Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Seguimos “viviendo”

Dieciséis años en su vientre, miles de vivencias, de risas, de música, de juegos…de vida. Pero el tiempo va pasando y lo hace para todos, haciéndonos diferentes, mas mayores…

Maria ha acabado su periodo escolar, se graduó igual que cualquier otra niña, y dijo adiós a su equipo lectivo, ese que tanto ha trabajado con ella, para comenzar una nueva etapa, la T.V.A. 

  

Por delante nos esperan las vacaciones, que junto a su familia y sus inseparables hermanos, recordarán todos siempre.
Por eso, desde la paz que transmite su mirada, y en la que discurre su vida, os deseamos feliz verano. 

¿Por que corremos? en esta imagen, sobran las palabras.

Hola amigos,  ya hace algunos años que Maria y yo participamos de forma asidua a maratones, y otros eventos deportivos en otras disciplinas. Sin embargo, recientemente en una entrevista que nos realizaron, nos preguntaron que cual era el principal motivo de esta acción, a lo que respondí: “solo viendo la cara de Maria obtendréis esa respuesta”

Durante la pasada edición del maratón de Valencia 2013, grabamos esta imagen. Es un pequeño fragmento de vídeo,  apenas sin editar, que creo que responde perfectamente a esa y otras muchas preguntas.

Solo fijándose  en su expresión, nos daremos cuenta que nunca podrá existir motivo mas grande que ese.

Maria y Josele.

 

 

El dia de mi cumpleaños…

Hola amigos, es mi cumpleaños,  hoy hago exactamente 14 años. No puedo evitar mirar atrás  a todo lo que he vivido, a lo que he sentido,  a todo el camino recorrido… Hemos dado un giro a mi tremenda discapacidad, a mis limitaciones, hemos podido demostrar que vivir y sentir, esta por encima de cualquier interés.

Hemos luchado, corrido, sufrido, sudado, pero también hemos sonreído a la esperanza, hemos abierto los ojos para ver lo que tenemos, y disfrutar con ello sin necesitar nada mas.

Hemos vencido al desconocimiento, a la invisibilidad, a la intolerancia,  a fuerza de trabajar en silencio, y seguir caminando sin apartar la vista de nuestro objetivo…ser feliz…

Hoy  Catorce años después  y en un cuerpo ya de mujer, con los sentimientos y con las ganas de vivir de una adolescente,  tengo también  las mismas ilusiones, y seguiré caminado acompañada de quienes me hacen feliz, sin esperar nada a cambio..

Maria FerreGracias por todas las felicitaciones…

Maria Ferre….

3ºJornada sobre el Sindrome de Rett

Hola amigos este fin de semana se celebrara en la clinica Teknon, las yterceras jornadas sobre S. de Rett de la mano de la de la Fundacion Teknon y la Asociacion Catalana S. de Rett. Desde este enlace podemos seguir en directo dichas jornadas de forma on line, y asi conocer un poco mas sobre esta enfermedad, y el cuidado de las niñas. Podeis compartirlo a quien penseis que le puede interesar, tanto profesionales como familiares.

PINCHA AQUI PARA VER EN DIRECTO.

Gracias a los que hacen posible avanzar poco a poco en este mundo, nuestro mundo Rett.

Josele