Hola amigos, quiero compartir con vosotros una nueva entrevista. En este caso la realizaron desde la seccion del Dominical de “El periodico” Esta revista sale en todos los diarios de su grupo llegando a la totalidad del territorio nacional. Quiero dar las gracias a Imma por enterdernos de esta manera y por plasmar unas fotos y un articulo que de verdad es muy bonito. Bueno juzgar vosotros mismos, aqui os dejo el enlace…
Dominical “El periodico” dia 28-agosto-2011 num.467
Gracies Imma….
Hola amigos, quiero compartir con vosotros la última entrevista que me realizaron en Radio Nou. Pienso que pone en evidencia lo que son las enfermedades raras, lo que es padecerlas, y algo mas, lo que es intentar vivir con ellas…Creo que, como digo en la entrevista, la sociedad en general, debería de involucrarse un poco mas, pues cualquiera está expuesto a sufrir una de estas enfermedades….
Espero que os guste…
PINCHA AQUI. RADIO NOU, PROGRAMA GENT PER GENT
Gracias a todos por estar ahi….
Josele y Maria…
Runnering
Hola amigos, escribo este post con sentimiento especial, especial por que creo que la mencion lo merece. Hace un tiempo conocimos a Sito, un gran deportista,quien desde el principio, no dudo en colaborar con nosotros, quien pese a estar en Villadecans, Barcelona, lo sentimos como si estuviese aqui al lado.
Siempre digo que a las personas las engrandecen sus actos, y Sito hace honor a ello. Recientemente desde su tienda Runnering de Villadecans, organizaron la “Cursa de la Lluna Plena” que ademas de ser una gran prueba nocturna, fue tambien solidaria. Cada participante formaba parte activa de la lucha contra el Sindrome de Rett.
Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.
En esa prueba se recaudaban fondos para la financiación de la investigación del S. de Rett. Fondos que han sido entregados personalmente a los propios investigadores del proyecto, creo que mejor no se puede hacer, o por lo menos es muy dificil.
Sito, en nombre nuestro, y en el de Maria, gracias por ser simplemente asi, grande, muy grande, estaremos siempre en deuda contigo…
Josele y Maria…
Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…
Josele y Maria…
Hola amigos, ya tenemos en nuestro poder las nuevas Camisetas Solidarias de manga corta. Esta vez las hemos realizado todas en tejido técnico. Son Solidarias por que los beneficios de su venta van destinados a la financiación del Proyecto de Investigación Contra el Síndrome de Rett. Su precio sera de 10 Euros mas gastos de envío, y tenemos todas las tallas, hasta para niños.Las hemos hecho de color verde, el mismo que la esperanza que tenemos en poder vencer a esta enfermedad.
camiseta Solidaria Manga Corta
las tallas y medidas estan bastante normalizadas, es decir que si normalmente yo utilizo una talla M, en estas tambien.De todos modos, aqui estan las medidas:
Empujar el carro ahora será mas facil. Cualquiera podrá hacerlo, solo basta con adquirir una camiseta Solidaria y sacarla a la calle. Poco a poco el Síndrome de Rett será cada vez mas conocido y a la vez mas fácil de poderlo vencer.
Solo deseamos como Familia Rett, que estas camisetas ayuden a investigar esta enfermedad, y por que no, poderla en un futuro curar…
El procedimiento para su compra, es el de costumbre, realizar un ingreso en la cuenta de la Fundacion:
2100-3887-01-0200002927 de La Caixa, especificando en concepto, camisetas Rett, y enviando el resguardo del ingreso a camisetasrett@gmail.com. No olvideis poner tanto la talla, como la direccion postal, asi como el telefono, y en breve recibireis las camisetas contra reembolso de los portes…
Ahora todos podemos empujar el carro ¡¡¡¡
Josele y Maria…