Falla Barrio de la Luz

Hola amigos, las Fallas de Valencia son una fiesta de Luz, de Color, de fuegos artificiales, pero también es Solidaridad, y en este caso la Falla  de nuestro barrio, ha llevado a cabo una iniciativa en pro de la Lucha contra la enfermedad de  María.

Entrada a la Carpa Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz

Entrada a la Carpa Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz

Hace algun tiempo, se nos propuso la idea de realizar un mercado solidario en el que aprovechando el inicio de las Fallas 2012, se pudieran recaudar fondos. Para ello realizaron un gran despliegue de actos, que se realizarían en el interior y exterior de la Carpa Fallera, y  en lo que lo mas importante ha sido la tremenda vinculación de todos los Falleros,ya no en su colaboración, si no en su ejecución. Y fruto de ello ha sido su resultado.

Fallera Mayor, Presidente, y Comision infantil.

Fallera Mayor, Presidente, y Comision infantil.

Ayer se nos hizo entrega simbólica del talón con la cantidad recaudada, sin embargo lo verdaderamente importante fue la complicidad de nuestro barrio en ayudarnos a todos nosotros. En mis palabras de agradecimiento, señalé que…. “hace unos años cuando diagnosticaron a Maria, y dejó de ser una niña normal, una de las cosas que mas esfuerzo me costaba era salir a la calle de nuestro Barrio, afortunadamente esa sensación ha cambiado, y  os lo tengo que agradecer a todos vosotros”

Asi pues aprovecho para aplaudir el éxito de esta iniciativa, pero también para agraceder  a todos los miembros de la Falla Barrio de la Luz, que sigamos teniendo aliento para seguir luchando…

Gracias…..

Maria y Josele….

Maraton Sevilla 2012

Hola amigos quiero compartir con vosotros el video de la última maraton que hemos hecho Maria y yo en la compañia de nuestros amigos Los Jartibles.

Quiero dar las gracias a Instituto Municipal de Deportes de Sevilla, I.M.D. a la Residencia de Deportistas de La Cartuja, a la organizacion de este maraton, y en especial, al club deportivo, Los Jartibles, quienes con su trabajo y esfuerzo han hecho posible que participemos en este gran Maraton…

Vosotros sí empujais el carro ¡¡¡¡

 

Ojala guardeis tan grato recuerdo como tenemos nosotros…

Dedicado a mi hija Maria por su décimo maraton ….

 

Josele y Maria..

 

 

El domingo hará 3 años….

Hola amigos, el próximo domingo se celebrará una nueva edición de la Maratón de Montaña del Espadán. Sin embargo en esa misma prueba pero de hace tres años conocí en persona al que ha marcado un antes  y un después en nuestras vidas, y en nuestra lucha.

Pasado el medio dia, apareció entre la lluvia, la silueta de Victor Cerdá, quien portando una original camiseta que ponia en su parte delantera  ” Jo també espente el carro”  entraba en meta venciendo al frio, a la lluvia, y sobre todo a los problemas fisicos que portaba…

Victor y Yo, hace tres años...

Victor y Yo, hace tres años...

A partir de ese momento hemos pasado a formar una especie de tandem y que como en cierta ocasion le dije…juntos luchamos contra el mismo enemigo….

Eres Gran Víctor….Avant sempre avant ¡¡¡¡

II Jornada de Síndrome de Rett desde Fundación Teknon

“Este  sábado, 18 de febrero de 9:00h a 14:00 h, La Fundación Teknon, con la colaboración de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, organizan las II Jornadas sobre Síndrome de Rett: Enfoque Multidisciplinar, con el objetivo de poner al alcance de todo el colectivo profesional implicado (pediatras, médicos de atención primaria, psicólogos infantiles, etc.), la información necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas con Síndrome de Rett.

Esta jornada podrá ser seguida en directo a través de vídeo streaming en www.teknon. es/jornada-rett con la posibilidad de interactuar en tiempo real haciendo llegar sus peguntas y comentarios a los especialistas a través de Chat o Twitter utilizando el Hashtag: #jornadarett”

Panasonic tambien empuja el carro…

Hola amigos escribo estas lineas para comunicaros la iniciativa de Manuel Saez, él forma parte de manera muy especial de nuestra historia. Lo conocimos al frente de una sección solidaria de un club, que hizo algo muy importante por nosotros, y que posiblemente muchos sepáis de que hablo, gran compañero y amigo,   ahora ha puesto en marcha una campaña de difusión de manera interna, en la empresa que trabaja. Este es el comunicado.

Comunicado interno Panasonic

Comunicado interno Panasonic

Manuel, en apoyo a esta campaña, realizará con nuestra camiseta la próxima edición del  Maraton de Tokio, sin duda nuestra causa viajará lejos de la mano de Manu, por lo que le deseamos desde aqui mucha suerte en esa prueba….

Hola amigos, hoy dia 26 de Febrero, hemos recibido la foto que Mi Mundo Rett, tambien ha estado en  la maraton de Tokio….

 Finisher Maraton Tokio...enhorabuena ¡¡¡

Finisher Maraton Tokio...enhorabuena ¡¡¡

 

Gracias Manu por caminar siempre junto a nosotros….

Maria y Josele…