Víctor Cerdá finaliza Maraton des Sables 2011

Hola amigos, Maraton des Sables finalizó, y lo hizo con una participación muy especial, la de nuestro amigo Víctor Cerdá. Él  continuó con su iniciativa de dar a conocer esta enfermedad, y de recaudar fondos para su lucha. Y lo hizo, y ademas lo hizo con nota.

Realizó la totalidad de los 250 Km de esta prueba, por el desierto, soportando el calor mas extremo, las condiciones mas duras, y llegó; llegó a Meta, y con él mucha gente, muchos íbamos en su mochila, esa que él mismo llamó la mochila de la esperanza, en la que además iban  los sueños de todos nosotros, los mensajes de ánimo de todos los que seguimos esta aventura,  con la que puso fin a este gran proyecto.

Quiero agradecer a la organización de la prueba su sensibilidad y la facilidad con la que me permitieron corresponder de alguna manera a Victor. Gracias a la delegación española de No Limits de Barcelona, pudimos mandarle a Victor, allí al desierto, una placa comnemorativa que le entregaron en señal de  agradecimiento. Se que cada vez que vea esa placa, esa foto, esa medalla, tendrá un buen recuerdo…

Maraton des Sables 2011

El dia 11 de abril, a las 10 de la noche, llegó aqui a Valencia, su tierra, donde estábamos esperandole todos, su familia, amigos. Donde nada mas bajar del AVE me entregó algo que significa mucho para nosotros. La primera camiseta de “Yo tambien empujo el carro”  sucia de 7 dias por el desierto, pero llena de firmas, llena de palabras de apoyo, dedicada por muchos héroes, que como Victor participaron en esta prueba y que se solidarizaron con nosotros, llena de ilusion, pero sobre todo llena de fuerza, mucha fuerza…

Victor ya esta aqui ¡¡¡¡ menudo regalo ¡¡¡

No tengo palabras para poder agradecer a Victor y a su gente, todo lo que han hecho por Maria, y lo que sin duda harán en un futuro. Solo puedo decirte que para mi, para nosotros eres alguien muy especial, pues formas parte de nuestra energia, de nuestra lucha, que tambien es la tuya, y que serás para siempre, nuestro hermano…

Gracies Victor…

Maria Ferre…

Maria cumple 12 años…

Hoy hace 12 años que nacio nuestra pequeña Maria, y parece que fue ayer…
Hemos celebrado un dia que para nosotros fue un dia grande, el nacimiento de nuestra primera hija, esa que cambiaria nuestras vidas…

Maria en su 12 cumpleaños...

Maria en su 12 cumpleaños...

Desde aquí quiero dar las gracias a todos lo que a traves de nuestra pagina en Facebook, o de un modo u otro, han felicitado a Maria,la han tenido en su mente, en su corazón, han dejado un comentario, un “me gusta”…etc. No sabeis la fuerza que dan estos pequeños gestos que para nosotros son muy grandes,muy importantes y que nos hacen ver que no estamos solos….

Gracias a todos…y …. que cumpla muchos mas ¡¡¡¡¡

Josele…

1º Maratón de Montaña de Valencia.

Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.

todos empujamos el carro....

todos empujamos el carro....

Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….

Josele y Maria…

MERCAT SOLIDARI, COL·LEGI RAFAEL ALTAMIRA…

Hola, voy a contaros lo que se ha realizado hoy en el Colegio de Cristina, la hermana de María.
Hace unos días, recibimos una carta que nos comunicaba la intención que los miembros del A.M.P.A tenían de organizar una campaña de sensibilización, y de recaudación de fondos en el seno del Centro, y la manera de hacerlo sería a través de un mercado solidario.
Este Mercado se formaría, recogiendo artículos por parte de los alumnos, que estuvieran en perfecto estado de uso y que posteriormente se comprarían por sus propios compañeros a precios simbólicos. La recaudación de este evento sería destinada a la tan nombrada financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
De este modo, intentaríamos aplicar a los alumnos uno de los principales valores, la solidaridad, la conciencia social, les demostraríamos que sus cosas, juguetes, libros, etc, que tienen en su casa sin que se les considere un valor, lo tienen y mucho y pueden tener un fin importante.
Asi pues hoy se ha realizado este “Mercat Solidari” con la participación de todos los alumnos, profesores, y miembros de A.M.P.A, y ha sido todo un éxito. Quiero dar las gracias, especialmente a todos ellos, y a todos los que de una forma u otra han colaborado con este fin.

ALGUNOS DE LOS MIEMBROS DEL A.M.P.A.

Gracias por ayudarnos a “empujar el carro”

Josele y Maria…

ENTREVISTA EN RADIO NOU, SENSE LIMITS…

Hola amigos me gustaria escucharais una de las entrevistas que mas me ha gustado, no solo a mi, si no a todos los que la han escuchado, se realizo gracias a la gran prueba que nuestro amigo Toni Andrades finalizo en la isla Reunion.
Gracias a todos, espero que os guste…

Josele y Maria…
SENSE LIMITS RADIO NOU ( Sin Limites, Radio 9 ) Valencia…