SAN SILVESTRE VALENCIANA 2009

Un año mas y este es el tercero asistimos a la carrera popular mas multitudinaria de la ciudad, con la mente puesta cuando por primera vez acudimos Maria y yo a dicha prueba, allá por el año 2007.
Han pasado ya tres años en los que hemos recorrido muchos kilómetros, muchas experiencias, carro nuevo para correr gracias a los amigos de Blue Line, y con una reivindicación especial, la ley de la dependencia. Un ley que hace mas de tres años que esta aprobada, pero no aplicada, y lo mas importante, “no pasa nada”
No puedo imaginar que pasaría si en cualquier otra normativa, se hiciera lo mismo, seguro que seria inconcebible, pero cuando se trata de la población discapacitada, todo vale.
Lo peor es que según mi criterio, tanta culpa tienen los que no la aplican, como aquellos que no hacen nada para que se aplique…
Espero que pronto cambie esta situación y pueda llevar una camiseta en la que ponga en grande… GRACIAS POR APLICAR LA LEY A TODOS …
A quien corresponda…
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Medicamentos necesarios… ¿estan todos cubiertos por la S.S.?

Hola amigos, recientemente, hemos observado que a Maria se le cae el pelo abundantemente, y de forma alarmante. Nos pusimos en contacto con su pediatra, y nos recomendó un tratamiento de choque, pues suponemos que seria producido por falta de vitaminas de algún tipo. Así que sin dudarlo adquirimos los medicamentos recetados. Cual fue nuestra sorpresa cuando ninguno de los elementos, entra en el régimen de la Seguridad Social. Concretamente son bastante caros, y claro, a ver que haces, no los compras y ves a María como le cae el pelo, o los pagas y pruebas a ver que pasa, aunque a lo mejor tampoco le hacen nada.
Desde que Maria fue diagnosticada, hace ya como unos ocho años utiliza un producto contra el estreñimiento , y que necesita diariamente, si o si. Este producto no esta cubierto tampoco, y recuerdo que el estreñimiento es un síntoma claro y evidente del Síndrome de Rett, y que padecen todas las niñas.
En cualquier caso, hay que tener claro que no todas las atenciones sanitarias que necesita una persona con la condición de María, están sujetas al régimen de la Seguridad Social, y que tenemos que hacer frente a ellas, sin dudarlo.
Es importante recalcar este detalle, pues popularmente esta la idea de que todo lo que necesitan es gratuito, y nada mas lejos de la realidad…
Seguro que conocéis mas casos parecidos, creo que hay comunidades autónomas que ni siquiera tienen incluidos los pañales.
Hay que dejar claro que esto debe de cambiar, y que las niñas y las familias que desgraciadamente les toca vivir en este mundo, no reciben el respaldo necesario por parte de las administraciones….

Josele y Maria

volvemos de vacaciones.

Maria Ferre

Maria Ferre

Hace días que no escribo nada, pero después de estar de vacaciones y de disfrutar unos días en la playa, creo que ha llegado ese momento. Estuvimos en Xilxes, en una playa muy tranquila, y donde Maria pudo disfrutar de largos ratos en el agua, a merced de las pequeñas olas que habían. Es una zona que esta perfectamente habilitada para poder ir con personas discapacitadas, y que reúne muchas condiciones para pasar unos días desconectado del ajetreo diario.
Próximamente comenzaremos a realizar nuestra particular campaña reivindicando la aplicación de la ley de dependencia, que lleva aprobada desde noviembre del 2006, y todavía no conozco a nadie que este percibiendo nada proveniente de esa ley en la Comunidad Valenciana
Os mantendre informados, por que seguro que ésta no será una tarea fácil.

LEY DE DEPENDENCIA

Maria, Cristina y Dani

Maria, Cristina y Dani

Hola amigos, como todos sabeis hace ya algunos años que se aprobo una ley que muchos necesitamos, y que esta llena de buenas intenciones, pero pocos resultados. Aqui en Valencia, para que Maria sea beneficiaria de esa ley, se relleno la solicitud en Junio de 2008, y bueno, que puedo decir, que hace ya un año, y no tenemos nada o casi nada.
Durante este año que ha pasado, hemos recibido la visita de un asistente social por parte de la Conselleria de Bienestar social, que realizo su informe favorable, una visita de una asistente social por parte del Ayuntamiento, que catalogó a Maria como Gran Dependiente, y que remitio el informe de nuevo a la Conselleria de Bienestar Social, donde en el plazo de tres meses deberian haber emitido un informe de valoracion, para proseguir con un interminable proceso.
Bueno, con fecha 23 de Marzo 2009 salio ese informe de las oficinas del Ayuntamiento, y esta es la fecha que desde Conselleria no se sabe nada, o sea que el plazo de tres meses que ellos mismos se establecen, se lo han saltado.
¿Que mas tenemos que esperar? si los plazos que la administracion se crea, que son ya de por si excesivos, se los saltan ellos mismos…. que puedo decir….
Maria tiene una discapacidad del 87% y necesita atencion todos los dias, y todas las noches pero parece que los que tienen que aplicar la ley, lo retrasan todo lo que pueden. Tenemos que saber que despues de este tramite vendrán otros, que seguro que irán parecidos a este, de manera que a lo mejor, y con un poco de suerte despues de un par de años o tres de su solicitud, empezamos a ver luz al final del tunel.
Lo mejor de todo esto es que en los medios de comunicacion aparecen los politicos declarando lo buenos que son y lo que ayudan a este colectivo de personas que les toca vivir una vida que no se merece nadie y que ya tenemos bastante con lo nuestro para que se nos haga partícipes de un retraso administrativo que tampoco nos merecemos.
En nombre de Maria, solo pedimos una cosa ¡¡¡ QUE SE APLIQUE LA LEY YA ¡¡¡

Maria y Josele…

” LEY DE LA DEPENDENCIA “


Hola amigos, tenemos la oportunidad de demostrar a nuestros queridos politicos que los discapacitados existen, que necesitan que se les aplique la ley, que son grandes dependientes, que es muy bonito salir en prensa y llenarse la boca diciendo lo buenos que son y lo bien que hacen las cosas, pero las personas mas necesitadas y que no pueden valerse por si mismas, no estan recibiendo nada.
Los expedientes llevan un retraso intolerable, y esto no tiene pinta de que cambie, si no es a peor. Os animo a que asistais a esta concentracion a la que como no, iremos Maria y yo, y espero que mucha gente mas, a ver si se dan por aludidos.
No podemos dejar pasar esta oportunidad, a ver si podemos conseguir que
se aplique la ley YA ¡¡¡¡¡¡

Maria y Josele…