131 kilometros Solidarios contra el Cancer Infantil

salida el 9 de abril 2009

salida el 9 de abril 2009

Hola amigos, como comentamos anteriormente, Maria y yo formamos parte de esos 131 K contra en Cáncer. Realizamos dos de las cinco etapas, la primera que transcurría desde Algimia de Alfara hasta Navajas, con 29 kilómetros de distancia, donde tuvimos la fortuna de que el buen tiempo nos acompañase, disfrutando de sol y casi ausencia de aire. Maria como siempre, disfrutando de cada kilómetro, y sobre todo de una inmejorable compañía la del equipo Blue Line.

avituallamiento

avituallamiento

La segunda etapa, que teníamos pensado recorrer, era la formada por 41 kilómetros, recorriendo desde el municipio de Barracas hasta el de La Puebla de Valverde. Pero no tuvimos la suerte del primer día, ya que el frío y el aire impidió que Maria nos acompañase, de cualquier modo, si que la hice en su honor, y en el de todos esos niños que sufren una enfermedad que no merecen tener. En esa etapa, se prepararon unas camisetas en las que se hacia mención al Síndrome de Rett, y que debido al frío no pudimos lucir como se merece, en cualquier caso, tenemos un especial recuerdo de esta iniciativa que hace mas grande este deporte.

La Familia Blue Line

La Familia Blue Line

Maria y Josele…

CRIATURAS DE OTRO PLANETA, por Elisabet Pedrosa.

portada_llibreHola amigos, el pasado día 2 de Abril, fue la presentación del libro CRIATURAS DE OTRO PLANETA, escrito por Elisabet Pedrosa, madre de Gina, niña con Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrito un libro sobre el proceso que tiene esta enfermedad, sobre el largo camino que hemos de recorrer de Medico en Medico, de consulta en consulta, de cómo a veces nos toman por padres hipocondríacos, y de cómo al final conseguimos un diagnostico, que pese a ser tan duro, nos hace descansar y saber por fin lo que tienen nuestras hijas, y poder asi ponerse a trabajar para que sean lo mas felices posible.
Cuando me detengo entre líneas de este libro, me hace recordar, me hace sentir como desgraciadamente la historia se repite, como lo que nosotros hemos vivido, no se diferencia lo mas mínimo que lo que han sufrido en otros hogares. Como si la vida de por sí no fuera suficientemente complicada, y a nosotros se nos complica aun mas.

Sin embargo hay que tirar siempre hacia delante, y en eso Elisabet lo hace muy bien, ha destinado íntegramente los derechos de autor de este libro a la financiación de un ambicioso proyecto que se esta llevando a cabo desde el Hospital San Joan de Deu, donde se va a investigar este síndrome, y como poder paliar de algún modo las terribles consecuencias que sufren estas niñas que viven en un cuerpo que pueden controlar.

No puedo decir mas que invitaros a comprar este libro, a leerlo, a imaginarse lo que puede pensar alguien que tiene que vivir esta enfermedad de cerca, de muy cerca, por que de ese único modo seremos capaces de conocer y comprender lo que es este síndrome. Esa es la única forma para que en futuro podamos vencerlo….

NOTA- Si no lo encontráis en vuestra librería habitual, dejad un comentario en este post, y os contestaré donde podéis encontrarlo. Gracias por vuestra colaboración.

Maria y Josele…

FELIZ CUMPLEAÑOS

Maria y Cristina Fallas 2009

Maria y Cristina Fallas 2009

Hola amigos, pronto será el cumpleaños de Maria, concretamente el próximo día 27 de Marzo cumplirá 10 años. Recuerdo perfectamente el día que nació, y aunque suene a tópico, parece que fue ayer, sin embargo, ya ha pasado algún tiempo.
Ella fue nuestra primera hija y la gente nos decía “ya veras como te cambia la vida” y lo que no sabíamos nadie era cuanto nos iba a cambiar.
Pero no me gusta mirar hacia atrás mas que lo imprescindible, prefiero mirar siempre hacia delante, y hoy intentamos que sea una niña lo mas feliz posible, y que tenga de todo aquello que pueda necesitar, y no me refiero a lo meramente material, sino a un montón de cosas mas, y siempre pensando que todavía nos queda mucho camino que realizar, o como digo yo muchos kilómetros que recorrer.
Hoy estamos luchando para que se cumpla una ley que muchos políticos se les llena la boca al nombrarla, pero que esta todavía inmersa en un vacío de gestiones y tramites interminables por parte de la administración, y que solo hacen retrasar su ejecución, me refiero a la “ley de la dependencia”.
Recientemente intentando averiguar como estaba el expediente de Maria, me dijo un funcionario, “que mi expediente iba muy rápido” “que habíamos entregado los papeles en Junio 2008” ¡¡ pero bueno¡¡ si eso es ir rápido, no quiero pensar lo que será ir lento.
En cualquier caso, ella cumple 10 años, y ya empiezan a llegar los regalos de mucha gente, por los que doy las gracias en su nombre. Ella tendrá su fiesta de cumpleaños como cualquier niña…

Maria y Josele…

FELIZ CUMPLEAÑOS MARIA

FELIZ CUMPLEAÑOS MARIA

131 Km. SOLIDARIOS CONTRA EL CANCER.

>Hola amigos, voy a contaros el próximo proyecto del que vamos a formar parte Maria y yo. El próximo 9 de Abril, comenzara los 131 kilómetros contra el Cáncer. Así de golpe suena un poco raro, pero se trata de una gran idea del club deportivo Blue Line, y por el cual van a realizar una marcha por etapas que recorrerá la vía verde de los ojos negros.
Se persigue con este gesto recaudar fondos para donarlos a la asociación contra el cáncer, en concreto a la Residencia Infantil de Valencia.
Esta travesía se realiza por etapas, de unos 20 Km. mas o menos, y durante el periodo vacacional de Semana Santa. Las etapas salen de los municipios mas emblemáticos, y se pretende fomentar la practica del atletismo, así como dar a conocer a unos pueblos con una gran riqueza histórica, y que en un tiempo unieron las ciudades de Teruel y Valencia por vía terrestre.
El proyecto es sin duda ejemplar, y nosotros acompañaremos a esa caravana de corredores en una o varias etapas, según nos lo permitan las condiciones físicas de Maria, o por que no, durante todo el recorrido, si todo va bien.
Quiero invitaros a participar en esta travesía en algunos kilómetros, o en todos, en algunas etapas, o en todas, seria muy bueno que esos 131 K contra el Cáncer sean los 131 K de la Solidaridad, y del apoyo a esas personas que desgraciadamente sufren una enfermedad que no debería de existir.
La manera de colaborar es muy fácil, y de varios modos, os adjunto el enlace donde esta toda esta información, creo que el motivo lo merece.
Animo, y acompañarnos en esos 131 Km. La causa lo merece…
INFORMACION
MANERAS DE COLABORAR
Por si os queda alguna duda de a quienes van destinados los fondos recaudados por esta causa, mirad este video, sobran las palabras.VIDEO DE LOS 131 Km SOLIDARIOS CONTRA EL CANCER<

MARATON VALENCIA 2009

Maria

Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

 

Maria y Josele…