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Nueva iniciativa, pulseras solidarias…

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Hola amigos, hace unos días, recibí por parte del club deportivo Runnersworld Valencia, una gran iniciativa. Se trata de realizar unas pulseras de silicona, solidarias y cuyos beneficios vayan integramente a la Fundacio Sant Joan de Deu, y contra el S. de Rett.
Que puedo decir, tan solo una palabra, ADELANTE ¡¡¡¡
No solo recibieron todo mi apoyo, si no que este gesto pone en evidencia la grandeza de los miembros de este club.

Javi, Josele y Maria...

Estas pulseras se encuentran en el establecimiento Runnersworld, que esta en Valencia en Gran Vía Germanías numero 14 B. Por solo 2 euros podemos adquirir una de estas pulseras, estando así colaborando con la investigación de la enfermedad de Maria, y sin que lleve implícito ningún ánimo de lucro.

Pulseras Solidarias

Pulseras Solidarias

Ademas de esta iniciativa, y aprovechando el próximo evento que van a realizar, también han puesto en marcha la “inscripción solidaria” en el II Ultratrail 100Km, que se realizara, los próximos días 17 y 18 de Septiembre, Mas informacion aqui.
Gracias a Javi y a todos y cada uno de los miembros de este club por ayudarnos a empujar el carro contra el Síndrome de Rett…

Josele y Maria…

Entrevista informativos Canal 9

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Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…

Josele y Maria…

Cursa La Maquinista, Barcelona…

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Hola amigos, en estos momentos nos encontramos en Barcelona, y asistimos a la presentación dé la IV edición dé está carrera solidaria, y cuya recaudación irá destinada a la Fundación Sant Joan dé Deu…
Queremos dar las gracias a los organizadores dé está prueba,a sus sponsors, pero sobre todo a cada uno dé los participantes, por que son parte activa dé la lucha contra el S. de Rett….

Entrevista en Espejo Publico, Antena 3 Tv

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Hola amigos me gustaria poder compartir con vosotros una entrevista, la realizada por Susana Griso en el programa Espejo Público de Antena 3. Susana no solo es una gran profesional, sino que ademas consiguió que en el plató me sintiera relajado, tranquilo, que pudiera expresarme con tranquilidad, y si bien en televisión el tiempo es oro, yo no tuve esa sensación.

Gracias a Susana, a su equipo, a todos y cada uno de los profesionales con los que ese día tropecé, por que de una forma u otra, ellos “también empujaron el carro”…
Aquí os dejo el vídeo, espero que os guste…

Josele y Maria…

Camisetas Solidarias “de manga corta”

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Hola amigos, ya tenemos en nuestro poder las nuevas Camisetas Solidarias de manga corta. Esta vez las hemos realizado todas en tejido técnico. Son Solidarias por que los beneficios de su venta van destinados a la financiación del Proyecto de Investigación  Contra el Síndrome de Rett. Su precio sera de 10 Euros mas gastos de envío, y tenemos todas las tallas, hasta para niños.Las hemos hecho de color verde, el mismo que la esperanza que tenemos en poder vencer a esta enfermedad.

camiseta Solidaria Manga Corta

camiseta Solidaria Manga Corta

las tallas y medidas estan bastante normalizadas, es decir que si normalmente yo utilizo una talla M, en estas tambien.De todos modos, aqui estan las medidas:

Talla XL—75 por 55
Talla L—– 70 por 51
Talla M —–68 por 48
Talla S —– 61 por 46
Talla 9/11 — 52 por 39
Talla 5/7 —–45 por 35

Empujar el carro ahora será mas facil. Cualquiera podrá hacerlo, solo basta con adquirir una camiseta Solidaria y sacarla a la calle. Poco a poco el Síndrome de Rett será cada vez mas conocido y a la vez mas fácil de poderlo vencer.

Solo deseamos como  Familia  Rett, que estas camisetas ayuden a investigar esta enfermedad, y por que no, poderla en un futuro curar…

El procedimiento para su compra, es el de costumbre, realizar un ingreso en la cuenta de la Fundacion:
2100-3887-01-0200002927 de La Caixa, especificando en concepto, camisetas Rett, y enviando el resguardo del ingreso a camisetasrett@gmail.com. No olvideis poner tanto la talla, como la direccion postal, asi como el telefono, y en breve recibireis las camisetas contra reembolso de los portes…

Ahora todos podemos empujar el carro ¡¡¡¡

Josele y Maria…