Documental “Linea de Meta”

Hola amigos, quiero comunicaros que María, junto a sus hermanos, es la protagonista del documental que cuenta su historia. Se llama “línea de meta”
Se grabó bajo la dirección de Paola García y gracias a su equipo, y a mucho trabajo desinteresado, se ha podido finalizar recientemente y por fin ve la luz.
Apenas estrenado, ya ha recibido un galardón en un festival en California, EEUU.

Narra nuestra historia y espero no os deje impasibles, tiene escenas muy tiernas, pero también muy duras, todas ellas son reales, no hay simulaciones, es nuestra vida.

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Para muchos esta historia acabara al finalizar el documental, para muchas familias no.
Me gustaría compartirlo con todas ellas, por que cada día, cruzamos una línea de meta…

Maria y Josele…

Esta es la nota oficial de prensa:

Línea de Meta” es un documental independiente, escrito y dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films. Narra la historia de un padre, JOSELE, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. Su objetivo al cruzar una Línea de Meta es dar a conocer la enfermedad de su hija, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente. La madre de María, MARÍA JOSÉ, y sus dos hermanos: CRISTINA y DANI, completan la historia. El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su personal “empujar del carro” para llegar a la Línea de Meta.

A menudo la sociedad, los medios de comunicación, mayoritariamente abordan la enfermedad desde lo biológico, desde el concepto físico o cientifico, pero ¿qué sucede en una familia con el diagnóstico? ¿Como interiorizan sus miebros la nueva situación? ¿Qué piensan, sienten o temen? ¿Qué elementos personales tienen o desarrollan para afrontarlo? “Línea de Meta” habla de la intimidad. La salud tiene un elemento psicológico y social que altera las relaciones, el concepto de identidad, el significado de ser padre, madre o hermano, y en el transcurso pone al descubierto una serie de interrogantes éticos. “Línea de Meta” es la historia de una familia anónima que frente a la realidad decide “hacer” en la medida de sus posibilidades, es una historia “pequeña” y “romántica” en una realidad desconocida y dura, la de la enfermedad de baja prevalencia.

Recientemente el documental ha sido premiado en Estados Unidos, en el Indie FEST Films Awards (California) con un Premio a la Excelencia en la categoría de Discapacidad.

“Línea de Meta” se proyectará dentro de la Sección Oficial del Festival Inclús de Barcelona. El documental lo proyectan el domingo 30 de noviembre a las 17.30h en el Palau Macaya de Barcelona (Passeig de Sant Joan 108). Sería un placer contar con la presencia de todos vosotros y poder compartir esta historia. La entrada al acto puede adquirirse en la Web del festival www.inclus.cat y es de 4 euros.

Para cualquier información del documental pueden contactar en lineademetaeldocumental@gmail.com o por Facebook “Línea de Meta Documental”, pues la Web está en construcción.

Adjunto el enlace al trailer del documental

PINCHA AQUI PARA VER EL TRAILER

Maria participara en su 12ª maratón… Maratón Valencia 2013

Hola amigos, volvemos al maratón,  y lo hacemos
como antes, de una forma auténtica, con un solo motivo, correr para
hacer sonreír a Maria. El pasado año, por motivos
personales, no nos fue posible participar, nos iban las piernas,
pero no la cabeza… Este año, regresamos y lo haremos con mas
fuerza si cabe..

Maria ya tiene 14 años, y recuerdo
cuando comenzamos en esto, las carreras eran lugares donde poder
compartir kilómetros con familia y amigos; amigos que nos ayudaron,
y que hoy casi 7 años después siguen ahí  a
nuestro lado, aquellos que no están, tal vez es que, o no eran
amigos, o no venían a ayudarnos a nosotros, o quizá no estuvieron nunca, pero la realidad
actual es que el próximo día 17 de noviembre
volveremos a desafiar al frío,  al cansancio, al esfuerzo
que supone empujar el carro del Síndrome de Rett, a
la mítica distancia de 42,195 mts. sin mayor pretensión
que pasarlo bien.

Como años anteriores tendremos presencia en la
Feria del corredor, donde pondremos a
vuestra disposición nuestros
nuevos artículos solidarios, nuevas pulseras muy
especiales,con “Luz propia”, nuevas camisetas, etc.

Su recaudación íntegramente  ira destinada a ayudar a la investigación real del síndrome de Rett en un hospital de este país  donde un equipo de investigadores trabajan en estudiar y avanzar muy poco a poco en esta fatal enfermedad, y que necesitan de estos recursos, no quedara diluida detrás de ningunas siglas. Muchos ya nos conocéis y sabéis a ciencia cierta este dato. El Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, ya ha publicado en su  web nuestra participación avalándonos de este modo. PINCHA AQUI

Maria Ferre

Maria Ferre

 

Hagamos entre todos que
nunca se pierda esta mirada, esta sonrisa tan pura…….. nos
vemos en la meta.

Josele y Maria

MARATON VALENCIA 2009

Maria

Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

 

Maria y Josele…

ENTREVISTA “EN CONEXIO” CANAL 9 VALENCIA

Hola, recientemente hemos pasado a una etapa de gran difusion en los medios de comunicacion, y prueba de ello es esta entrevista que nos realizo Adelaida, una reportera de Canal 9 el pasado dia 21 de enero. Fuimos citados en las pistas de atletismo del auntiguo cauce, lugar muy simbolico y que me trae grandes recuerdos.
Adelaida y su equipo han realizado un reportaje muy bonito, y que quiero como no, compartir con todos vosotros. Aqui se anuncia nuestra nueva meta, MARATON VALENCIA, 42 kilometros empujando el carro de Maria, prueba muy dura y que apenas tenemos oportunidad para poder entrenar, pues el tiempo no acompaña mucho, pero tener presente que seguro que lo intentamos, y por supuesto, juntos….

Maria y Josele

¡¡¡¡ Tenemos problemas para correr el medio maraton Valencia !!!

Ironman Lanzarote 2008

Ironman Lanzarote 2008

Hola amigos, recientemente he comunicado a la organización del medio maratón de Valencia, (S D correcaminos) mi intención de participar en dicha prueba con mi hija Maria. Esta es la carta:

Hola me llamo Josele Ferre, y soy el padre de Maria. Ella es una niña
discapacitada. Me gustaría participar en el medio maratón llevando el
carro de mi hija durante toda la prueba, para lo cual necesito vuestra
aprobación. No deseo hacer marca, ni nada parecido, saldría el ultimo, tan
solo quiero llegar a meta con mi hija. Si queréis ver mas información,
podéis visitar “MI MUNDO RETT” Allí conoceréis a Maria. Espero vuestra
respuesta. Gracias por atenderme.

Josele…

Y esta es su respuesta:

Buenos días, Josele:
La competencia para hacer cumplir el Reglamento de la carrera, la tendrá el
Juez Arbitro de la prueba, que todavía no está designado, por lo que deberás
consultarlo al Comité de Jueces de la F.A.C.V.
Saludos
Alfredo Ibarra
Gerente
SD Correcaminos

Mi intención es participar en dicha carrera, y desde la organización no se deduce mucha complicidad, así que he pensado ponerme en contacto con los jueces de la prueba, aunque no se con cual, por que aun no esta asignado.
Así pues, me gustaría que cuantos mas seamos apoyando esta causa, mejor, aquí os pongo ambas direcciones, por si consideráis oportuno escribir vosotros también un correo. Cuantas más cartas reciban mas fuerza tendremos.

Federación atletismo C. V

mail: facv@facv.es

S D Correcaminos

mail: gerencia@correcaminos.org

En cualquier caso, muchas gracias. Atentamente:

Josele y Maria…

IMPORTANTE: recomiendo visitar los foros de Evasión Blue Line y Corredor de Fondo, teneis los enlaces en el apartado FOROS….