Comienza Marathon des Sables 2011

Maria Ferre

NOTA IMPORTANTE…Hoy a las 9.30 ha dado comienzo la 26 Edicion del Marathon des Sables, 250 Km de carrera por el desierto, prueba solamente apta para super-hombres, en la que  participan dos amigos nuestros, y que lo hacen por unas niñas, Las niñas con Sindrome de Rett. Ellos con su gesta ayudan a finaciar el proyecto de investigacion contra esta enfermedad. Alli en medio del desierto podemos hacer algo importante por ellos, darle nuestra fuerza y nuestros animos a traves de este enlace (PINCHA AQUI)     DORSAL 520 VICTOR CERDA, Y 567 JOAQUIN RELL Es gratis, pero lo que podemos transmitir desde aqui…no tiene precio… Ellos necesitan nuestro apoyo, hagamosles ver que no estan solos¡¡¡¡

http://www.darbaroud.com/fr/html/mds/general/26mds_ecrire.php

Marathon des Sables 2011

Hola amigos, hoy hemos despedido a Victor Cerda, gran persona y gran amigo, que continuando el camino que comenzó Toni Andrades, a las 12,30h cojia el tren camino de Madrid,donde pasará esta noche, y mañana, junto con toda la expedición española, rumbo a Marruecos, rumbo a uno de los mas grandes retos del mundo, Maraton des Sables.

Esta carrera esta formada por 250 Km.  por etapas, en régimen de autosuficiencia, es decir que la organización únicamente  te facilita agua, y poco mas.
250 Km, que va a realizar y que va a dedicar a Maria, nuestra princesa.

Victor, y Ximo... 31-3-11 Maraton des Sables

Victor, y Ximo y Josele... 31-3-11 Maraton des Sables

Podemos seguir sus pasos y dejarle mensajes que la organizacion le hara llegar al final de la jornada. Creo que es fundamental que se sienta arropado por todos nosotros, no cuesta nada, tan solo entrar en la pagina oficial, y poner mensaje para el DORSAL 520, escribirle lo que queramos, y seguro que ese sera la mejor de las vitaminas  que le podemos hacer llegar, le he prometido que la organizacion le llamaria la atencion de tanto mensaje que iba a recibir, pero para eso necesitamos la ayuda de todos… creo que merece la pena, y él, sin ninguna duda, se lo merece…

VICTOR....

Desde aqui,mucha fuerza Victor, esa misma que tu das cada dia… seguiremos informando…

Josele…

Maria cumple 12 años…

Hoy hace 12 años que nacio nuestra pequeña Maria, y parece que fue ayer…
Hemos celebrado un dia que para nosotros fue un dia grande, el nacimiento de nuestra primera hija, esa que cambiaria nuestras vidas…

Maria en su 12 cumpleaños...

Maria en su 12 cumpleaños...

Desde aquí quiero dar las gracias a todos lo que a traves de nuestra pagina en Facebook, o de un modo u otro, han felicitado a Maria,la han tenido en su mente, en su corazón, han dejado un comentario, un “me gusta”…etc. No sabeis la fuerza que dan estos pequeños gestos que para nosotros son muy grandes,muy importantes y que nos hacen ver que no estamos solos….

Gracias a todos…y …. que cumpla muchos mas ¡¡¡¡¡

Josele…

1º Maratón de Montaña de Valencia.

Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.

todos empujamos el carro....

todos empujamos el carro....

Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….

Josele y Maria…

BALANCE 2010… GRACIAS A TODOS VOSOTROS….

MARIA Y JOSELE

Hola, comienza un nuevo año y me paro a pensar que hemos hecho en este que nos deja. Son muchos kilómetros recorridos, muchos recuerdos, muchas amistades nuevas, y me gustaría poder escribirlas para que no quedaran en el olvido.
Comenzamos el año con nuestra participación en la Maratón de Barcelona. Increíble despliegue de medios, de gente, participamos más de 13000 personas, de todo el mundo. Comenzó nuestra campaña de recaudación de fondos para la Fundación San Joan de Deu.
Dias despues recibimos de parte de Cadena 100 el premio “Pie Derecho”, de manos de Abel Anton, gran persona, y gran atleta. Sin duda un reconocimiento a todo nuestro trabajo.
Un dia recibimos una de las llamadas mas emocionantes de este año, Nos llamó Paola, Guionista y directora que escribió el guión de nuestra película, “ Línea de Meta” y que gritando por teléfono me dijo…. ¡¡¡Josele tenemos película ¡¡¡¡ Consiguió sacar adelante este documental, que será producido por “Escándalo Films” y vera la luz para mediados del 2011.
Participamos en maratón Vitoria, meses después en maratón Castellón, también realizamos nuestra primera carrera por montaña, Media maratón Montes de Tuejar, donde demostramos que ni las barreras de la naturaleza pueden parar el carro de María, y otras medias maratones, destacando Petrer, y Valencia, y Pujaeta a la Montelieta, etc..
En la mayoría de estas pruebas hemos incluido en las bolsas del corredor, unos folletos informativos sobre nosotros y sobre lo que perseguimos, llegando a repartir más de 14.000 ejemplares, y hemos llevado a cabo otros proyectos, gracias a grandes amigos y deportistas, para la recaudación de fondos contra el S. de Rett.
Hemos creado un nuevo blog “yo también empujo el carro.com” donde se darán cabida todos las iniciativas que quieran tener una finalidad solidaria contra el S. de Rett, y que ya tiene muchos seguidores.
Por otro lado nuestro blog Mi mundo Rett, ya tiene mas de 142000 visitas, y mas de 2100 seguidores en Facebook.
Recientemente hemos puesto a la venta mediante la Fundación San Joan de Deu unas camisetas para correr solidarias. La recaudación de su venta va destinada a la lucha contra el S. de Rett, y que han tenido una gran aceptación y popularidad.
Concretando este año 2010, hemos llegado a mucha gente y hemos recaudado modestamente y con mucho esfuerzo, unos fondos que a continuación paso a describiros con mas detalle.

Estos fondos van directamente a la financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett. Hay que añadir otros fondos, también recaudados, que lo hacen a través de la Asociación Nacional S. de Rett..

No quiero finalizar sin hacer una mención muy especial a estos amigos que con su esfuerzo, y con su trabajo han hecho posible que hoy estemos aquí, y que podamos compartir estos datos… Gracias a todos aquellos que  nos empujan cada día…

El Sindrome de Rett, cada vez esta mas cerca de su “final”, esta será la mejor de nuestras metas…

Maria y Josele…