Medicamentos necesarios… ¿estan todos cubiertos por la S.S.?

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, recientemente, hemos observado que a Maria se le cae el pelo abundantemente, y de forma alarmante. Nos pusimos en contacto con su pediatra, y nos recomendó un tratamiento de choque, pues suponemos que seria producido por falta de vitaminas de algún tipo. Así que sin dudarlo adquirimos los medicamentos recetados. Cual fue nuestra sorpresa cuando ninguno de los elementos, entra en el régimen de la Seguridad Social. Concretamente son bastante caros, y claro, a ver que haces, no los compras y ves a María como le cae el pelo, o los pagas y pruebas a ver que pasa, aunque a lo mejor tampoco le hacen nada.
Desde que Maria fue diagnosticada, hace ya como unos ocho años utiliza un producto contra el estreñimiento , y que necesita diariamente, si o si. Este producto no esta cubierto tampoco, y recuerdo que el estreñimiento es un síntoma claro y evidente del Síndrome de Rett, y que padecen todas las niñas.
En cualquier caso, hay que tener claro que no todas las atenciones sanitarias que necesita una persona con la condición de María, están sujetas al régimen de la Seguridad Social, y que tenemos que hacer frente a ellas, sin dudarlo.
Es importante recalcar este detalle, pues popularmente esta la idea de que todo lo que necesitan es gratuito, y nada mas lejos de la realidad…
Seguro que conocéis mas casos parecidos, creo que hay comunidades autónomas que ni siquiera tienen incluidos los pañales.
Hay que dejar claro que esto debe de cambiar, y que las niñas y las familias que desgraciadamente les toca vivir en este mundo, no reciben el respaldo necesario por parte de las administraciones….

Josele y Maria

volvemos de vacaciones.

Maria Ferre

Maria Ferre

Hace días que no escribo nada, pero después de estar de vacaciones y de disfrutar unos días en la playa, creo que ha llegado ese momento. Estuvimos en Xilxes, en una playa muy tranquila, y donde Maria pudo disfrutar de largos ratos en el agua, a merced de las pequeñas olas que habían. Es una zona que esta perfectamente habilitada para poder ir con personas discapacitadas, y que reúne muchas condiciones para pasar unos días desconectado del ajetreo diario.
Próximamente comenzaremos a realizar nuestra particular campaña reivindicando la aplicación de la ley de dependencia, que lleva aprobada desde noviembre del 2006, y todavía no conozco a nadie que este percibiendo nada proveniente de esa ley en la Comunidad Valenciana
Os mantendre informados, por que seguro que ésta no será una tarea fácil.

MARATON VITORIA-GASTEIZ 2009

Aquí tenemos el video del Maratón de Vitoria-Gasteiz, carrera que recomendaría a todo aquel que le guste comer bien, y correr entre multitud de “aupas”, y algo mas importante, con una organización inmejorable tanto en lo deportivo, como en lo personal. Fuimos recibidos en la ciudad como en muy pocos lugares lo hemos sido, y recuerdo que aun hoy hay pruebas en las que no somos recibidos.
Pero quiero dejar claro que tuvimos un fin de semana inmejorable en todos los aspectos, desde el hotel, hasta el ultimo detalle que podamos imaginar, pasando por el tiempo que fue bueno, hizo sol y aire fresco, muy fresco, eso me llamo la atención,¡¡¡ no hay polución¡¡¡

Me gustaría que si alguien tiene pensado hacer un maratón, piense que hay uno que si vas una vez, seguro que repites, ese es el Maratón de Vitoria-Gasteiz, nosotros por lo menos seguro que repetimos el año que viene.
Gracias a la organización, en especial a Boris, el que hizo que podamos ver este video, a Eduardo y Martín, por hacer posible que participásemos en la prueba con todos los honores, a Aurelio, por presentarnos a Boris, y a la ciudad entera por demostrarnos que “todo es posible”.
Sois un ejemplo, no cambiéis nunca….

Maria y Josele…

CONCIERTO SOLIDARIO BLUE LINE

concierto solidario Rett

concierto solidario Rett

Hola amigos, tengo el gusto de informaros que desde el club Blue line, se va a organizar el primer concierto solidario. En este evento, y ya comenzando a habituarse a que lo importante es no parar, y hacer una cosa tras otra, nos hemos puesto de acuerdo, y en la sala El Loco, sita en la calle Erudito Orellana 12 de Valencia, actuaran: Gilbertástico, Lynn, y Fernando Bas. Las entradas valen 10 Euros, y lo mas importante, la recaudacion ira destinada por partes iguales a la Asociación Valenciana Síndrome de Rett y Fundación Juan Bonal en Brasil. En lo relativo a la Asociacion V. S. de Rett, los fondos iran destinados al ambicioso proyecto de investigacion que se lleva a cabo en el hospital San Joan de Deu, a ver si con un poco de suerte podemos gritar que hemos descubierto algo que hara que las niñas Rett, dejen de serlo.

A esta misma causa van destinados fondos recaudados a traves de los derechos de autor del libro “CRIATURAS DE OTRO PLANETA” por Elisabet Pedrosa, donde en su BLOG existe tambien el numero de cuenta donde se recojen aportaciones que financian este proyecto de investigación.

Aqui teneis mas informacion, el foro Blue Line

Una nueva Meta, Maraton Vitoria 2009

Queridos amigos, después de unos días de descanso tras haber recorrido dos de las mas largas etapas de los 131K Solidarios, comenzamos a entrenar otra vez, a preparar nuevas metas, esas que vamos a cruzar para que María disfrute de lo que le gusta, y para que poco a poco, kilómetro a kilómetro, podamos entre todos vencer al Síndrome de Rett.
Hace algún tiempo mande un mensaje a la organización del tan popular Maratón de Vitoria, o de Martín Fiz, con una rapidez asombrosa, me contestaron, me dijeron que no existía ningún problema para que Maria, y su carro, participasen en dicha Maratón.
Ahora ya mas cerca del evento, me veo en la condición de poder empezar a anunciaros esta nueva meta. Próximamente, seguiré informando de cómo van las cosas, pero ya adelanto que:

¡¡¡ Nos vamos a Vitoria ¡¡¡

INFORMACION SOBRE LA CARRERA

Maria y Josele…

MARATON VALENCIA 2009

Maria

Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

 

Maria y Josele…

FALTAN 32 DIAS

Maria y Josele

Maria y Josele

Hola amigos, después de los 10 K , y de empezar a hacerle kilómetros a ese nuevo carro que disponemos gracias al equipo BLUE LINE, vamos a darle a Maria una nueva meta, esa que tanto significa para nosotros, MARATON VALENCIA 2009.

Hemos estado hablando con la organización, y nos autorizan a realizar la tan mítica prueba, gesto que les honra, y que además van a gestionar todos los detalles para que no tengamos ningún problema durante la carrera, así que si todo va bien tenemos una cita el próximo día 22 de febrero a las 9 horas, os invito a que vengáis a ver la carrera, y a dar ánimos a la gente que participamos en ella, sin duda en los últimos kilómetros ayudan mucho. Gracias a la organización por ayudarnos, nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

LO BONITO DEL DEPORTE

10 K Valencia

10 K Valencia

El día que Maria y yo participamos en la media maratón de Xirivella, tuvimos la suerte de poder realizar la carrera en compañía del equipo deportivo Blue Line, allí al parecer se comenzó a formar lo que hoy es una realidad.

Este club, nos ha apoyado en los momentos mas difíciles, y nos han dado fuerzas para empujar un carro del que a veces no teníamos muchas, y ahora además nos han regalado un carro especial para que Maria pueda hacer aquello que le gusta, acompañarme a correr. Creo que sobran las palabras, por que este gesto lo dice todo, solo las grandes personas son capaces de hacer cosas así de grandes.

Aprovecharon la organización de los 10 K Valencia, para hacernos entrega de ese carro, para darnos a conocer a grandes estrellas del atletismo internacional, y ser participes de este gran regalo, y como no, para recaudar fondos para una causa solidaria, la lucha contra el cáncer.

Que se puede decir de este club, a mi no me salen las palabras, solo lagrimas de emoción, pero me gustaría que al que lea estas líneas, les transmitiera su opinión, dejando un comentario en este post, pues este club se merece el aplauso y la admiración de todos nosotros. Seguro que este mundo seria muy diferente si hubiera mas personas como ellos.

Les estaré eternamente agradecido.

Josele y Maria…

entrevista en nostresport

Hola amigos recientemente, hemos sido entrevistado por un periodista del periodico digital Nostresport. Los medios comienzan a hacerse eco de nuestras carreras. Ojala esto nos lleve a que se conozca el Sindrome de Rett, y se promueban proyectos de paliacion de la enfermedad de nuestras hijas.
Aun nos quedan muchas metas que cruzar…

Aqui esta la entrevista

San Silvestre Valenciana 2008

Maria y Cristina

Maria y Cristina

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…