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MEDIA MARATON XATIVA 2011

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Hola amigos, ultimamente me resulta cada vez mas complicado poder sacar tiempo para escribir en el blog, por lo que  la única forma de comunicación que puedo mantener mas activa es la realizada a través de la pagina de Mi mundo Rett en Facebook.

Nuestra próxima prueba sera este fin de semana en la Población de Xativa, atendiendo a la invitación del club Ajos de Xativa.

Es miembro de este club nuestro amigo Víctor, quien próximamente va a realizar  la mas dura o una de las mas duras pruebas  del mundo, Marathon des Sables, 250 km.  por etapas, en régimen de autosuficiencia por el desierto.

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VICTOR....

Y lo hace por un bien común, la lucha contra el Síndrome de Rett, lo que le honra no solo como persona si no como amigo…

Para esto esta llevando a cabo una campaña  de recaudación de fondos a través de la pagina MI GRANO DE ARENA.  Y cuyos fondos van destinados íntegramente a la Fundación San Joan de Deu…

El próximo domingo a las 10.00 horas se dará la salida de la Media Maratón de Xativa, y nos acompañara, Víctor, y seguro mucha mas gente que nos ayudan a empujar el carro…A todos vosotros….nos vemos en la meta….

Josele y Maria…

1º Maratón de Montaña de Valencia.

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Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.

todos empujamos el carro....

todos empujamos el carro....

Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….

Josele y Maria…

BALANCE 2010… GRACIAS A TODOS VOSOTROS….

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MARIA Y JOSELE

Hola, comienza un nuevo año y me paro a pensar que hemos hecho en este que nos deja. Son muchos kilómetros recorridos, muchos recuerdos, muchas amistades nuevas, y me gustaría poder escribirlas para que no quedaran en el olvido.
Comenzamos el año con nuestra participación en la Maratón de Barcelona. Increíble despliegue de medios, de gente, participamos más de 13000 personas, de todo el mundo. Comenzó nuestra campaña de recaudación de fondos para la Fundación San Joan de Deu.
Dias despues recibimos de parte de Cadena 100 el premio “Pie Derecho”, de manos de Abel Anton, gran persona, y gran atleta. Sin duda un reconocimiento a todo nuestro trabajo.
Un dia recibimos una de las llamadas mas emocionantes de este año, Nos llamó Paola, Guionista y directora que escribió el guión de nuestra película, “ Línea de Meta” y que gritando por teléfono me dijo…. ¡¡¡Josele tenemos película ¡¡¡¡ Consiguió sacar adelante este documental, que será producido por “Escándalo Films” y vera la luz para mediados del 2011.
Participamos en maratón Vitoria, meses después en maratón Castellón, también realizamos nuestra primera carrera por montaña, Media maratón Montes de Tuejar, donde demostramos que ni las barreras de la naturaleza pueden parar el carro de María, y otras medias maratones, destacando Petrer, y Valencia, y Pujaeta a la Montelieta, etc..
En la mayoría de estas pruebas hemos incluido en las bolsas del corredor, unos folletos informativos sobre nosotros y sobre lo que perseguimos, llegando a repartir más de 14.000 ejemplares, y hemos llevado a cabo otros proyectos, gracias a grandes amigos y deportistas, para la recaudación de fondos contra el S. de Rett.
Hemos creado un nuevo blog “yo también empujo el carro.com” donde se darán cabida todos las iniciativas que quieran tener una finalidad solidaria contra el S. de Rett, y que ya tiene muchos seguidores.
Por otro lado nuestro blog Mi mundo Rett, ya tiene mas de 142000 visitas, y mas de 2100 seguidores en Facebook.
Recientemente hemos puesto a la venta mediante la Fundación San Joan de Deu unas camisetas para correr solidarias. La recaudación de su venta va destinada a la lucha contra el S. de Rett, y que han tenido una gran aceptación y popularidad.
Concretando este año 2010, hemos llegado a mucha gente y hemos recaudado modestamente y con mucho esfuerzo, unos fondos que a continuación paso a describiros con mas detalle.

Estos fondos van directamente a la financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett. Hay que añadir otros fondos, también recaudados, que lo hacen a través de la Asociación Nacional S. de Rett..

No quiero finalizar sin hacer una mención muy especial a estos amigos que con su esfuerzo, y con su trabajo han hecho posible que hoy estemos aquí, y que podamos compartir estos datos… Gracias a todos aquellos que  nos empujan cada día…

El Sindrome de Rett, cada vez esta mas cerca de su “final”, esta será la mejor de nuestras metas…

Maria y Josele…

Feliz Navidad ¡¡¡¡

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Hola, quiero felicitaros esta navidad tan rara, en la que solo se habla de la crisis, que se ha convertido en una especie de festividad del consumo, y en la que se deja de lado lo mas importante, que estas fechas son las elegidas para estar con la familia, amigos, y gente a la que de verdad se aprecia. Por eso mismo me gustaria pasarla con todos vosotros y desde aqui lo vamos a intentar…
Para el año que viene nos esperan grandes retos, deportivos, personales, y de más superación, asi que será un placer poderlo compartir con cada vez mas y mas amigos a traves de este Blog…
Pronto publicaremos aqui mismo un pequeño informe de las cosas, eventos y fondos que hemos recaudado modestamente en este año que nos deja, espero que esto os anime a seguir aqui, visitandonos y como no, ayudandonos a “empujar el carro”

Un fuerte abrazo de parte de toda mi familia…
FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO 2011….

Maria Ferre….

MERCAT SOLIDARI, COL·LEGI RAFAEL ALTAMIRA…

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Hola, voy a contaros lo que se ha realizado hoy en el Colegio de Cristina, la hermana de María.
Hace unos días, recibimos una carta que nos comunicaba la intención que los miembros del A.M.P.A tenían de organizar una campaña de sensibilización, y de recaudación de fondos en el seno del Centro, y la manera de hacerlo sería a través de un mercado solidario.
Este Mercado se formaría, recogiendo artículos por parte de los alumnos, que estuvieran en perfecto estado de uso y que posteriormente se comprarían por sus propios compañeros a precios simbólicos. La recaudación de este evento sería destinada a la tan nombrada financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
De este modo, intentaríamos aplicar a los alumnos uno de los principales valores, la solidaridad, la conciencia social, les demostraríamos que sus cosas, juguetes, libros, etc, que tienen en su casa sin que se les considere un valor, lo tienen y mucho y pueden tener un fin importante.
Asi pues hoy se ha realizado este “Mercat Solidari” con la participación de todos los alumnos, profesores, y miembros de A.M.P.A, y ha sido todo un éxito. Quiero dar las gracias, especialmente a todos ellos, y a todos los que de una forma u otra han colaborado con este fin.

ALGUNOS DE LOS MIEMBROS DEL A.M.P.A.

Gracias por ayudarnos a “empujar el carro”

Josele y Maria…