Mi primera cima .

Ayer, día festivo, no tenemos que madrugar para trabajar, o
ir al cole, así que nada más levantarnos y desayunar todos juntos,
pedí a los nenes que pintaran en la pizarra de casa, a donde les
gustaría ir hoy… Esto pinto Dani, el menor de mis hijos, creo que
sobran palabras.


Así que la decisión fue fácil y unánime… Nos
vamos a la montaña !! Preparamos la mochila, la comida y nos
dirigimos a Gilet, en
concreto a Santo Espíritu
, con la intención de pasar el
día allí y subir a su cruz. Para todos ellos, incluida María sería
su primera cumbre.


El resto del día… Podéis imaginar risas juegos,
experiencias nuevas para todos… María aunque no puede andar,
subió hasta lo más alto sin su carro…

 

Espero que esta cima sea la primera de una larga
lista, y que pueda sentir la libertad y la magia que transmiten
estos lugares.Sin duda, un día inolvidable para todos
nosotros…

El dia de mi cumpleaños…

Hola amigos, es mi cumpleaños,  hoy hago exactamente 14 años. No puedo evitar mirar atrás  a todo lo que he vivido, a lo que he sentido,  a todo el camino recorrido… Hemos dado un giro a mi tremenda discapacidad, a mis limitaciones, hemos podido demostrar que vivir y sentir, esta por encima de cualquier interés.

Hemos luchado, corrido, sufrido, sudado, pero también hemos sonreído a la esperanza, hemos abierto los ojos para ver lo que tenemos, y disfrutar con ello sin necesitar nada mas.

Hemos vencido al desconocimiento, a la invisibilidad, a la intolerancia,  a fuerza de trabajar en silencio, y seguir caminando sin apartar la vista de nuestro objetivo…ser feliz…

Hoy  Catorce años después  y en un cuerpo ya de mujer, con los sentimientos y con las ganas de vivir de una adolescente,  tengo también  las mismas ilusiones, y seguiré caminado acompañada de quienes me hacen feliz, sin esperar nada a cambio..

Maria FerreGracias por todas las felicitaciones…

Maria Ferre….

3ºJornada sobre el Sindrome de Rett

Hola amigos este fin de semana se celebrara en la clinica Teknon, las yterceras jornadas sobre S. de Rett de la mano de la de la Fundacion Teknon y la Asociacion Catalana S. de Rett. Desde este enlace podemos seguir en directo dichas jornadas de forma on line, y asi conocer un poco mas sobre esta enfermedad, y el cuidado de las niñas. Podeis compartirlo a quien penseis que le puede interesar, tanto profesionales como familiares.

PINCHA AQUI PARA VER EN DIRECTO.

Gracias a los que hacen posible avanzar poco a poco en este mundo, nuestro mundo Rett.

Josele

Back to the source…

Ayer se cumplían exactamente 5 años de tener este carro, cinco años de carreras, de entrenos, de lucha por perder una invisibilidad que hasta entonces teníamos,  a encontrar nuestro sitio. Y en todo este caminar, tal vez he dejado a un lado esa fuerza que me hacia  luchar, esa fuerza interior de la que no dudaba  su existencia hace unos años. Seguramente no he sabido diferenciar donde estaba lo importante y donde no, he dedicado demasiada energía a dar soporte a otros Eventos, y he dejado de lado mi propio origen, ese que nos daba la fuerza  a Maria y a mi, y que nos hacia desafiar al frío y a los kilómetros,  para así  ella y yo..ser uno solo, sus piernas las mías,  su fuerza y su energía,  la mía,  y su sonrisa…. la mejor de las recompensas…

Ayer volvimos a nuestros orígenes,  a nuestros principios, al “Back to the source” a correr por  correr, a volver a tener  la sensación de que estamos vivos  mas  que nunca.

Aquí os dejo algo que significa mucho para nosotros dos,su sonrisa y una flor muy especial….

Gracias a todos  en nombre de Maria y mio propio…

la mejor de las recompensas...

la mejor de las recompensas…

Una fiesta para Maria…

Hola amigos, a veces la vida te va llevando y te va conduciendo a conocer a personas que con el tiempo llegan a ser importantes en tu vida.Un dia y gracias a un gran amigo, conoci a alguien que me propuso algo que nunca había tenido Maria, una fiesta en su honor…
La idea, desde el principio, me ilusionó mucho, y gracias al apoyo que recibimos desde la gerencia de la Discoteca Mística, de Xativa, Maria tuvo una fiesta en la que hubo magos, juegos,muchos niños que la conocieron, y que contribuyeron a hacernos felices..
Con motivo de esa Fiesta se editó este video por parte de la Discoteca Mistica, y que me gustaría que no perdierais detalle…es sinceramente muy emocionante…”Bendita la luz de su mirada”

Gracias a Javi, a su equipo, a todos los que asistieron a esa fiesta, a los que con su trabajo, con su tiempo nos ayudaron, pero en especial a una persona, a la que espero que la vida me de la oportunidad de poder agradecer todo lo que hace por nosotros…

Maria y Josele..