CRIATURAS DE OTRO PLANETA, por Elisabet Pedrosa.

portada_llibreHola amigos, el pasado día 2 de Abril, fue la presentación del libro CRIATURAS DE OTRO PLANETA, escrito por Elisabet Pedrosa, madre de Gina, niña con Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrito un libro sobre el proceso que tiene esta enfermedad, sobre el largo camino que hemos de recorrer de Medico en Medico, de consulta en consulta, de cómo a veces nos toman por padres hipocondríacos, y de cómo al final conseguimos un diagnostico, que pese a ser tan duro, nos hace descansar y saber por fin lo que tienen nuestras hijas, y poder asi ponerse a trabajar para que sean lo mas felices posible.
Cuando me detengo entre líneas de este libro, me hace recordar, me hace sentir como desgraciadamente la historia se repite, como lo que nosotros hemos vivido, no se diferencia lo mas mínimo que lo que han sufrido en otros hogares. Como si la vida de por sí no fuera suficientemente complicada, y a nosotros se nos complica aun mas.

Sin embargo hay que tirar siempre hacia delante, y en eso Elisabet lo hace muy bien, ha destinado íntegramente los derechos de autor de este libro a la financiación de un ambicioso proyecto que se esta llevando a cabo desde el Hospital San Joan de Deu, donde se va a investigar este síndrome, y como poder paliar de algún modo las terribles consecuencias que sufren estas niñas que viven en un cuerpo que pueden controlar.

No puedo decir mas que invitaros a comprar este libro, a leerlo, a imaginarse lo que puede pensar alguien que tiene que vivir esta enfermedad de cerca, de muy cerca, por que de ese único modo seremos capaces de conocer y comprender lo que es este síndrome. Esa es la única forma para que en futuro podamos vencerlo….

NOTA- Si no lo encontráis en vuestra librería habitual, dejad un comentario en este post, y os contestaré donde podéis encontrarlo. Gracias por vuestra colaboración.

Maria y Josele…

MARATON VALENCIA 2009

Maria

Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

 

Maria y Josele…

20 MINUTOS

Hola amigos, de un tiempo a esta parte los medios de comunicación se han hecho eco de que hay otro mundo aparte del de la gente normal, el mundo de los discapacitados. Poco a poco estamos abriendo puertas y dando a conocer a la voz popular que las enfermedades raras existen y que luchan por hacerse oír de una forma u otra.
Hoy el periódico 20 MINUTOS, hace una mención especial a estas enfermedades, a estos niños y niñas que las sufren sin merecerlo, a esas familias que no tienen mas remedio que aprender a vivir con esa enfermedad y que solo reciben olvido, discriminación, dificultades arquitectónicas, y como no, la no aplicación de una ley de la dependencia que sin duda necesitan.
A veces leemos en la prensa que se han realizado estudios, que sin menospreciar a nadie, no tienen relevancia hacia la salud de las personas, a su bienestar.
Las asociaciones de afectados de enfermedades raras tienen que financiar estudios de sus ingresos, que son fruto de las humildes cuotas de los socios. Que contradicción. Me gustaría poder imaginar un mundo que fuera un poco más justo, y sobre todo más efectivo, donde el que necesite algo de verdad, lo tenga.

Aqui teneis el enlace para poder leer la noticia por provincias.Buscar la del dia 27 febrero.

Maria y Josele…

LO BONITO DEL DEPORTE

10 K Valencia

10 K Valencia

El día que Maria y yo participamos en la media maratón de Xirivella, tuvimos la suerte de poder realizar la carrera en compañía del equipo deportivo Blue Line, allí al parecer se comenzó a formar lo que hoy es una realidad.

Este club, nos ha apoyado en los momentos mas difíciles, y nos han dado fuerzas para empujar un carro del que a veces no teníamos muchas, y ahora además nos han regalado un carro especial para que Maria pueda hacer aquello que le gusta, acompañarme a correr. Creo que sobran las palabras, por que este gesto lo dice todo, solo las grandes personas son capaces de hacer cosas así de grandes.

Aprovecharon la organización de los 10 K Valencia, para hacernos entrega de ese carro, para darnos a conocer a grandes estrellas del atletismo internacional, y ser participes de este gran regalo, y como no, para recaudar fondos para una causa solidaria, la lucha contra el cáncer.

Que se puede decir de este club, a mi no me salen las palabras, solo lagrimas de emoción, pero me gustaría que al que lea estas líneas, les transmitiera su opinión, dejando un comentario en este post, pues este club se merece el aplauso y la admiración de todos nosotros. Seguro que este mundo seria muy diferente si hubiera mas personas como ellos.

Les estaré eternamente agradecido.

Josele y Maria…

San Silvestre Valenciana 2008

Maria y Cristina

Maria y Cristina

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…