Archivo de la etiqueta: josele y maria

Entrevista en Levante TV.

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Hola amigos el pasado 1 de Agosto, nos entrevistaron desde la cadena de Television Levante Tv, de manos de la periodista Lorena Ruiz, quien nos invito al programa, y como de costumbre cuando me pongo a hablar, no hay quien me pare… Quiero compartir con todos este video de la entrevista, que me he permitido recortarlo por que si no era demasiado extenso y puede llegar a hacerse pesado. Que me perdonen desde la redaccion de Levante Tv, por este recorte, aprovechando para agradecerles su interes por nuestra causa, y por permitirnos utilizar sus medios para seguir empujando este carro…


Si tienes problemas para ver el video PINCHA AQUI

 
Gracias a Lorena, a todo su equipo, y a todos los que de una forma u otra luchan contra esta enfermedad….

Josele y Maria…

Entrevista en Radio Nou

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Hola amigos, quiero compartir con vosotros la última entrevista que me realizaron en Radio Nou. Pienso que pone en evidencia lo que son las enfermedades raras, lo que es padecerlas, y algo mas, lo que es intentar vivir con ellas…Creo que, como digo en la entrevista, la sociedad en general, debería de involucrarse un poco mas, pues cualquiera está expuesto a sufrir una de estas enfermedades….

Espero que os guste…

PINCHA AQUI. RADIO NOU, PROGRAMA GENT PER GENT

Gracias a todos por estar ahi….

Josele y Maria…

 

 

 

 

Cursa de la lluna Plena, Villadecans.

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Runnering

Runnering

Hola amigos, escribo este post con sentimiento especial, especial por que creo que la mencion lo merece. Hace un tiempo conocimos a Sito, un gran deportista,quien desde el principio, no dudo en colaborar con nosotros, quien pese a estar en Villadecans, Barcelona, lo sentimos como si estuviese aqui al lado.
Siempre digo que a las personas las engrandecen sus actos, y Sito hace honor a ello. Recientemente desde su tienda Runnering de Villadecans, organizaron la “Cursa de la Lluna Plena” que ademas de ser una gran prueba nocturna, fue tambien solidaria. Cada participante formaba parte activa de la lucha contra el Sindrome de Rett.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

En esa prueba se recaudaban fondos para la financiación de la investigación del S. de Rett. Fondos que han sido entregados personalmente a los propios investigadores del proyecto, creo que mejor no se puede hacer, o por lo menos es muy dificil.
Sito, en nombre nuestro, y en el de Maria, gracias por ser simplemente asi, grande, muy grande, estaremos siempre en deuda contigo…

Josele y Maria…

Nueva iniciativa, pulseras solidarias…

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Hola amigos, hace unos días, recibí por parte del club deportivo Runnersworld Valencia, una gran iniciativa. Se trata de realizar unas pulseras de silicona, solidarias y cuyos beneficios vayan integramente a la Fundacio Sant Joan de Deu, y contra el S. de Rett.
Que puedo decir, tan solo una palabra, ADELANTE ¡¡¡¡
No solo recibieron todo mi apoyo, si no que este gesto pone en evidencia la grandeza de los miembros de este club.

Javi, Josele y Maria...

Estas pulseras se encuentran en el establecimiento Runnersworld, que esta en Valencia en Gran Vía Germanías numero 14 B. Por solo 2 euros podemos adquirir una de estas pulseras, estando así colaborando con la investigación de la enfermedad de Maria, y sin que lleve implícito ningún ánimo de lucro.

Pulseras Solidarias

Pulseras Solidarias

Ademas de esta iniciativa, y aprovechando el próximo evento que van a realizar, también han puesto en marcha la “inscripción solidaria” en el II Ultratrail 100Km, que se realizara, los próximos días 17 y 18 de Septiembre, Mas informacion aqui.
Gracias a Javi y a todos y cada uno de los miembros de este club por ayudarnos a empujar el carro contra el Síndrome de Rett…

Josele y Maria…

Entrevista informativos Canal 9

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Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…

Josele y Maria…