Maria y Cristina
El Síndrome de Rett es una enfermedad tremendamente desconocida, una enfermedad de la que hay un estudio hecho en base a unas pocas niñas, de las cuales, la una tiene treinta años, la otra veinte, dos con diez y cuatro con tres años, es decir que no hay un estudio serio de cómo y de que manera afecta esta enfermedad a unas niñas que nacen perfectamente normales.
Hay niñas, muy pocas, que si andan, pero la mayoría tienen unos síntomas de los que llamamos de libro. ¿Hasta que punto una niña Rett es capaz de entender, aprender y expresarse después de haber sufrido lo que en términos médicos llamamos “regresión”? A esta pregunta creo que es muy difícil poder responder, quien seria capaz de decirle al padre de una niña Rett, que su hija, en sus episodios de autismo y ausencias, esta pendiente de las cosas que pasan a su alrededor, de sonidos musicales, voces, movimientos de las personas que viven con ellas, es mas, en la etapa de “regresión,” quien sabría responder a la pregunta de ¿ella se da cuenta de lo que le esta pasando? ¿Se da cuenta de que empieza a no controlar su cuerpo?
Posiblemente en esto no ha reparado nadie. Tantos y tantos estudios “chorra” se realizan en este mundo sobre cosas intrascendentes, pero sobre esto nadie ha hecho nada.
De que manera se puede diferenciar si un tema musical te gusta o no, si un artista o cantante te atrae mas y otro no. Si una niña Rett sabe distinguir todo esto, seria sin duda por que entiende, y tiene criterio de elección, de uno u otro artista, ¿no estáis de acuerdo?
Voy a intentar hacer ver con un video que estoy preparando que Maria, mi hija, conoce y distingue temas musicales, sean tocados con una simple guitarra, cantados sin música, y por supuesto reproducidos por sus correspondientes artistas. Ella responde con una sonrisa, deja sus esteriotipias, y su ausencia, cambia su cara y muestra con una expresión que esa canción le gusta, y otra no.
Esta experiencia la hemos observado desde siempre, y aunque haga mucho tiempo que no escucha una determinada canción, cuando la vuelve a oír, la recuerda.
Espero que de este modo podáis intentar que la comunicación con vuestras hijas sea un poco mejor, y bajo mi punto de vista, tener siempre presente que las niñas entienden más de lo que nos pensamos.
Josele y Maria