Archivo de la etiqueta: sindrome de rett

Feliz Navidad ¡¡¡¡

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Hola, quiero felicitaros esta navidad tan rara, en la que solo se habla de la crisis, que se ha convertido en una especie de festividad del consumo, y en la que se deja de lado lo mas importante, que estas fechas son las elegidas para estar con la familia, amigos, y gente a la que de verdad se aprecia. Por eso mismo me gustaria pasarla con todos vosotros y desde aqui lo vamos a intentar…
Para el año que viene nos esperan grandes retos, deportivos, personales, y de más superación, asi que será un placer poderlo compartir con cada vez mas y mas amigos a traves de este Blog…
Pronto publicaremos aqui mismo un pequeño informe de las cosas, eventos y fondos que hemos recaudado modestamente en este año que nos deja, espero que esto os anime a seguir aqui, visitandonos y como no, ayudandonos a “empujar el carro”

Un fuerte abrazo de parte de toda mi familia…
FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO 2011….

Maria Ferre….

MERCAT SOLIDARI, COL·LEGI RAFAEL ALTAMIRA…

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Hola, voy a contaros lo que se ha realizado hoy en el Colegio de Cristina, la hermana de María.
Hace unos días, recibimos una carta que nos comunicaba la intención que los miembros del A.M.P.A tenían de organizar una campaña de sensibilización, y de recaudación de fondos en el seno del Centro, y la manera de hacerlo sería a través de un mercado solidario.
Este Mercado se formaría, recogiendo artículos por parte de los alumnos, que estuvieran en perfecto estado de uso y que posteriormente se comprarían por sus propios compañeros a precios simbólicos. La recaudación de este evento sería destinada a la tan nombrada financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
De este modo, intentaríamos aplicar a los alumnos uno de los principales valores, la solidaridad, la conciencia social, les demostraríamos que sus cosas, juguetes, libros, etc, que tienen en su casa sin que se les considere un valor, lo tienen y mucho y pueden tener un fin importante.
Asi pues hoy se ha realizado este “Mercat Solidari” con la participación de todos los alumnos, profesores, y miembros de A.M.P.A, y ha sido todo un éxito. Quiero dar las gracias, especialmente a todos ellos, y a todos los que de una forma u otra han colaborado con este fin.

ALGUNOS DE LOS MIEMBROS DEL A.M.P.A.

Gracias por ayudarnos a “empujar el carro”

Josele y Maria…

ENTREVISTA EN RADIO NOU, SENSE LIMITS…

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Hola amigos me gustaria escucharais una de las entrevistas que mas me ha gustado, no solo a mi, si no a todos los que la han escuchado, se realizo gracias a la gran prueba que nuestro amigo Toni Andrades finalizo en la isla Reunion.
Gracias a todos, espero que os guste…

Josele y Maria…
SENSE LIMITS RADIO NOU ( Sin Limites, Radio 9 ) Valencia…

MEDIA MARATON VALENCIA 2010… Los sueños a veces se hacen realidad…

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Hola amigos, hace unos dias que quiero compartir esta inolvidable experiencia, la Media Maraton de Valencia 2010, pero no me ha sido posible todavia, debido a esta tan repleta agenda que ultimamente tengo.

Quiero  explicar que esta carrera, en esta edicion ha tenido un significado especial,  en primer lugar y principalmente por que  hemos sido acompañados por muchos amigos, que nos ayudan dia a dia, que nos apoyan incondicionalmente, y que en esta ocasion  han realizado la totalidad de la prueba con nosotros. No puedo nombrarlos a todos, pues seria muy largo, pero  espero que en este video que os ofrezco quede relatado con claridad.

Ademas de todo esto quiero agradecer a la organizacion de la Prueba, y en especial a su equipo directivo que nos hayan apoyado a difundir nuestra causa, y asi poder ser cada dia mas grandes…

Por ultimo fijaros en las camisetas que estrenamos ese dia, seguro que con el paso del tiempo, seremos cada vez  mas los que empujamos el carro…

Proximo objetivo….MARATON CASTELLON

CAMISETAS SOLIDARIAS RETT

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Hola amigos, un dia soñe que venceria al Sindrome de Rett, y cada vez creo que estamos mas cerca de ello. Son muchas las iniciativas, los proyectos, las ayudas de muchos amigos que se unen a este carro que no paramos de empujar.

Ahora voy a llevar a cabo un proyecto que lleva meses cocinandose,  que me hace mucha ilusion y que espero tener la respuesta de todos para poderlo ejecutar. Se trata de comercializar mediante la Fundacion San Joan de Deu, unas camisetas tecnicas para correr, en las que despues de cubrir los gastos de su compra y su serigrafia, la recaudacion  restante ira destinada a la financiacion del proyecto de investigacion contra el Sindrome de Rett.

CAMISETA RETT, ESPALDA

Estas camisetas son marca Kelme, y llevan detras nuestro eslogan ” Yo tambien empujo el carro” su precio será de 20 Euros, mas los gastos de envio.

La manera de adquirirlas sera  realizando una transferencia a la cuenta de la Fundació San Joan de Deu:

2100-3887-01-0200002927 especificando  ” CAMISETA RETT”  y enviando el resguardo a        camisetasrett@gmail.com indicando la talla que necesitais, y  los datos  para poder enviarosla. Importante dejad telefono de contacto, asi como mail.

Tambien podeis hacerlo a traves de nuestro blog  YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO

CAMISETA RETT, PARTE DELANTERA

Sin duda estas camisetas van dedicadas a Maria y a todas las niñas que como ella no pueden valerse por si mismas, y que espero os den las fuerzas y el coraje suficiente para poder cruzar con esta camiseta las metas que os propongais, por duras que sean, pensad que en los momentos de flaqueza  ellas estarán ahi, detras de vosotros empujando.

Ojala un dia veamos en las carreras populares muchas camisetas Rett,  sera la primera señal de que estamos venciendo a esta enfermedad.

Gracias a todos los que han hecho posible este sueño…

Josele y Maria…