Hola amigos, el pasado día 2 de Abril, fue la presentación del libro CRIATURAS DE OTRO PLANETA, escrito por Elisabet Pedrosa, madre de Gina, niña con Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrito un libro sobre el proceso que tiene esta enfermedad, sobre el largo camino que hemos de recorrer de Medico en Medico, de consulta en consulta, de cómo a veces nos toman por padres hipocondríacos, y de cómo al final conseguimos un diagnostico, que pese a ser tan duro, nos hace descansar y saber por fin lo que tienen nuestras hijas, y poder asi ponerse a trabajar para que sean lo mas felices posible.
Cuando me detengo entre líneas de este libro, me hace recordar, me hace sentir como desgraciadamente la historia se repite, como lo que nosotros hemos vivido, no se diferencia lo mas mínimo que lo que han sufrido en otros hogares. Como si la vida de por sí no fuera suficientemente complicada, y a nosotros se nos complica aun mas.
Sin embargo hay que tirar siempre hacia delante, y en eso Elisabet lo hace muy bien, ha destinado íntegramente los derechos de autor de este libro a la financiación de un ambicioso proyecto que se esta llevando a cabo desde el Hospital San Joan de Deu, donde se va a investigar este síndrome, y como poder paliar de algún modo las terribles consecuencias que sufren estas niñas que viven en un cuerpo que pueden controlar.
No puedo decir mas que invitaros a comprar este libro, a leerlo, a imaginarse lo que puede pensar alguien que tiene que vivir esta enfermedad de cerca, de muy cerca, por que de ese único modo seremos capaces de conocer y comprender lo que es este síndrome. Esa es la única forma para que en futuro podamos vencerlo….
NOTA- Si no lo encontráis en vuestra librería habitual, dejad un comentario en este post, y os contestaré donde podéis encontrarlo. Gracias por vuestra colaboración.
Maria y Josele…
