Archivo de la etiqueta: maria ferre

3ºJornada sobre el Sindrome de Rett

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Hola amigos este fin de semana se celebrara en la clinica Teknon, las yterceras jornadas sobre S. de Rett de la mano de la de la Fundacion Teknon y la Asociacion Catalana S. de Rett. Desde este enlace podemos seguir en directo dichas jornadas de forma on line, y asi conocer un poco mas sobre esta enfermedad, y el cuidado de las niñas. Podeis compartirlo a quien penseis que le puede interesar, tanto profesionales como familiares.

PINCHA AQUI PARA VER EN DIRECTO.

Gracias a los que hacen posible avanzar poco a poco en este mundo, nuestro mundo Rett.

Josele

10 K Valencia 2013

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Hola amigos, el proximo domingo se celebrará la cuarta edición del 10 K Valencia. Comienza asi el año de la mejor forma posible, corriendo…
Recuerdo esta prueba con especial cariño, pues fue en su primera edición, en Enero del 2009, cuando se nos obsequió con el carro que actualmente lleva Maria en las carreras, y que hasta ese momento, ella corría en su carro de calle, y que después de tantos kilómetros quedo realmente con las ruedas reventadas…
Quiero dar las gracias a la Organización, y a todos los que a partir de ese momento nos dieron “alas” para poder hacer aquello que a Maria y a mi nos gusta… Correr…

10 k valencia 2013
Quiero desear suerte a todos los participantes, y agradecer ese gesto solidario que han tenido con todos nosotros durante tanto tiempo…

Maria y Josele…

 

Una fiesta para Maria…

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Hola amigos, a veces la vida te va llevando y te va conduciendo a conocer a personas que con el tiempo llegan a ser importantes en tu vida.Un dia y gracias a un gran amigo, conoci a alguien que me propuso algo que nunca había tenido Maria, una fiesta en su honor…
La idea, desde el principio, me ilusionó mucho, y gracias al apoyo que recibimos desde la gerencia de la Discoteca Mística, de Xativa, Maria tuvo una fiesta en la que hubo magos, juegos,muchos niños que la conocieron, y que contribuyeron a hacernos felices..
Con motivo de esa Fiesta se editó este video por parte de la Discoteca Mistica, y que me gustaría que no perdierais detalle…es sinceramente muy emocionante…”Bendita la luz de su mirada”

Gracias a Javi, a su equipo, a todos los que asistieron a esa fiesta, a los que con su trabajo, con su tiempo nos ayudaron, pero en especial a una persona, a la que espero que la vida me de la oportunidad de poder agradecer todo lo que hace por nosotros…

Maria y Josele..

Planeta Running

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Hola amigos, hace unos meses que nos entrevistaron desde la redaccion de la revista, Planeta Running, y todavia no habia podido compartirla. La verdad es que ademas de amplia y completa, esta hecha desde un punto de vista muy especial, espero que os guste…
Quiero agradecer a Daniel Sanabria por su excelente trabajo, pero tambien a los propietarios de las fotos que acompañan a la entrevista, por captar mucho mas que una imagen…

Gracias a todos….
Reportaje el Mundo Rett de María

Cadena Ser, programa el Larguero.

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Hola amigos, recientemente, se realizó el programa de “el Larguero” desde aqui, desde Valencia, y fuimos invitados a participar en él. Quiero dar las gracias a todos y cada uno de  los que estábamos allí, y  a pesar de  lo tarde que se nos hizo ese dia… Mencion especial al grupo musical “Presuntos Implicados” quienes dedicaron, en directo, una preciosa cancion a Maria…aqui os dejo el audio, espero que os guste.

Gracias David…