Hola amigos, recientemente, se realizó el programa de “el Larguero” desde aqui, desde Valencia, y fuimos invitados a participar en él. Quiero dar las gracias a todos y cada uno de los que estábamos allí, y a pesar de lo tarde que se nos hizo ese dia… Mencion especial al grupo musical “Presuntos Implicados” quienes dedicaron, en directo, una preciosa cancion a Maria…aqui os dejo el audio, espero que os guste.
Gracias David…
Hola amigos, quiero comunicaros que a partir de ahora vamos a tener mas accesible la adquisisión de nuestros productos, por que la tienda de Deportes 42 y pico, que se encuentra en Valencia, en la Av general Aviles 49, telefono 961934937, se ha ofrecido a ser nuestro punto de venta “Mi Mundo Rett” en Valencia.
Punto Solidario Mi Mundo Rett
Ademas, quiero recordaros que ya desde hace algun tiempo, disponemos en Barcelona de otro punto Mi Mundo Rett, que se encuentra en la tienda RUNNERING, en Viladecans,(Castellò Esports, Calle del Sol,nº 12, Viladecans. telefono 936583009 castello@base.net ) donde podréis encontrar todos nuestros productos.
Es importante que sepais que todos nuestros articulos, absolutamente todos, forman parte de “la compra solidaria” es decir, de productos cuyo ÚNICO beneficiario de sus ingresos, es la Financiación del
Proyecto de investigación contra el S. de Rett. No admito otro procedimiento, ni avalo otros articulos, que no sean los expecificos de “MI Mundo Rett”y de “Cazarettos”. La transparencia es un requisito indispensable, y ni un euro, es decir, ni uno, se queda en el camino.
NINGUNO de los intermediarios recibe nada a cambio de realizar esta gestion. Con este gesto se hace honor a la grandeza de estas personas.
Gracias a todos…
Josele y Maria…
Hola amigos, os presento el ultimo vídeo que hemos editado. Es el del Triatlón Media Distancia Valencia. En esta prueba hemos realizado la distancia de 1,9 km a nado, después 90 km en bicicleta, y para finalizar 21 km corriendo. Estos últimos únicamente los realizamos juntos, Maria y yo, ademas de nuestro gran amigo Víctor.
Me gustaria dedicar esta carrera muy exigente a una gran persona muy especial, esa que me hace aprender dia a dia el sentido de la palabra amistad…
Fue su primer triatlon, apenas conocía las normas de la carrera, pero supo estar como nos tiene acostumbrados, a la altura de los mas grandes…Gracies Victor…
Josele y Maria…
PD- proxima prueba….. MARATÓN BARCELONA 25-MARZO-2012 OS ESPERAMOS ¡¡
Hola amigos, las Fallas de Valencia son una fiesta de Luz, de Color, de fuegos artificiales, pero también es Solidaridad, y en este caso la Falla de nuestro barrio, ha llevado a cabo una iniciativa en pro de la Lucha contra la enfermedad de María.
Entrada a la Carpa Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz
Hace algun tiempo, se nos propuso la idea de realizar un mercado solidario en el que aprovechando el inicio de las Fallas 2012, se pudieran recaudar fondos. Para ello realizaron un gran despliegue de actos, que se realizarían en el interior y exterior de la Carpa Fallera, y en lo que lo mas importante ha sido la tremenda vinculación de todos los Falleros,ya no en su colaboración, si no en su ejecución. Y fruto de ello ha sido su resultado.
Fallera Mayor, Presidente, y Comision infantil.
Ayer se nos hizo entrega simbólica del talón con la cantidad recaudada, sin embargo lo verdaderamente importante fue la complicidad de nuestro barrio en ayudarnos a todos nosotros. En mis palabras de agradecimiento, señalé que…. “hace unos años cuando diagnosticaron a Maria, y dejó de ser una niña normal, una de las cosas que mas esfuerzo me costaba era salir a la calle de nuestro Barrio, afortunadamente esa sensación ha cambiado, y os lo tengo que agradecer a todos vosotros”
Asi pues aprovecho para aplaudir el éxito de esta iniciativa, pero también para agraceder a todos los miembros de la Falla Barrio de la Luz, que sigamos teniendo aliento para seguir luchando…
Gracias…..
Maria y Josele….
Hola amigos escribo estas lineas para comunicaros la iniciativa de Manuel Saez, él forma parte de manera muy especial de nuestra historia. Lo conocimos al frente de una sección solidaria de un club, que hizo algo muy importante por nosotros, y que posiblemente muchos sepáis de que hablo, gran compañero y amigo, ahora ha puesto en marcha una campaña de difusión de manera interna, en la empresa que trabaja. Este es el comunicado.
Comunicado interno Panasonic
Manuel, en apoyo a esta campaña, realizará con nuestra camiseta la próxima edición del Maraton de Tokio, sin duda nuestra causa viajará lejos de la mano de Manu, por lo que le deseamos desde aqui mucha suerte en esa prueba….
Hola amigos, hoy dia 26 de Febrero, hemos recibido la foto que Mi Mundo Rett, tambien ha estado en la maraton de Tokio….
Finisher Maraton Tokio...enhorabuena ¡¡¡
Gracias Manu por caminar siempre junto a nosotros….
Maria y Josele…