4º Encuentro Familias Rett

Hola amigos, escribo para comunicaros que este próximo fin de semana se celebrará en Mojacar, Almeria, el cuarto encuentro de Familias Rett. Lo organiza la Asociación Valenciana Síndrome de Rett, y contará con la participación de la Dra. Cristina Fuertes, Odontóloga. Clínica Odontológica especifica para discapacitados psíquicos de la Cruz Roja de Valencia, quien realiza actualmente las revisiones a nuestra niñas, y también Doña Amparo Planells, Fisioterapeuta, especialista del Centro de Día Francisco Esteve de Paterna (Valencia).
Ademas participaremos nosotros contando nuestra historia, y haremos una pequeña exposición de nuestros nuevos proyectos, y de los que ya hemos realizado.
Para nosotros los padres asistir a un evento asi es muy importante, pues contrastamos opiniones, experiencias de nuestras hijas que nos ayudan a poder conocerlas mas y mejor, es por esto que quiero agradecer a la Asociacion Valenciana, en concreto a su junta directiva, por organizar estas reuniones y convivencias que nos hacen estar mas unidos a todos nosotros.

Josele y Maria…

Revista Sport Life

Hola amigos, hace unos dias que contactaron con nosotros desde la revista Sport Life. Todos la conocemos, y la verdad es que han hecho un buen reportaje. Salimos en la de este mes de Abril, y hoy han editado la version digital, aqui os dejo el enlace. PINCHA AQUI
Poco mas tengo que decir, por que la verdad es que el articulo lo dice todo, y no me refiero solamente al relativo a nosotros, si no al tema en general, que creo que es muy interesante. Eso si, dar las Gracias a la redaccion de la revista, por que con el esfuerzo de todos, poco a poco vamos empujando el carro…

Josele y Maria…

Carro nuevo para Maria…

Recientemente hemos tenido que cambiar de carro de calle, pues el que teníamos además de haber cumplido ya mas de tres años, estaba ya muy deteriorado. Ha sido un tiempo lleno de muchas cosas nuevas algunas buenas, otras no tanto, pero al final tenemos la certeza de que ha hecho su cometido perfectamente.
Recuerdo cuando sentamos a María por primera vez en ese carro, era el primer carro “postural” que se sentaba, os aseguro que se veía mucho carro y poca niña, sin embargo lo que si se veía era que ese carro ya no era un carro “normal” y que sacarlo a la calle iba a ser mas “pesado” de lo que imaginábamos.
Pero el tiempo, implacable va pasando, y ese carro nos ha hecho vivir y recorrer mucho camino.
Ahora tenemos otro, mas grande, pero mucho mejor, muy bien pensado y diseñado, donde María va muy cómoda, tiene de todo. Pero lo mejor del nuevo carro ha sido la profesionalidad, generosidad y el cariño con el que nos han tratado donde lo hemos comprado. Tengo que decir que es muy importante que por una vez, no hemos tenido de preocuparnos de nada, simplemente decir lo que necesitábamos, y de todo lo demás se encargaron el la tienda ortopédica. Que este carro ha sido cubierto por el régimen de la S.S. y que no hemos tenido que correr coste alguno. Dicho sea todo esto, me gustaría que las personas que se han encargado de toda esta gestión, tengan la tranquilidad que han ayudado a María, a hacerle la vida un poco mejor.
Gracias Gloria, por todo lo que has hecho por María, y seguro que por muchas otras personas más. Lo importante no es lo que se hace, si no como se hace…No cambies nunca…

Mi amigo Victor…

Hace tiempo conocí a Víctor, de Vallada, (Valencia), y que desde el principio se involucró intensamente con nosotros. No lo conocía personalmente, tan solo a través de Mails, fotos, etc. Un dia decidió realizar el Maratón del Espadán portando una camiseta muy especial, y dedicándoselo a María.
Pero eso no fue lo único, poco después realizó el maratón de Valencia portando la misma camiseta, y también con la misma dedicatoria.

Maraton Valencia 2010

Hace unos pocos días recibí un correo que me decía que se iba a hacer el camino de Santiago y a ver si adivinaba que camiseta iba a llevar… Bueno que te puedo decir Víctor, que me parece impresionante lo que haces por nosotros, por María, y por todas las niñas Rett, por que gracias a ti y a mas gente como tu, hoy esta enfermedad es un poco menos desconocida, y que con esta fuerza y estas iniciativas, haces que “empujemos el carro” con mas fuerza aun…

Un fort abraç…

Josele y Maria…

Premios Pie Derecho 2010, Cadena 100

Entrega de Premios Pie Derecho 2010 Cadena 100

Cosas que pasan… Un día recibí un mensaje al buzón de nuestro Blog en que me decía algo así: “hola soy Luz de cadena 100, y queremos proponerte algo” Les facilité mi numero de teléfono y al día siguiente me llamaron y me contaron que había sido nominado y elegido a uno de los 4 premios Pie Derecho. Estos premios son los que otorga dicha emisora de radio a héroes anónimos que de alguna manera hacen cosas por los demás sin esperar nada a cambio, y ahí estábamos nosotros.
Parece ser que una amiga de un familiar a la que quiero dar las gracias desde aquí, envió un buen día un mail a la Cadena de radio proponiéndome para uno de esos premios. Esta persona de llama Julia, y a la que no conozco personalmente, pero es una fiel seguidora de nuestro blog…
A partir de aquí, lo único que puedo contar es que el día 8 de Marzo a las 20.30 estábamos toda la familia en el teatro Alcazar, en pleno centro de Madrid, asistiendo a la Gala de entrega de premios, y que simplemente puedo definir con una palabra “perfecta”,por la organización, por el trato, por la gestión, y por el gran cariño con el que el equipo de Buenos días Javi Nieves de Cadena 100 trabaja…
Alli recibimos el Premio Pie derecho de manos de Abel Antón, y conocimos a mucha gente que nos felicitó y nos apoyó en nuestra causa. María fue la gran protagonista y guardamos un inolvidable recuerdo de aquel día. Ese premio tuvo una dedicatoria muy especial, y que os invito a ver en este video…
Espero que os guste…

Gala entera…
Nuestra entrega del Premio…