Maraton Valencia 2014, fin de una etapa..

Hoy hace siete años exactamente que comenzó María su presencia en el maratón de Valencia. Al principio, con mucho trabajo, muchos problemas, dudas, también muchos amigos, aquel mensaje aún resuena en mi mente…. “Josele, hay que correr”

En aquel tiempo éramos algo atípico, no estaba contemplado en ningún lugar… Una niña altamente discapacitada en un maratón… era la primera vez que ocurría, no había ningún camino abierto, y por eso tuvimos muchas dificultades. Teníamos muchas carencias materiales, y demasiados murmullos y silencios a nuestro paso.

Pero a María le gusta correr, le gusta sentir el aire en su cara, le gusta cuando los corredores la miran, le dicen, les sonríe…. para mí, como padre, significa mucho…veo que hago feliz a mi hija, también de esa manera. Ese ha sido el principal motivo de seguir y seguir corriendo, una ciudad, otra, media España, maratón tras maratón, y hasta llegar al Ironman juntos.

Campañas, premios, reconocimientos públicos, periodísticos, sociales, que han servido para financiar de forma clara, transparente, un proyecto concreto de investigación del Síndrome de Rett, en el hospital de referencia de este país, donde hoy sigue en marcha.

En todo este tiempo hemos recibido de mucha gente acciones que nos han emocionado, gestos que enaltecen la especie humana de forma singular, llenos de pureza, de autenticidad. Sin embargo últimamente nos hemos encontrado otros aspectos que tienen que ver con lo superficial, con lo comercial, con el enaltecimiento personal, y con intereses distintos a los que en su día, dieron fuerza a la historia de Maria, de esto, no queremos formar parte.
Por primera vez después de 7 años María no ha participado en el maratón de Valencia, sólo quien ha vivido esta historia desde los inicios, puede entender esta decisión.

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Seguiremos corriendo, seguiremos haciendo feliz a María, pero de otro modo, como venimos haciendo día a día.

Quiero dar las gracias a todos los que nos habéis impulsado, habéis hecho grande esta historia, a quienes desde la más absoluta discreción, aun hoy nos seguís ayudando, a todos vosotros seáis siempre bienvenidos y os estaremos siempre agradecidos….

Gracias por todo amigos…

Maria y Josele …

“Solo puedes imaginarlo”….

Meta Ironman Lanzarote

Cuando propuse la idea de hacer un maraton con Maria, me tacharon de loco…. sin embargo poco tiempo despues, ya hemos hecho siete juntos… ¿Quien dijo que la discapacidad de una niña le iba a impedir sentir la magia de las carreras? quien fuese, se equivocó….
Cuando me propusieron realizar una media maraton de montaña con Maria, muchos se preguntaron ¿como?….
Solo existe una fuerza motriz  mas poderosa que cualquier tipo de energia…. la voluntad…. esa misma que nos hace luchar dia a dia contra las adversidades de la vida, es la que nos va a permitir realizar aquello que un dia imagine, un sueño del que estoy convencido que sere capaz de hacer realidad, ese sueño se llama Maria en el IRONMAN LANZAROTE…
En el 2008 cruzamos la primera meta de nuestra vida juntos, esa con la que sueña mucha gente, muchos deportistas como nosotros se inclinan cuando oyen hablar del Ironman mas duro del mundo, sin embargo Maria la pudo cruzar y pudo colgarse esa medalla de Finisher con la que tanto soñamos…

Ironman Lanzarote 2008

Hoy, tres años después, y gracias a la organización, vamos participar juntos en esta edición del Ironman Lanzarote…Realizaré la parte de natación, y la parte de ciclismo solo, y juntos el segmento de maratón….
Ella no lo sabe, pero va poder sentir de verdad el calor de la gente, los aplausos, esa magia que hace grande este deporte, se pondrá cada una de las pulseras que acreditan que finalizas una vuelta, y al final será FINISHER, haciendo realidad aquello que un dia imagine junto a ella…
Solo deseo que las fuerzas no me fallen para poder hacer algo en lo que tengo mucha ilusion, algo que espero de a conocer el Sindrome de Rett a todos los rincones del planeta, algo que haga de una vez por todas que se invierta en su investigacion, y todo esto será posible gracias a todos vosotros, por que sois la esencia de esta gran energía…

I CAN ONLY IMAGINE….

Maria y Josele

Ayudanos a difundir este mensaje…

Maria Finisher 2011

Más información pincha aquí..

10 K Valencia

Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

¡Hola, me llamo Maria

María | Mi Mundo Rett

María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…

IRONMAN LANZAROTE 2008

Bueno, después de la experiencia del maratón de Valencia, y ya que Maria no pudo saborear esa sensación mágica, que nos hace repetir, año tras año, al entrar en meta del maratón, no me iba a quedar ahí. Yo estaba inscrito desde hacia mucho tiempo al tan conocido Ironman de Lanzarote, prueba internacional de ultra fondo, clasificatorio para el campeonato mundial de Hawai, catalogado como el triatlón mas duro del mundo. Pensé en hablar con la organización para estudiar la posibilidad de que Maria me acompañase, aunque fuese en la última parte de la carrera, y poder, por fin, entrar en meta con ella.
Desde la organización del Ironman, recibí, no solo el apoyo que no tuve en mi propia ciudad, si no que me incluyeron en su wep oficial, y bueno, un montón de cosas mas, entrevistas con los medios de comunicación, en definitiva, Maria formó parte del Ironman de Lanzarote. Prueba de ello, es este video que os ofrezco, que dedico, como no, a Maria, y a todas esas niñas que, como ella, en algún momento al sido discriminadas de algún modo, por ser “discapacitadas” lo que no sabemos es exactamente para que…

Josele…

 Maria Finisher en el Ironman Lanzarote 2008

Maria Finisher en el Ironman Lanzarote 2008