PUJAETA A LA MONTIELETA, BENAGUACIL 2010

Hola amigos, comienza el calendario que nos hemos propuesto y lo hace este mismo Sabado a las 19.00 en Benaguacil, alli participaremos Maria y yo en la Pujaeta a la Montieleta, una prueba en la que se van a recaudar fondos para la financiacion del proyecto de investigación contra el S. de Rett, y que va dedicada a todas las niñas Rett, y que nos tienen preparada una sorpresa a nuestra llegada a meta.

Maria, Agosto 2010

Ademas vamos a poner en marcha una pequeña campaña de informacion y de apoyo a nuestra causa, en la que en la bolsas del corredor habra un folleto informativo que hara que conozcamos mejor a Maria y a las niñas como ella, aqui podeis verlo.    CONOCE A MARIA

Os invito a que vengais, bien a participar o por lo menos a animarnos a empujar este nuestro carro. Ya sabeis … nos vemos  el sabado….. en la meta…

Josele y Maria…

PROXIMOS OBJETIVOS….

Hola amigos, hace algún tiempo que la actividad de este Blog no es la de costumbre, pero no es por que no hagamos cosas, si no por todo lo contrario. Desde hace unos días que no paramos de escribir y mandar proyectos de colaboración a firmas importantes, que si salen adelante, nos permitirán  que  se nos escuche mas y mas fuerte, y podamos darle un buen empujón al  único proyecto de investigación sobre el S. de Rett , que existe en nuestro país. Ojala lo que tenemos en mente salga adelante, y pronto podamos compartirlo.

Manos de Maria ( con un año de edad)

Aprovecho para comentaros el posible calendario de carreras que tenemos previsto realizar, aunque hay que tener en cuenta que puede estar sujeto a modificaciones, pues no sabemos de donde nos pueden llamar para participar en alguna prueba. Nos hemos atrevido a realizar un pequeño esquema de cuales pueden ser nuestras próximas carreras, estas son:

-Pujaeta a la Montelieta  11 Sept 2010 (Benaguasil) MAS INFORMACION

Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

–Medio Maratón Montes de Tuejar 3 de Oct 2010 ( Tuejar ) MAS INFORMACION

1º Carrera por montaña,  donde demostraremos que no existen barreras cuando se intentan superar. Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

–Medio Maratón Petrer 14 Nov 2010(Alicante) MAS INFORMACION

Prueba  en la que somos invitados en cada edicion,  y donde  vive otra niña Rett, y además convocamos a otras familias Rett de ciudades próximas.

–Medio Maratón Valencia 21 Nov 2010 MAS INFORMACION

Prueba en la que seremos grabados para el documental que se esta realizando sobre nosotros, y que saldrá a la luz a finales de año, se titulará (Linea de Meta) Productora, Escándalo Films (Barcelona).

-Medio Maratón Xirivella (Valencia) MAS INFORMACION

Mi ciudad natal, ese lugar donde no es necesario ni que nos inscribamos, formamos parte de ella…

-Maratón Barcelona 2011 MAS INFORMACION

Será nuestra segunda participación en dicha prueba, y donde se realizará una campaña de recaudaron de fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett.

-Maratón Internacional Martin Fiz 2011 (Vitoria-Gasteiz)    MAS INFORMACION

Esta prueba a pesar de que queda demasiado cerca en el calendario de la siguiente, convocamos a otras familias Rett de las proximidades, la organización es ejemplar y se vuelcan con nosotros, en definitiva, es un maratón al que no podemos dejar de ir por tantos motivos que es difícil poder describir.

-Ironman Lanzarote 2011 MAS INFORMACION

Este es el Triatlón mas duro del mundo, y en el que espero poder realizar con María toda la parte del segmento de “a pie” que me permita la organización. Mi intención es realizar la totalidad del maratón con ella, pero estoy sujeto a la decisión de los jueces de la prueba. Esta seria la meta entre las metas,  no conozco otra más emocionante que esta, y que será la segunda vez que cruce con María.

Existen otras pruebas como Maratón Castellón, y otras mas que a fecha de hoy no puedo asegurar nuestra participación, pero repito que este calendario esta sujeto a modificaciones.

A MI AMIGO MANU

No se por donde empezar a hablar de una persona que para nosotros es muy especial. Una persona que dice poco y hace mucho, una persona que junto con otras muchas han ayudado a María, y a muchos otros niños. Recuerdo como si fuera ayer, cuando Manu junto a los miembros del equipo Blue Line Solidarios, nos hicieron entrega del carro que hoy utiliza María para correr.
Poco después encabezó lo que seria el proyecto de los “131 K Contra el Cancer Infantil” recaudando fondos para esta causa y que las mas larga de las etapas (42 Km) fue dedicada a María y a la lucha contra el Síndrome de Rett….

ETAPA DEDICADA A MARIA Y CONTRA EL S. RETT

Poco tiempo después, participo en el maratón del Sahara, donde además realizo una campaña de recaudación de medicamentos y de material escolar para los niños saharauis, y que además participó con una camiseta muy especial.

MARATON SAHARA 2010

Hace unos dias escribí en este blog sobre la 32º Cursa El Corte Ingles Barcelona, donde acompañamos al nuevo equipo, Panasonic Running Team, recien creado y que fue la verdad, una experiencia inolvidable. Pues bien nuestro querido amigo continua haciendo cosas, y lo hace de esa manera que tanto admiro. Muestra de esto es lo que tengo el gran placer de escribir en este Blog, ( PINCHA AQUI ) pues gracias a ti y a tu trabajo, un dia seguro venceremos esta fatal enfermedad…

Gracias Manu en nuestro nombre y en el de todas las niñas Rett, gracias tambien a la tu empresa y a tus compañeros de trabajo, al equipo Panasonic Running, y a todas esas personas que te apoyan, y te siguen.
Este mundo necesita mucha mas gente como vosotros….

Josele y Maria…

Entrevista en programa La Plaça Canal 9

Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…

Periódico Las Provincias

A Maria le gusta que le lean cuentos...

Hola amigos, el pasado viernes recibí la visita de Fernando, un nuevo amigo, redactor del periódico Las Provincias, y que estuvimos hablando un buen rato. De esta conversación nació el articulo que hoy domingo hemos podido leer en la prensa escrita de dicho periódico y que también tiene su versión digital “PINCHA AQUI”
Hay algunos datos que no son exactos, pero lo importante es poner en conocimiento de la sociedad que el Síndrome de Rett existe, y que es especialmente duro convivir con él.
La difusion de nuestra causa hace que poco a poco seamos mas y mas gente los que seguimos empujando este carro. De manera que si lo comentamos a nuestros amigos y estos a su vez, con el paso del tiempo seremos capaces de poder vencer a esta enfermedad…

Gracias a todos….

Josele y Maria…