Hola amigos, “ya queda menos” para que nuestro amigo Toni realice esa prueba de ultrafondo en la que se están recaudando fondos para la financiación del único proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett en este país, y ya comienzan a hacerse eco los medios de comunicación, en concreto la pagina “corredor de montaña” ha publicado en portada este proyecto. Aqui os dejo el enlace para que lo leais, a ver si poco a poco se van uniendo otros medios para darle mayor cobertura…. PINCHA AQUI “CORREDOR DE MONTAÑA”
Gracias por ayudarnos a empujar el carro…
Hola amigos, escribo este post para comentaros que gracias a nuestros incansables amigos, el Sindrome de Rett, cada vez es mas y mas conocido, y se lo debemos a nuestro querido amigo Toni Andrades, que participo en el maraton de Berlin con una camiseta muy especial…
Puerta de Brandemburgo
Aprovechó este maraton como entreno, de cara al proximo dia 21 de este mes que asistirá al Gran Raid Isla Reunion, donde ademas de ser la carrera mas dura que conozco, lo hace con un fin y una dedicatoria muy especial, la lucha contra el Sindrome de Rett…
El el Blog ” YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO” tenéis toda la información sobre este proyecto. El día se acerca y todavía quedan kilómetros por “vender”…. Os animo a que la carrera de Toni sea completa y que tenga el mejor de los finales esperados….Toni todas las niñas Rett y sus familias están contigo, y esa fuerza te dará alas el día de la prueba…
Puerta de Brandemburgo
Gracias Toni por todo lo que estas haciendo por las niñas Rett…
Es dificil poder plasmar en estas palabras todo lo que sentimos ese dia, mi familia, mis amigos y yo…He realizado un video que intenta describirlo, pero no se si lo consigue. Lo que si hemos conseguido es arrancar una lucha activa contra El Sindrome de Rett, y que espero que con el paso del tiempo, ese gran acto que han realizado en Benaguacil, sea el espejo de otros, en otras ciudades, y en otros eventos…
Quiero comentaros que esta es una gran carrera, bonita, amena, exigente, y sobre todo, lo mas importante, organizada con el corazón, os la recomiendo. A Correr per L’horta ( ACPL ) pueden estar muy orgullosos de que han conseguido lo que pretendian. Gracias a todos sus miembros, amigos y demas colaboradores, en mi nombre y en el de todas las niñas Rett…Sin duda una carrera importante mas, en nuestra agenda para el año que viene….
Nuestro proximo reto… Media Maraton de montaña en Tuejar. Queremos hacer ver que las barreras no existen cuando se quieren superar, y que mejor ejemplo que luchar con la barreras mas duras que existen, las de la propia naturaleza…Seguro que lo conseguimos, y me gustaria que estuvierais alli para verlo, y si no aqui para leerlo…
Gracias a todos los que hacen que todo este “Mundo Rett” sea un poco mas llevadero….
Como se pueden correr tantos kilómetros sin parar…. Me pregunto cada vez que veo a alguno de mis amigos que se atreven con retos verdaderamente imposibles. Sin embargo no solo son capaces de intentarlo, si no de hacerlo con un fin solidario. Este es el caso de Toni, una persona con una fuerza interior que le avala para poder afrontar este tipo de Ultrafondos.
Son muchas las voces que resuenan entre nuestras amistades con ideas y proyectos parecidos, de manera que hemos pensado crear un blog donde poder dar cabida a estos y otros proyectos deportivos. Este Blog esta destinado a recaudar fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett.
Gracias Toni por ser como eres, y por empujar el carro de esta manera, gracias tambien a todos aquellos que colaboran con nosotros y que tambien empujan el carro, gracias a otros amigos que desde el silencio hacen que todo esto sea posible , y como no, gracias a la Fundacion San Joan de Deu por trabajar en intentar curar a nuestras hijas, y por poner esa parte indispensable para que todo esto funcione…Sin duda ojala un dia nuestras niñas os lo puedan agradecer, de momento lo hago yo en su nombre…
Ayudanos a difundir este mensaje……Ahora nos toca a nosotros empujar el carro…
Hola amigos, comienza el calendario que nos hemos propuesto y lo hace este mismo Sabado a las 19.00 en Benaguacil, alli participaremos Maria y yo en la Pujaeta a la Montieleta, una prueba en la que se van a recaudar fondos para la financiacion del proyecto de investigación contra el S. de Rett, y que va dedicada a todas las niñas Rett, y que nos tienen preparada una sorpresa a nuestra llegada a meta.
Maria, Agosto 2010
Ademas vamos a poner en marcha una pequeña campaña de informacion y de apoyo a nuestra causa, en la que en la bolsas del corredor habra un folleto informativo que hara que conozcamos mejor a Maria y a las niñas como ella, aqui podeis verlo. CONOCE A MARIA
Os invito a que vengais, bien a participar o por lo menos a animarnos a empujar este nuestro carro. Ya sabeis … nos vemos el sabado….. en la meta…
