Archivo de la etiqueta: carreras con niños discapacitados

BALANCE 2010… GRACIAS A TODOS VOSOTROS….

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MARIA Y JOSELE

Hola, comienza un nuevo año y me paro a pensar que hemos hecho en este que nos deja. Son muchos kilómetros recorridos, muchos recuerdos, muchas amistades nuevas, y me gustaría poder escribirlas para que no quedaran en el olvido.
Comenzamos el año con nuestra participación en la Maratón de Barcelona. Increíble despliegue de medios, de gente, participamos más de 13000 personas, de todo el mundo. Comenzó nuestra campaña de recaudación de fondos para la Fundación San Joan de Deu.
Dias despues recibimos de parte de Cadena 100 el premio “Pie Derecho”, de manos de Abel Anton, gran persona, y gran atleta. Sin duda un reconocimiento a todo nuestro trabajo.
Un dia recibimos una de las llamadas mas emocionantes de este año, Nos llamó Paola, Guionista y directora que escribió el guión de nuestra película, “ Línea de Meta” y que gritando por teléfono me dijo…. ¡¡¡Josele tenemos película ¡¡¡¡ Consiguió sacar adelante este documental, que será producido por “Escándalo Films” y vera la luz para mediados del 2011.
Participamos en maratón Vitoria, meses después en maratón Castellón, también realizamos nuestra primera carrera por montaña, Media maratón Montes de Tuejar, donde demostramos que ni las barreras de la naturaleza pueden parar el carro de María, y otras medias maratones, destacando Petrer, y Valencia, y Pujaeta a la Montelieta, etc..
En la mayoría de estas pruebas hemos incluido en las bolsas del corredor, unos folletos informativos sobre nosotros y sobre lo que perseguimos, llegando a repartir más de 14.000 ejemplares, y hemos llevado a cabo otros proyectos, gracias a grandes amigos y deportistas, para la recaudación de fondos contra el S. de Rett.
Hemos creado un nuevo blog “yo también empujo el carro.com” donde se darán cabida todos las iniciativas que quieran tener una finalidad solidaria contra el S. de Rett, y que ya tiene muchos seguidores.
Por otro lado nuestro blog Mi mundo Rett, ya tiene mas de 142000 visitas, y mas de 2100 seguidores en Facebook.
Recientemente hemos puesto a la venta mediante la Fundación San Joan de Deu unas camisetas para correr solidarias. La recaudación de su venta va destinada a la lucha contra el S. de Rett, y que han tenido una gran aceptación y popularidad.
Concretando este año 2010, hemos llegado a mucha gente y hemos recaudado modestamente y con mucho esfuerzo, unos fondos que a continuación paso a describiros con mas detalle.

Estos fondos van directamente a la financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett. Hay que añadir otros fondos, también recaudados, que lo hacen a través de la Asociación Nacional S. de Rett..

No quiero finalizar sin hacer una mención muy especial a estos amigos que con su esfuerzo, y con su trabajo han hecho posible que hoy estemos aquí, y que podamos compartir estos datos… Gracias a todos aquellos que  nos empujan cada día…

El Sindrome de Rett, cada vez esta mas cerca de su “final”, esta será la mejor de nuestras metas…

Maria y Josele…

PUJAETA A LA MONTIELIETA 2010 Organizada por A.C.P.L

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Es dificil poder plasmar en estas palabras todo lo que sentimos ese dia, mi familia, mis amigos y yo…He realizado un video que intenta describirlo, pero no se si lo consigue. Lo que si hemos conseguido es arrancar una lucha activa contra El Sindrome de Rett, y que espero que con el paso del tiempo, ese gran acto que han realizado en Benaguacil, sea el espejo de otros, en otras ciudades, y en otros eventos…

Quiero comentaros que esta es una gran carrera, bonita, amena, exigente, y sobre todo, lo mas importante, organizada con el corazón, os la recomiendo. A Correr per L’horta ( ACPL )  pueden estar muy orgullosos de que han conseguido lo que pretendian. Gracias a todos sus miembros, amigos y demas colaboradores, en mi nombre y en el de todas las niñas Rett…Sin duda una carrera importante mas, en nuestra agenda para el año que viene….

Nuestro proximo reto… Media Maraton de montaña en Tuejar.  Queremos hacer ver que las barreras no existen cuando se quieren superar, y que mejor ejemplo que luchar con la barreras mas duras que existen, las de la propia naturaleza…Seguro que lo conseguimos, y me gustaria que estuvierais alli para verlo, y si no aqui para leerlo…

Gracias a todos los que hacen que todo este “Mundo Rett” sea un poco mas llevadero….

Josele y Maria…

Entrevista en programa La Plaça Canal 9

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Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…

Periódico Las Provincias

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A Maria le gusta que le lean cuentos...

Hola amigos, el pasado viernes recibí la visita de Fernando, un nuevo amigo, redactor del periódico Las Provincias, y que estuvimos hablando un buen rato. De esta conversación nació el articulo que hoy domingo hemos podido leer en la prensa escrita de dicho periódico y que también tiene su versión digital “PINCHA AQUI”
Hay algunos datos que no son exactos, pero lo importante es poner en conocimiento de la sociedad que el Síndrome de Rett existe, y que es especialmente duro convivir con él.
La difusion de nuestra causa hace que poco a poco seamos mas y mas gente los que seguimos empujando este carro. De manera que si lo comentamos a nuestros amigos y estos a su vez, con el paso del tiempo seremos capaces de poder vencer a esta enfermedad…

Gracias a todos….

Josele y Maria…

Maratón Internacional Martín Fiz 2010

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Hola amigos, el pasado día 9 de Mayo participamos en Vitoria en el que ha sido nuestro 5º Maratón juntos. Ya van cinco, y parece ayer cuando comenzamos. La verdad es que hemos pasado un fin de semana muy intenso, y rodeado de muy buenos amigos. Hemos realizado como de costumbre un vídeo sobre la carrera, bueno mejor dicho sobre ese fin de semana, en el que no han cabido muchos de los inmejorables recuerdos que nos hemos traído de esa bonita ciudad y su gente.
Quiero agradecer en primer lugar a la organización de esta prueba, por que es tremendamente especial y diferente a todas las que conozco, y ademas me gustaría dedicar esta prueba a dos niñas muy especiales y a sus familias que viven allí, por que ellas también estaban en el carro cuando cruzamos la meta.
Sin mas y con muchas ganas de que llegue el año que viene para poder volver, os dejo el vídeo de la prueba.
Gracias a todos los que han hecho posible que pasemos unos dias inolvidables….