Entrevista en Espejo Publico, Antena 3 Tv

Hola amigos me gustaria poder compartir con vosotros una entrevista, la realizada por Susana Griso en el programa Espejo Público de Antena 3. Susana no solo es una gran profesional, sino que ademas consiguió que en el plató me sintiera relajado, tranquilo, que pudiera expresarme con tranquilidad, y si bien en televisión el tiempo es oro, yo no tuve esa sensación.

Gracias a Susana, a su equipo, a todos y cada uno de los profesionales con los que ese día tropecé, por que de una forma u otra, ellos “también empujaron el carro”…
Aquí os dejo el vídeo, espero que os guste…

Josele y Maria…

Camisetas Solidarias “de manga corta”

Hola amigos, ya tenemos en nuestro poder las nuevas Camisetas Solidarias de manga corta. Esta vez las hemos realizado todas en tejido técnico. Son Solidarias por que los beneficios de su venta van destinados a la financiación del Proyecto de Investigación  Contra el Síndrome de Rett. Su precio sera de 10 Euros mas gastos de envío, y tenemos todas las tallas, hasta para niños.Las hemos hecho de color verde, el mismo que la esperanza que tenemos en poder vencer a esta enfermedad.

camiseta Solidaria Manga Corta

camiseta Solidaria Manga Corta

las tallas y medidas estan bastante normalizadas, es decir que si normalmente yo utilizo una talla M, en estas tambien.De todos modos, aqui estan las medidas:

Talla XL—75 por 55
Talla L—– 70 por 51
Talla M —–68 por 48
Talla S —– 61 por 46
Talla 9/11 — 52 por 39
Talla 5/7 —–45 por 35

Empujar el carro ahora será mas facil. Cualquiera podrá hacerlo, solo basta con adquirir una camiseta Solidaria y sacarla a la calle. Poco a poco el Síndrome de Rett será cada vez mas conocido y a la vez mas fácil de poderlo vencer.

Solo deseamos como  Familia  Rett, que estas camisetas ayuden a investigar esta enfermedad, y por que no, poderla en un futuro curar…

El procedimiento para su compra, es el de costumbre, realizar un ingreso en la cuenta de la Fundacion:
2100-3887-01-0200002927 de La Caixa, especificando en concepto, camisetas Rett, y enviando el resguardo del ingreso a camisetasrett@gmail.com. No olvideis poner tanto la talla, como la direccion postal, asi como el telefono, y en breve recibireis las camisetas contra reembolso de los portes…

Ahora todos podemos empujar el carro ¡¡¡¡

Josele y Maria…

Travesia a nado contra las enfermedades Raras

Hola amigos el próximo domingo día 19 de Junio se celebrará la 3ª travesía a nado Gent per Gent, y que en esta ocasión, irá en beneficio de la lucha contra las enfermedades raras, entre las que se encuentra el Síndrome de Rett. La travesía consta de 1500 metros a nado en las aguas de la playa de la malvarrosa, y esperamos que sea un éxito sobre todo en participación y como no, en público.
Nosotros formaremos parte de esta prueba y participaremos en la misma, de manera que paralelamente se ha formado una campaña de información que vamos a compartir con vosotros.
Es importante felicitar a la fundación Gent per Gent por estar a nuestro lado y ayudarnos en nuestra causa que es a la vez la de muchas otras familias…
Aqui estan los reportajes:

Programa “En Conexió”  Canal Nou.

Programa “Bon Dia” Canal Nou

Nueva Campaña Contra el S. de Rett

Hola amigos, despues de haber participado en el Ironman de Lanzarote, hemos aprovechado para editar un nuevo video que acompañará a una nueva campaña de difusión de nuestra causa, y que dará el relevo al que ocupaba este lugar hasta ahora. Me he permitido poner una canción que está en un video que en su día me conmovió mucho, y que creo que no encontraré otra que encaje mejor. “Solo puedes imaginarlo”. Un dia imaginé compartir con Maria el Ironman mas Duro del mundo, hoy, es una realidad…

Por otro lado,en esta nueva campaña además vamos a poner a la venta unas camisetas solidarias de calle, es decir de manga corta, de las que gastamos mas comúnmente, y que en un corto plazo las tendremos disponibles. Os mantendré informados.

Gracias…

Josele y Maria…

entrevista en Radio Euskadi…

Hola amigos, mientras estábamos en plena cena de gala del Ironman de Lanzarote recibimos la llamada del programa ” La noche Despierta” de Radio Euskadi.

Tengo que reconocer que ademas de que fué un gran placer realizar esta entrevista,  se trató el tema con mucha profesionalidad. Creo que, después de escucharla, podría formar parte de esas entrevistas  que recuerdas con especial cariño. Os dejo el archivo, y os invito a escucharla.

PINCHA AQUI Radio Euskadi

Josele y Maria..