Hola amigos, de un tiempo a esta parte los medios de comunicación se han hecho eco de que hay otro mundo aparte del de la gente normal, el mundo de los discapacitados. Poco a poco estamos abriendo puertas y dando a conocer a la voz popular que las enfermedades raras existen y que luchan por hacerse oír de una forma u otra.
Hoy el periódico 20 MINUTOS, hace una mención especial a estas enfermedades, a estos niños y niñas que las sufren sin merecerlo, a esas familias que no tienen mas remedio que aprender a vivir con esa enfermedad y que solo reciben olvido, discriminación, dificultades arquitectónicas, y como no, la no aplicación de una ley de la dependencia que sin duda necesitan.
A veces leemos en la prensa que se han realizado estudios, que sin menospreciar a nadie, no tienen relevancia hacia la salud de las personas, a su bienestar.
Las asociaciones de afectados de enfermedades raras tienen que financiar estudios de sus ingresos, que son fruto de las humildes cuotas de los socios. Que contradicción. Me gustaría poder imaginar un mundo que fuera un poco más justo, y sobre todo más efectivo, donde el que necesite algo de verdad, lo tenga.

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Maria y Josele…