organizacion, por su ambiente de carrera, por la belleza de su ciudad, o por todo ello. El caso es que si el año pasado marcaron una diferencia difícil de superar, para este año, no se como lo hacen pero se han superado.
Pronto estaremos en la ciudad de  Vitoria, para que Maria supere el que será su Quinto maraton. Nos gustaria veros a todos alli, dando animos y gritando….                                                                                        ¡¡  A POR EL QUINTO ¡¡

Nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

4º encuentro Familias Rett.

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El pasado fin de semana se celebró el 4º encuentro de Familias Rett en Mojacar, Almería. Alli nos dimos cita un montón de grandes especialistas en esta enfermedad, que contrastamos opiniones, experiencias, nuevos proyectos, etc. Estos especialistas, somos nosotros los padres…
Sin embargo, pienso que todavía nos queda mucho camino por recorrer, conocí casos de niñas que por una causa u otra, han sido diagnosticadas con edades de siete u ocho años.
No puedo imaginar la angustia que han tenido que pasar, no sabiendo con certeza lo que le pasa a tu hija durante tanto tiempo. Estas cosas, a estas alturas no deberían de suceder. Deberíamos de ser mucho mas efectivos, mas precisos en la realización de estos y otros diagnósticos, pues ya es muy duro vivir una enfermedad desconocida, si además le añadimos esta incertidumbre. Sin duda, tenemos mucho trabajo por delante.
Desde aquí quiero aplaudir la gestión que la junta directiva ha realizado para que todo salga perfecto, a los padres “veteranos” por asistir un año mas, y en especial dar muchos ánimos a estos padres que asistieron a este encuentro por primera vez….

Hola amigos escribo sobre este post para poner un video que ha editado nuestro querido amigo Javi, y que de verdad merece la pena ver. Podremos ver  a un monton de niñas por las que entre todos hacemos tantas cosas… Sin duda las grandes protagonistas de nuestras vidas…

Gracias Javi por hacer un video muy emocionante y que nos trae tan grandes recuerdos…

Hasta el año que viene…

Josele y Maria…

4º Encuentro Familias Rett

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Hola amigos, escribo para comunicaros que este próximo fin de semana se celebrará en Mojacar, Almeria, el cuarto encuentro de Familias Rett. Lo organiza la Asociación Valenciana Síndrome de Rett, y contará con la participación de la Dra. Cristina Fuertes, Odontóloga. Clínica Odontológica especifica para discapacitados psíquicos de la Cruz Roja de Valencia, quien realiza actualmente las revisiones a nuestra niñas, y también Doña Amparo Planells, Fisioterapeuta, especialista del Centro de Día Francisco Esteve de Paterna (Valencia).
Ademas participaremos nosotros contando nuestra historia, y haremos una pequeña exposición de nuestros nuevos proyectos, y de los que ya hemos realizado.
Para nosotros los padres asistir a un evento asi es muy importante, pues contrastamos opiniones, experiencias de nuestras hijas que nos ayudan a poder conocerlas mas y mejor, es por esto que quiero agradecer a la Asociacion Valenciana, en concreto a su junta directiva, por organizar estas reuniones y convivencias que nos hacen estar mas unidos a todos nosotros.

Josele y Maria…