CAMPAÑA INOCENTE-INOCENTE 2011

¡Hola! Bienvenid@

Hola Amigos, formamos parte de la campaña de Inocente-Inocente de este año, os pido que pinchéis el “me gusta”, y sobre todo dejar un comentario en la pagina del enlace de abajo, si ganamos hay 30.000 euros para el  proyecto de San Juan de Dios ¡¡¡¡

¡¡¡ AHORA HAY QUE EMPUJAR EL CARRO DE VERDAD ¡¡¡¡

¡¡¡¡PASADLO A VUESTROS CONTACTOS ¡¡¡¡

 

 

Medio Maraton Castellon 2011

Hola amigos el pasado domingo participamos en la Media Maraton de Castellon, desafiando al aire y a un poco de lluvia que nos acompañó casi todo el camino. Corrimos rodeados de grandes amigos y con los miembros del equipo de Cazarettos, Victor Cerdá y Marcos Martinez.

Quiero dar las gracias especialmente a la organización de la prueba que nos dejó participar, además le asignaron el dorsal numero 1 a María , y le entregaron un trofeo la final de la prueba, todo esto sin dejar de apoyar incondicionalmente nuestra campaña de difusión del Síndrome de Rett.

Tengo que deciros que hemos tomado el compromiso ineludible de asistir a la próxima edición de la Maratón Castellón 2011. Nos veremos en la Meta…….

Gracias por todo Jose Miguel….

REPORTAJE DE LOS INFORMATIVOS DE LA SEXTA -PINCHA AQUI-

1º triatlon Larga Distancia Valencia 2012

Maria y Victor, mas que amigos...

Maria y Victor, mas que amigos...

Hola amigos, quiero anunciaros nuestra participacion en la proxima edicion del 1 triatlon L.D  de Valencia….

Gracias a la organizacion de la prueba, que desde el primer momento han apoyado nuestra causa. Maria y yo participaremos en la prueba si bien solo haremos juntos el segmento de a pie. Pronto os daremos mas informacion de como poder “ayudarnos a empujar el carro”…

Aqui teneis la noticia PINCHA AQUI

La Grandeza Humana….Gracias Victor….

Hola amigos, este pasado fin de semana fué la Victoriosa. Prueba deportiva por la que nuestro amigo Víctor Cerdá, recorrió 300 km, siguiendo el sendero GR7 en su tramo que atraviesa nuestra provincia de Valencia, en tan solo 3 días.

.GR -7 a su paso por  Andilla ...

GR -7 a su paso por Andilla ...

Correr 100 Km. al día durante 3 días seguidos,  yo como corredor no llego a concebir. Hay que ser muy fuerte, mental y físicamente, llevar un entreno muy preciso, una dieta muy estricta, y un equipo detrás digno de los mejores atletas. Solo si todos estos factores se unen, puede llevarse a cabo esta gesta.

No existe ningún antecedente de nadie que haya hecho esta ruta en este tiempo.

Sin embargo Víctor lo hizo con un solo propósito, luchar contra el Síndrome de Rett, y hacerlo no solo llamando la atención  mediáticamente con tan gran proeza, sino también realizando campañas de información allí por donde pasaban, y además recaudando fondos, que modestamente ayudan a financiar el proyecto de investigación contra el S. de Rett en este país.

Me gustaría contaros todos y cada uno de los detalles de esta prueba, pues está llena de gestos de  grandeza humana, algo que en los días que vivimos cada vez vemos menos.

Victor y Raul a su paso por El Rebollar,  Requena

Victor y Raul a su paso por El Rebollar, Requena

Como ejemplo os contaré que nuestro amigo Raúl Zurriaga, decidió acompañar a Víctor en la Victoriosa, una persona con un largo historial en carreras de ultra-fondo y con mucha experiencia en orientación y manejo del Gps.Llevó a Víctor hasta su pueblo, Vallada, y allí nos contó que su tarea había acabado, que la entrada en Bocairent era propia de Víctor y de mi, que ahora me tocaba a mi llevarlo hasta la meta, y no conseguimos convencerle de lo contrario…. Raúl, la palabra grande no abarca lo suficiente, nos has dado una lección en todos los aspectos, sencillamente gracias por ser asi…

llegando a Bocairent con los compañeros que nos esperaban para unirse a La Victoriosa...

llegando a Bocairent con los compañeros que nos esperaban para unirse a La Victoriosa...

Continuamos dirección a Bocairent, un pueblo que no solo nos abrió sus puertas, si no sus casas. Conforme nos acercábamos, se iban uniendo más y más gente, los últimos 15 km. los hicimos acompañados de corredores que salían a nuestro encuentro, ciclistas, moteros, más gente a pie… cuando llegamos al pueblo, los niños nos estaban esperando para, con pancartas en honor a María, se fueran uniendo a nuestra marcha, asi más y más gente. Recorriendo las calles de Bocairent sentí la grandeza humana, el apoyo, los aplausos, los gritos de Víctor, Víctor, no hacían mas que emocionarnos profundamente, María nos acompañó durante esta última parte, y…. bueno….nunca pensé que la vida me podría regalar un momento asi, tan grande, tan  inolvidable,  y se lo debo a todos los que de una forma u otra han hecho posible  que podamos cumplir un sueño, el sueño de Víctor y de todos nosotros….

Plaza de Bocairent.. foto propiedad de heinrich

Plaza de Bocairent.. no hay palabras....foto propiedad de heinrich

La victoriosa no hubiese podido ser una realidad sin la desinteresada colaboración de muchas personas, empresas, ayuntamientos, corporaciones municipales, colectivos, pero sobre todo por algo que no se puede pagar con dinero…. la voluntad…la misma que nos ayudará a vencer esta enfermedad…..cada día estoy mas convencido….juntos lo vamos a conseguir….

Lo mas grande, el apoyo de los niños de Bocairent.....

Lo mas grande, el apoyo de los niños de Bocairent.....

 

Maria y Josele….

“La Victoriosa”

Hola amigos, este fin de semana nuestro amigo Victor Cerdá, llevara a cabo una prueba deportiva que nunca a hecho nadie. Recorrerá corriendo 300 Km en 3 dias, siguiendo el sendero GR7 que cruza la provincia de Valencia de Norte a Sur.No realiza esta prueba con un fin deportivo, si no con un fin Solidario. Como ya imaginareis, va destinado a la Lucha contra el Sindrome de Rett.
Hay que agradecer, no solo a Victor esta proeza, si no que ademas, todo esto no seria posible sin la ayuda de ese gran equipo que lleva al frente de este proyecto. Podria deciros nombres, pero mejor no lo hare. Llevar a la realidad algo tan ambicioso lleva mucho trabajo, mucho tiempo, muchas llamadas, correos…en definitiva mucha energia…

La Victoriosa....

Quiero agradecer, desde la primera hasta la ultima persona que de una forma u otra parcicipa en este sueño, a todos aquellos que un dia cerraron los ojos y fueron capaces de ver este Rett-o, de hacerlo realidad, y por que no de disfrutar con ello.
Maria no lo sabe, pero ella sola hace posible que los sueños se puedan cumplir…
300 Kilometros por montaña en 3 dias, y por las TODAS LAS NIÑAS RETT ¡¡¡¡
Podeis seguir en directo a Victor a traves de CAZARETT-OS.ORG, participar mandándole mensajes, colaborando a traves de MI GRANO DE ARENA.ORG

Gracias…..

 

Maria y Josele…

 

 

entrevista en ES Radio…

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta última entrevista que nos realizaron ayer mismo. La verdad es que de un tiempo a esta parte, estamos tomando cierta relevancia mediática, y eso es bueno para avanzar contra esta enfermedad. Creo que poco a poco y gracias a todos esta dejando de ser desconocida…

a punto de empezar....ES Radio...

PARA ESCUCHAR LA ENTREVISTA, PINCHA AQUI.
entrevista Josele Ferre, ES Radio, 28-sept-2011

Doble Ironman ¡¡¡¡

Dicen que hacer un Ironman, es de locos, entonces me pregunto, hacer un doble Ironman???  Nuestros amigos Roser baello, y Marcos Martinez lo   van a intentar, y ademas lo hacen con un fin solidario, luchar contra el Sindrome de Rett. De este modo no solo recibe todo nuestro apoyo si no que  contarán con nuestra presencia, en el Segmento de bicicleta y ademas estaremos esperandolos en la Meta….

Marcos cazador de sueños

Marcos cazador de sueños

 

Bueno amigos solo deciros que este fin de semana asistiremos, el sabado a acompañar en bici, autorizados por la organizacion, a Roser y a Marcos, en su segmento de bici, 205  km. El domingo asistiremos a la travesia a nado Gent per Gent, en la que tambien se recaudan fondos contra las enfermedades raras, y el domingo estaremos en Meta esperando a nuestros amigos, la familia al completo…Nos vemos en la Meta….

Reportaje de Canal Nou, del 22 de Sept del 2011, imagenes propiedad de Canal Nou…

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡  Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

Entrevista en MARCA

Hace unos años, cuando comenzaba esta historia, me dijo un amigo, “si un dia salieras en el periodico MARCA, a partir de de se instante el Sindrome de Rett, lo conocería todo el mundo, y muchos de los problemas que tienes hoy en las carreras desaparecerían por completo”. No sabía la razón que tenía.

Quiero dar las gracias, a Andres, por no escribir un articulo con las manos, si no con el   corazon, a Jose A. Sanz, por que el objetivo de su cámara captó mucho más que una imagen, a todos los miembros del equipo del periodico MARCA, que han apoyado esta causa y que siguen apoyándola, y sobre todo, a todos los que habéis leido esta noticia, y que de una forma u otra os habéis sentido identificados. Si os fijáis en esta foto detrás del carro de Maria, no estoy yo…. estáis todos empujando….Creo que el Síndrome de Rett ha dejado de ser desconocido….y os lo debo a vosotros….

 

imagen propiedad de MARCA

Josele, Maria.........

Aquí os dejo la entrevista, en formato digital con mas de 100 comentarios, y en  PDF,  ELCARRITO DE LA FELICIDAD, asi como el vídeo, en mejor calidad…Todos estos archivos e imágenes asi como el Vídeo, son propiedad de Marca, y han sido cedidos para ser incluidos exclusivamente en este Blog… Gracias de nuevo….

Josele y Maria…

Renovamos Zapatillas

Nuestras zapatillas para correr, llevan ya muchos kilometros. Echando la vista atrás, puedo recordar que nos han acompañado en grandes pruebas, recuerdo maraton Barcelona, Ironman Lanzarote,además de toda la preparación, entrenos, etc. Así que pensando en renovarlas, me puse en contacto con nuestro amigo Sito, quien no dudó un instante en decirme, “no te preocupes Josele, dime que necesitas”… Le dije la talla, el modelo que acostumbro a llevar, y tan solo dos días después, recibí en mi domicilio las zapatillas, pero con una nota que decía “acepta esto como regalo de nuestra tienda RUNNERING, para que disfrutes de los kilómetros junto a Maria”

nuestras nuevas compañeras...

nuestras nuevas compañeras...

Que os puedo decir de Sito, el mismo que hace unos meses, a la cabeza de la organización de “La Cursa de la LLuna Plena” recaudó fondos contra el Síndrome de Rett, que nos acompañó en la pasada edición del Maratón de Barcelona, ayudándonos a empujar el carro, que vende las camisetas Solidarias a través de su tienda  ”on Line” de forma desinteresada….etc..
Gracias Sito, por que cada paso, cada kilómetro, cada carrera, cada entreno, estarás siempre junto a nosotros…..

Simplemente Gracias, por ser así…..

Os invito a visitad su tienda On line aqui, es de plena confianza….RUNNERING

Entrevista en Levante TV.

Hola amigos el pasado 1 de Agosto, nos entrevistaron desde la cadena de Television Levante Tv, de manos de la periodista Lorena Ruiz, quien nos invito al programa, y como de costumbre cuando me pongo a hablar, no hay quien me pare… Quiero compartir con todos este video de la entrevista, que me he permitido recortarlo por que si no era demasiado extenso y puede llegar a hacerse pesado. Que me perdonen desde la redaccion de Levante Tv, por este recorte, aprovechando para agradecerles su interes por nuestra causa, y por permitirnos utilizar sus medios para seguir empujando este carro…

Si tienes problemas para ver el video PINCHA AQUI

 
Gracias a Lorena, a todo su equipo, y a todos los que de una forma u otra luchan contra esta enfermedad….

Josele y Maria…