Nueva iniciativa, pulseras solidarias…

Hola amigos, hace unos días, recibí por parte del club deportivo Runnersworld Valencia, una gran iniciativa. Se trata de realizar unas pulseras de silicona, solidarias y cuyos beneficios vayan integramente a la Fundacio Sant Joan de Deu, y contra el S. de Rett.
Que puedo decir, tan solo una palabra, ADELANTE ¡¡¡¡
No solo recibieron todo mi apoyo, si no que este gesto pone en evidencia la grandeza de los miembros de este club.

Javi, Josele y Maria...

Estas pulseras se encuentran en el establecimiento Runnersworld, que esta en Valencia en Gran Vía Germanías numero 14 B. Por solo 2 euros podemos adquirir una de estas pulseras, estando así colaborando con la investigación de la enfermedad de Maria, y sin que lleve implícito ningún ánimo de lucro.

Pulseras Solidarias

Pulseras Solidarias

Ademas de esta iniciativa, y aprovechando el próximo evento que van a realizar, también han puesto en marcha la “inscripción solidaria” en el II Ultratrail 100Km, que se realizara, los próximos días 17 y 18 de Septiembre, Mas informacion aqui.
Gracias a Javi y a todos y cada uno de los miembros de este club por ayudarnos a empujar el carro contra el Síndrome de Rett…

Josele y Maria…

Entrevista informativos Canal 9

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…

Josele y Maria…

Entrevista en Espejo Publico, Antena 3 Tv

Hola amigos me gustaria poder compartir con vosotros una entrevista, la realizada por Susana Griso en el programa Espejo Público de Antena 3. Susana no solo es una gran profesional, sino que ademas consiguió que en el plató me sintiera relajado, tranquilo, que pudiera expresarme con tranquilidad, y si bien en televisión el tiempo es oro, yo no tuve esa sensación.

Gracias a Susana, a su equipo, a todos y cada uno de los profesionales con los que ese día tropecé, por que de una forma u otra, ellos “también empujaron el carro”…
Aquí os dejo el vídeo, espero que os guste…

Josele y Maria…

Travesia a nado contra las enfermedades Raras

Hola amigos el próximo domingo día 19 de Junio se celebrará la 3ª travesía a nado Gent per Gent, y que en esta ocasión, irá en beneficio de la lucha contra las enfermedades raras, entre las que se encuentra el Síndrome de Rett. La travesía consta de 1500 metros a nado en las aguas de la playa de la malvarrosa, y esperamos que sea un éxito sobre todo en participación y como no, en público.
Nosotros formaremos parte de esta prueba y participaremos en la misma, de manera que paralelamente se ha formado una campaña de información que vamos a compartir con vosotros.
Es importante felicitar a la fundación Gent per Gent por estar a nuestro lado y ayudarnos en nuestra causa que es a la vez la de muchas otras familias…
Aqui estan los reportajes:

Programa “En Conexió”  Canal Nou.

Programa “Bon Dia” Canal Nou

“Solo puedes imaginarlo”….

Meta Ironman Lanzarote

Cuando propuse la idea de hacer un maraton con Maria, me tacharon de loco…. sin embargo poco tiempo despues, ya hemos hecho siete juntos… ¿Quien dijo que la discapacidad de una niña le iba a impedir sentir la magia de las carreras? quien fuese, se equivocó….
Cuando me propusieron realizar una media maraton de montaña con Maria, muchos se preguntaron ¿como?….
Solo existe una fuerza motriz  mas poderosa que cualquier tipo de energia…. la voluntad…. esa misma que nos hace luchar dia a dia contra las adversidades de la vida, es la que nos va a permitir realizar aquello que un dia imagine, un sueño del que estoy convencido que sere capaz de hacer realidad, ese sueño se llama Maria en el IRONMAN LANZAROTE…
En el 2008 cruzamos la primera meta de nuestra vida juntos, esa con la que sueña mucha gente, muchos deportistas como nosotros se inclinan cuando oyen hablar del Ironman mas duro del mundo, sin embargo Maria la pudo cruzar y pudo colgarse esa medalla de Finisher con la que tanto soñamos…

Ironman Lanzarote 2008

Hoy, tres años después, y gracias a la organización, vamos participar juntos en esta edición del Ironman Lanzarote…Realizaré la parte de natación, y la parte de ciclismo solo, y juntos el segmento de maratón….
Ella no lo sabe, pero va poder sentir de verdad el calor de la gente, los aplausos, esa magia que hace grande este deporte, se pondrá cada una de las pulseras que acreditan que finalizas una vuelta, y al final será FINISHER, haciendo realidad aquello que un dia imagine junto a ella…
Solo deseo que las fuerzas no me fallen para poder hacer algo en lo que tengo mucha ilusion, algo que espero de a conocer el Sindrome de Rett a todos los rincones del planeta, algo que haga de una vez por todas que se invierta en su investigacion, y todo esto será posible gracias a todos vosotros, por que sois la esencia de esta gran energía…

I CAN ONLY IMAGINE….

Maria y Josele

Ayudanos a difundir este mensaje…

Maria Finisher 2011

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