UN DIA MUY ESPECIAL….

Hay una prueba donde solo es posible participar si tienes madera de gran corredor. Esa prueba es el conocido como Maratón del Espadan. Consta de la distancia mítica del maratón pero salvando grandes desniveles, y grandes dificultades montañosas, y no es apta para gentes de poco sufrir. Pues bien, hoy se ha celebrado esta prueba con un tiempo no muy apropiado, pero con una condición de los participantes inmejorable. Alli he conocido a una persona, se llama Víctor, y no solo ha realizado la carrera en un tiempo envidiable, si no que lo ha hecho con una camiseta muy especial. Una camiseta que un día decidió rotular en bien de la lucha contra el síndrome de Rett, y con dedicatoria especial a María.

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Un día recibí por correo esta foto, y no pude evitar emocionarme, como tiene que ser de grande el corazón de Víctor para ser capaz de hacer algo asi, de realizar toda la prueba con esa camiseta, y os aseguro que no hacia tiempo apropiado de lucirla.

Como puedo expresar lo que he sentido cuando a lo lejos he podido verlo venir, mojado lleno de barro, no he podido contener mi emoción, he gritado: ¡¡que grande eres¡¡
!!!Víctor que grande eres¡¡¡

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Hay pequeñas cosas que no se pueden olvidar nunca…
Gracias amigo.

También y aunque menos frío y menos kilómetros, tengo que aplaudir otro gesto que tubo lugar en la “volta a peu de Benimamet”, con una chica que portaba otra camiseta haciendo mención a la misma causa, y que con la frase “ que el carro no deje de rodar” realizo la totalidad de la carrera, y que dedico especialmente a María.
Cada vez son mas las personas que anónimamente nos apoyan en la difusión de la enfermedad, y nos dan los ánimos para seguir “tirando del carro” y que poco a poco un día podamos vencer al Síndrome de Rett…

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Gracias Irene…

Revista “INTROVERSION” nov. 2009

Hola amigos, tiempo atrás nos hicieron una entrevista para la revista Introversión. El articulo esta muy bien, y hace entender perfectamente que es el Síndrome de Rett de una manera muy fácil. Lamentablemente no existe versión digital, pero he podido escanear el documento para poderlo transmitir a todos. Posiblemente no tenga una buena calidad, pero creo que vale la pena leerlo…
Josele…
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“Esas pequeñas cosas”

Hola amigos, a veces las cosas mas importantes no son las mas grandes, ni las mas llamativas, ni siquiera las mas caras. Este pasado domingo se celebró la media maratón de Valencia, con record de participación, con un día esplendido, y que lamentablemente no hemos podido participar María y yo , debido a problemas de salud de ella. La semana pasada contrajo un virus de esos, que la he dejado un poco flojita, y no consideramos oportuno participar por si acaso podía recaer.
Pues bueno, una persona anónima, realizo lo que vais a ver, y que no puedo describir, tan solo puedo copiar textualmente lo que por la tarde recibí a mi correo, dice así:

Buenas tardes Josele
Esta mañana he corrido la Media Maraton de Valencia y me he tomado la libertad de hacerme esta camiseta. Quizás parezca una tonteria, pero me hacía ilusión brindaros este pequeño homenaje.
Mi intención era acercarme por la grada VIP y dártela, pero la organización no me ha dejado volver a pasar por el montón de gente que había.
Que el carro azul siga corriendo aún cuando no participe!
Saludos.
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Ya ves que cosa más simple, pero imagino que estas cosas te animarán a continuar y a ver que, aunque sea poco a poco, tu voz se oye y no estas gritando en el desierto.

Un gran abrazo y un beso a Maria.
Creo que sobran mas palabras, las has dicho tu todas. Jose Juan ese carro blue cada vez tiene mas gente empujando, y ya no hay quien lo pueda parar……..

Gracias a todos los que de una forma u otra llevan a Maria en su interior…

Josele y Maria

XVI Media Maraton Xirivella.

Este pasado domingo, se celebró la media maratón de Xirivella, una de las pocas que quedan ya en la que la inscripción es gratuita, y como no, batiéndose record de participación.
Hace justo un año, María y yo realizamos la misma prueba, en la muy grata compañía de muchos de los componentes del club deportivo Blue Line. Ese día lo recordare para siempre, pues se comenzó a engendrar lo que hoy es una gran realidad. Nos paso de todo, hasta recuerdo que pinché una rueda del carro de María, sin embargo lo que mas nítidamente tengo en la mente, fue el comentario de Danielo, cuando dijo textualmente “hay que regalar un carro a María” se lo decía a un compañero.
Poco después, increíblemente esto se hizo realidad, y hoy María tiene un carro especial para ella, para acompañarme a correr. Imaginar lo que puedo sentir un año después…
Bueno, volviendo a la carrera, hizo un aire que nos paraba el carro, y digo nos paraba, por que no íbamos solos, nos acompaño un gran amigo, José Folgado, una verdadera maquina como deportista, pero mas si cabe, como persona. Impusimos en la parte final un ritmo que parecíamos un tren, al que seguía todo aquel que adelantábamos, aprovechando el tremendo empuje que trasmitíamos. Aquí os dejo el video de la prueba.
Al final, una carrera mas en un lugar muy especial. El carro Blue, sigue sin parar de rodar…..
Josele y Maria…

Maria hace el medio maraton de Petrer ¡¡¡¡¡

El pasado año la organizacion del medio Maraton de Petrer, tubo un gran detalle con nosotros, no solo fuimos bien recibidos en el evento, si no que ademas nos fue asignado el dorsal numero 1. Pues bien, este año, fuimos invitados a la carrera, y como era el seguno año que participabamos, nos asignaron el dorsal numero 2.
Este gesto junto con la tremenda acogida y hospitalidad que recibimos hacen de esta prueba una de las mas importantes del calendario del año, y que desde aqui recomiendo a todo aquel que quiera pasar un buen dia, y disfrutar de una carrera exigente.
En cuanto a la cronica de la prueba, bueno, desde que somos uno mas en la familia nos cuesta un poco mas de tiempo movernos todos, y ese fue el motivo que llegasemos a la carrera con el tiempo mas justo que nunca, hasta el punto de que fue llegar al final del peloton de participantes, y darse la salida, no se si fue casualidad o que la organizacion nos estaba esperando.
La prueba discurrio por el circuito habitual, contando con que zonas llanas, tiene pocas, siempre es cuesta arriba o abajo, lo que hace que los kilometros pasen con rapidez. Cuando nos dimos cuenta, habiamos hecho ya las tres vueltas y entrabamos en meta.
Lo mas importante fue el reconocimiento que con los años vamos recibiendo, ademas de la compañia de los amigos que viven por la zona, y que no se perdieron esta oportunidad de poder estar todos juntos.
Con el paso del tiempo, creo que lo verdaderamente importante no es que Maria y yo realizemos una u otra prueba, con mas o menos kilometros, mas o menos dura, si no lo que ella, desde su carro va transmitiendo.
Hoy el Sindrome de Rett es un poco menos desconocido.
Para finalizar, os dejo el video de la carrera, para que podais disfrutar de ella tanto como lo hizimos nosotros. Gracias por estar siempre ahi.

Josele y Maria…