1º Maratón de Montaña de Valencia.

Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.

todos empujamos el carro....

todos empujamos el carro....

Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….

Josele y Maria…

Feliz Navidad ¡¡¡¡

Hola, quiero felicitaros esta navidad tan rara, en la que solo se habla de la crisis, que se ha convertido en una especie de festividad del consumo, y en la que se deja de lado lo mas importante, que estas fechas son las elegidas para estar con la familia, amigos, y gente a la que de verdad se aprecia. Por eso mismo me gustaria pasarla con todos vosotros y desde aqui lo vamos a intentar…
Para el año que viene nos esperan grandes retos, deportivos, personales, y de más superación, asi que será un placer poderlo compartir con cada vez mas y mas amigos a traves de este Blog…
Pronto publicaremos aqui mismo un pequeño informe de las cosas, eventos y fondos que hemos recaudado modestamente en este año que nos deja, espero que esto os anime a seguir aqui, visitandonos y como no, ayudandonos a “empujar el carro”

Un fuerte abrazo de parte de toda mi familia…
FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO 2011….

Maria Ferre….

MEDIA MARATON VALENCIA 2010… Los sueños a veces se hacen realidad…

Hola amigos, hace unos dias que quiero compartir esta inolvidable experiencia, la Media Maraton de Valencia 2010, pero no me ha sido posible todavia, debido a esta tan repleta agenda que ultimamente tengo.

Quiero  explicar que esta carrera, en esta edicion ha tenido un significado especial,  en primer lugar y principalmente por que  hemos sido acompañados por muchos amigos, que nos ayudan dia a dia, que nos apoyan incondicionalmente, y que en esta ocasion  han realizado la totalidad de la prueba con nosotros. No puedo nombrarlos a todos, pues seria muy largo, pero  espero que en este video que os ofrezco quede relatado con claridad.

Ademas de todo esto quiero agradecer a la organizacion de la Prueba, y en especial a su equipo directivo que nos hayan apoyado a difundir nuestra causa, y asi poder ser cada dia mas grandes…

Por ultimo fijaros en las camisetas que estrenamos ese dia, seguro que con el paso del tiempo, seremos cada vez  mas los que empujamos el carro…

Proximo objetivo….MARATON CASTELLON

ya queda menos…

Hola amigos, “ya queda menos” para que nuestro amigo Toni realice esa prueba de ultrafondo en la que se están recaudando fondos para la financiación del único proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett en este país, y ya comienzan a hacerse eco los medios de comunicación, en concreto la pagina “corredor de montaña” ha publicado en portada este proyecto. Aqui os dejo el enlace para que lo leais, a ver si poco a poco se van uniendo otros medios para darle mayor cobertura….
PINCHA AQUI “CORREDOR DE MONTAÑA”

Gracias por ayudarnos a empujar el carro

Josele…

PUJAETA A LA MONTIELIETA 2010 Organizada por A.C.P.L

Es dificil poder plasmar en estas palabras todo lo que sentimos ese dia, mi familia, mis amigos y yo…He realizado un video que intenta describirlo, pero no se si lo consigue. Lo que si hemos conseguido es arrancar una lucha activa contra El Sindrome de Rett, y que espero que con el paso del tiempo, ese gran acto que han realizado en Benaguacil, sea el espejo de otros, en otras ciudades, y en otros eventos…

Quiero comentaros que esta es una gran carrera, bonita, amena, exigente, y sobre todo, lo mas importante, organizada con el corazón, os la recomiendo. A Correr per L’horta ( ACPL )  pueden estar muy orgullosos de que han conseguido lo que pretendian. Gracias a todos sus miembros, amigos y demas colaboradores, en mi nombre y en el de todas las niñas Rett…Sin duda una carrera importante mas, en nuestra agenda para el año que viene….

Nuestro proximo reto… Media Maraton de montaña en Tuejar.  Queremos hacer ver que las barreras no existen cuando se quieren superar, y que mejor ejemplo que luchar con la barreras mas duras que existen, las de la propia naturaleza…Seguro que lo conseguimos, y me gustaria que estuvierais alli para verlo, y si no aqui para leerlo…

Gracias a todos los que hacen que todo este “Mundo Rett” sea un poco mas llevadero….

Josele y Maria…