ya queda menos…

Hola amigos, “ya queda menos” para que nuestro amigo Toni realice esa prueba de ultrafondo en la que se están recaudando fondos para la financiación del único proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett en este país, y ya comienzan a hacerse eco los medios de comunicación, en concreto la pagina “corredor de montaña” ha publicado en portada este proyecto. Aqui os dejo el enlace para que lo leais, a ver si poco a poco se van uniendo otros medios para darle mayor cobertura….
PINCHA AQUI “CORREDOR DE MONTAÑA”

Gracias por ayudarnos a empujar el carro…

Josele…

Maraton de Berlin 2010

Hola amigos, escribo este post para comentaros que gracias a nuestros incansables amigos, el Sindrome de Rett, cada vez es mas y mas conocido, y se lo debemos a nuestro querido amigo Toni Andrades, que participo en el maraton de Berlin con una camiseta muy especial…

 Puerta de Brandemburgo

Puerta de Brandemburgo

Aprovechó este maraton como entreno, de cara al proximo dia 21 de este mes que asistirá al Gran Raid Isla Reunion, donde ademas de ser la carrera mas dura que conozco, lo hace con un fin y una dedicatoria muy especial, la  lucha contra el Sindrome de Rett…

El el Blog ” YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO” tenéis toda la información sobre este proyecto. El  día se acerca y todavía quedan kilómetros por “vender”…. Os animo a que la carrera de Toni sea completa y que tenga el mejor de los finales esperados….Toni todas las niñas Rett y sus familias están contigo, y esa fuerza te dará alas el día de la prueba…

Puerta de Brandemburgo

Puerta de Brandemburgo

Gracias Toni por todo lo que estas haciendo por las niñas Rett…

Josele…

PUJAETA A LA MONTIELIETA 2010 Organizada por A.C.P.L

Es dificil poder plasmar en estas palabras todo lo que sentimos ese dia, mi familia, mis amigos y yo…He realizado un video que intenta describirlo, pero no se si lo consigue. Lo que si hemos conseguido es arrancar una lucha activa contra El Sindrome de Rett, y que espero que con el paso del tiempo, ese gran acto que han realizado en Benaguacil, sea el espejo de otros, en otras ciudades, y en otros eventos…

Quiero comentaros que esta es una gran carrera, bonita, amena, exigente, y sobre todo, lo mas importante, organizada con el corazón, os la recomiendo. A Correr per L’horta ( ACPL )  pueden estar muy orgullosos de que han conseguido lo que pretendian. Gracias a todos sus miembros, amigos y demas colaboradores, en mi nombre y en el de todas las niñas Rett…Sin duda una carrera importante mas, en nuestra agenda para el año que viene….

Nuestro proximo reto… Media Maraton de montaña en Tuejar.  Queremos hacer ver que las barreras no existen cuando se quieren superar, y que mejor ejemplo que luchar con la barreras mas duras que existen, las de la propia naturaleza…Seguro que lo conseguimos, y me gustaria que estuvierais alli para verlo, y si no aqui para leerlo…

Gracias a todos los que hacen que todo este “Mundo Rett” sea un poco mas llevadero….

Josele y Maria…

PUJAETA A LA MONTIELETA, BENAGUACIL 2010

Hola amigos, comienza el calendario que nos hemos propuesto y lo hace este mismo Sabado a las 19.00 en Benaguacil, alli participaremos Maria y yo en la Pujaeta a la Montieleta, una prueba en la que se van a recaudar fondos para la financiacion del proyecto de investigación contra el S. de Rett, y que va dedicada a todas las niñas Rett, y que nos tienen preparada una sorpresa a nuestra llegada a meta.

Maria, Agosto 2010

Ademas vamos a poner en marcha una pequeña campaña de informacion y de apoyo a nuestra causa, en la que en la bolsas del corredor habra un folleto informativo que hara que conozcamos mejor a Maria y a las niñas como ella, aqui podeis verlo.    CONOCE A MARIA

Os invito a que vengais, bien a participar o por lo menos a animarnos a empujar este nuestro carro. Ya sabeis … nos vemos  el sabado….. en la meta…

Josele y Maria…

PROXIMOS OBJETIVOS….

Hola amigos, hace algún tiempo que la actividad de este Blog no es la de costumbre, pero no es por que no hagamos cosas, si no por todo lo contrario. Desde hace unos días que no paramos de escribir y mandar proyectos de colaboración a firmas importantes, que si salen adelante, nos permitirán  que  se nos escuche mas y mas fuerte, y podamos darle un buen empujón al  único proyecto de investigación sobre el S. de Rett , que existe en nuestro país. Ojala lo que tenemos en mente salga adelante, y pronto podamos compartirlo.

Manos de Maria ( con un año de edad)

Aprovecho para comentaros el posible calendario de carreras que tenemos previsto realizar, aunque hay que tener en cuenta que puede estar sujeto a modificaciones, pues no sabemos de donde nos pueden llamar para participar en alguna prueba. Nos hemos atrevido a realizar un pequeño esquema de cuales pueden ser nuestras próximas carreras, estas son:

-Pujaeta a la Montelieta  11 Sept 2010 (Benaguasil) MAS INFORMACION

Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

–Medio Maratón Montes de Tuejar 3 de Oct 2010 ( Tuejar ) MAS INFORMACION

1º Carrera por montaña,  donde demostraremos que no existen barreras cuando se intentan superar. Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

–Medio Maratón Petrer 14 Nov 2010(Alicante) MAS INFORMACION

Prueba  en la que somos invitados en cada edicion,  y donde  vive otra niña Rett, y además convocamos a otras familias Rett de ciudades próximas.

–Medio Maratón Valencia 21 Nov 2010 MAS INFORMACION

Prueba en la que seremos grabados para el documental que se esta realizando sobre nosotros, y que saldrá a la luz a finales de año, se titulará (Linea de Meta) Productora, Escándalo Films (Barcelona).

-Medio Maratón Xirivella (Valencia) MAS INFORMACION

Mi ciudad natal, ese lugar donde no es necesario ni que nos inscribamos, formamos parte de ella…

-Maratón Barcelona 2011 MAS INFORMACION

Será nuestra segunda participación en dicha prueba, y donde se realizará una campaña de recaudaron de fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett.

-Maratón Internacional Martin Fiz 2011 (Vitoria-Gasteiz)    MAS INFORMACION

Esta prueba a pesar de que queda demasiado cerca en el calendario de la siguiente, convocamos a otras familias Rett de las proximidades, la organización es ejemplar y se vuelcan con nosotros, en definitiva, es un maratón al que no podemos dejar de ir por tantos motivos que es difícil poder describir.

-Ironman Lanzarote 2011 MAS INFORMACION

Este es el Triatlón mas duro del mundo, y en el que espero poder realizar con María toda la parte del segmento de “a pie” que me permita la organización. Mi intención es realizar la totalidad del maratón con ella, pero estoy sujeto a la decisión de los jueces de la prueba. Esta seria la meta entre las metas,  no conozco otra más emocionante que esta, y que será la segunda vez que cruce con María.

Existen otras pruebas como Maratón Castellón, y otras mas que a fecha de hoy no puedo asegurar nuestra participación, pero repito que este calendario esta sujeto a modificaciones.