新车玛丽亚...

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最近,我们不得不改变街车,我们已经进行了三年,已经被严重损坏。 这是一时间充斥着许多新的东西好一些,有的没有,但最终我们相信你做你的任务完全。
我记得当玛丽第一次上车,坐在第一辆车“姿势”的会议,我向你保证,你看多的汽车和小女孩,但如果你能看到的是,这款车已不再是一个汽车“正常”,到街上将是“重”比我们想象的。
但是,时间的流逝无情,这辆车取得了我们的生活和很长的路要走。
现在我们有另一个更大,但好多了,非常好深思熟虑的设计,其中玛丽很舒服,什么都有。 但最好的新车已经与我们努力,我们已购买的敬业精神,慷慨和爱戴。 我不得不说这是非常重要的一次,我们不得不担心什么,只是说我们需要什么,一切下令骨科店。 这辆车已被覆盖的SS制度,我们还没有来负责。 这是所有这一切,我想人要负责所有这一切努力,安慰,帮助玛丽让生活更美好。
感谢凯莱,你做了玛丽,我敢肯定,很多其他人的一切。 要紧的是不是做了什么,但因为它是...永远不要改变......

2010年马拉松赛巴塞罗那

朋友你好,我一直没有写任何东西,不认为我有问题,如果没有相反的,会发生什么,他们希望采取的中心舞台,在这场马拉松式的竞选筹款。 如果比赛,但我们,和视频,好,我可以说,一个已经从第一理想我们遇到的最后一个人,一个城市生活在马拉松的城市,是参与比赛不打扰任何人,任何街道,没有让连的重要场所之一,并拥有一个巨大的参与。
如果该组织还荣誉这种态度,其结果是,我们带来了美好的回忆那场比赛,本周末...
我要感谢所有这个项目,基金会圣琼·申,协会加泰罗尼亚和巴伦西亚Rett综合症,帮助大酒店哈瓦那 ,经理的Ofimaquinas.com,该组第一梅尔切,埃斯特拉,塞尔吉奥·赛斯,海伦,谁在这种或那种方式支持我们的所有雷鬼Microguagua,我的家庭,我们仍然赛跑比赛后,该视频的摄像头,但我是42公里短与我的好朋友何塞的帮助下,他飞往各地的城市...... “Gracies圣何塞,这场比赛将tambe每ELS个标准货柜单位”

比赛继续......

玛丽亚使得半程马拉松Petrer

去年,环保组织Petrer马拉松,管与我们伟大的细节,我们不仅欢迎在该事件,但我们也被分配的编号1。 嗯,今年,我们被邀请到比赛中,作为发言第二年,我们参加,我们被分配的号码2回。
这种行为,伴随着巨大的接待和盛情款待,我们收到这个测试的最重要的历年之一,从这里我推荐给任何人希望有一个美好的一天,并享受一项艰巨的事业。
为慢性试验,因为我们在家庭之一,但它的成本我们多一点时间将每个人,而且是我们来的时间比以往任何时候都只是在比赛的原因,给点意见,达到参与者peloton年底,转出,如果这是巧合,或者该组织正在等待着我们。
论述由通常的电路,计数单位的测试,有几个,总是上坡或下降,这使得英里过得很快。 当我们意识到,我们已经做了3圈,我们进入的目标。
最重要的是承认,多年来,我们收到除了居住在该地区,并没有失去这个机会在一起的朋友的公司,。
随着时间的推移,我认为最重要的是,玛丽和我realizemos或者测试,或公里,或多或少的努力,如果不是她,因为她的车发射。
今天Rett综合症是少一些不明。
最后,你必须在比赛的视频,你可以享受它就像我们盖我们。 感谢您总是在那里。

josele和玛丽亚...

法律的依赖

Maria, Cristina y Dani

玛丽亚·克里斯蒂娜和Dani

嗨,大家都知道一些年前通过一项法律,很多需要,而且是充满善意,但很少结果。 在巴伦西亚,玛丽亚是该法的受益者,填写的申请于2008年6月,好,我可以说,一年前,我们什么都没有或几乎没有。
今年已经过去,我们已经由社工参观了由社会福利署,我做一个良好的报告,从一个城市的社会工作者的访问,他形容为大属玛丽,提及的报告,三个月内应该发出的估值报告,社会福利署继续与一个漫长的过程。
嗯,月23日,2009来到大会堂办事处的报告,这是什么都不知道,或是否3个月,他们正在建立中,我已跃升的从Conselleria日期。
还有什么我们还要等待呢? 如果说,政府将创建,已经过多本身的时间,他们如雨后春笋般冒出自己.... 我只能说....
玛丽亚有87%的残疾和需要注意的每天和每天晚上,但他们似乎有适用法律,他们都可以推迟。 我们知道,这个程序后,会被别人一定会喜欢这一点,所以也许,希望几个年或您的要求后,我们开始看到尽头的亮光隧道。
最好所有这一切的是,媒体是说如何好,他们有什么帮助这一群人,他们居住的生活不值得任何人,我们已经有了足够我们的政治家我们分享行政延迟不值得。
代表玛丽亚,只要求一件事“立即申请

玛丽亚和Josele ...

比以往任何时候都关心更多...

嗨,慈善音乐会,几天后,我打电话给comentarme当天的细节。 有人告诉我,这是一个伟大的成功,不仅没有团结与Rett综合症很多人去,音乐会,但它也是作家谁在这一事件中充当在团结hizieron是,因为他们没有将以某种方式支付的演技。 这使得我们认为,也许在不太遥远的将来,我们可以参加另一个音乐会,如果它是更大规模的,有一个地方所有的人除了运动,生活中的其他目标。
谢谢你为你所做的一切,第一作者,演唱会,费尔南多·巴斯,琳达·弗朗西(LINN)Gilbertástico所有前来观看这个节目如此特殊,空气秘方的所有成员,当然很多,我要感谢两个人,蓝线团结的成员。
感谢杰克。

PS我重视作者的博客,如果你想参观,并感谢他们。

LINN

GILBERTÁSTICO

玛丽亚和Josele

来自另一个星球的生物,由伊丽莎白·佩德罗萨。

portada_llibre 喜的朋友,去年4月2日是伊丽莎白佩德罗萨书面另一个星球,吉娜的母亲,女孩与Rett综合征的书生物演示。
伊丽莎白写了一本书,有关这种疾病的过程中,有漫长的道路,我们必须前往从医生到医生,从咨询协商,我们有时需要家长忧郁症,如何最终得到了诊断,尽管这么辛苦,让我们放松心情,知道我终于有了我们的孩子,所以去工作,使他们尽可能快乐。
当我行之间的这本书,让我想起了暂停,不幸的是,我觉得像历史重演,因为我们住的,而不是他们在其他家庭遭受最少的差异。 如果生活本身是没有足够复杂,我们是我们更加复杂。

然而,我们必须始终向前拉,伊丽莎白做得很好,这本书已分配的所有版权资助一个雄心勃勃的项目,正在从圣琼·申医院,在那里将调查这种综合症,并以某种方式减轻这些孩子忍受生活在一个可以控制的身体的可怕后果。

我不能说多,邀请你来买这本书,读它,想象什么人可能会认为你有过这种疾病密切,非常密切,因为这不仅意味着我们将能够认识和了解这是什么综合征。 这是唯一的方式击败我们在未来......

注意,如果你不觉得你的标准库,留在这个岗位的评论,我会回答,你可以找到它。 感谢您的合作。

玛丽亚和Josele ...

131公里的团结对抗癌症。

>朋友你好,我会告诉我们要加入玛丽和我的下一个项目。 在4月9日开始的131公里的癌症。 如此突然听起来有点古怪,但它是一个伟大的想法,俱乐部蓝线,这将上演了一场游行将穿越黑眼睛的绿园。
这种姿态的追求,以筹集资金来对抗癌症,特别是儿童之家捐赠协会在瓦伦西亚。
这个旅程需要分阶段进行,约20公里左右,在复活节假期期间。 步骤最具象征性的直辖市,是为了促进竞技的做法,以及提高对人与丰富的历史的认识,并一次团结的道路特鲁埃尔和巴伦西亚市。
该项目是肯定的模范,我们会陪在一个或多个阶段的马帮的选手,因为我们允许玛丽亚的身体状况,或没有,在游览期间,如果一切进展顺利。
我邀请你参与这几英里的旅程,或在某些阶段,或全部,将是很好人士131ķ癌症声援131 K和支持的人不幸患上一种疾病,不应该存在。
是很容易的工作方式,并以各种方式,我重视的环节,是所有这些信息在哪里,我认为是值得的原因。
勇气,和我们一起在这131公里的原因值得它...
信息
如何帮助
万一你有任何疑问,这种情况下所筹集的资金,他们打算看这部影片,然后的话。 VIDEO团结131千米癌症 <

失踪32天

Maria y Josele

玛丽亚和Josele

后,10 K时,并开始使这款新车的里程,我们要感谢团队的蓝线,让我们给玛丽一个新的目标,这意味着我们这么多,2009年马拉松瓦伦西亚。

我们一直在谈论的组织,并提供授权神话般的测试,荣誉他们,也将所有的细节管理,使我们在比赛中没有任何问题的一个手势,所以如果一切顺利,我们有个约会2月22日9时,第二天上午,我邀请你前来观看比赛,并给予鼓励的人在参与,在过去的几英里肯定是非常有益的。 感谢组织的帮助,我们将在目标...

josele和玛丽亚...

职业信息

您好,我的名字叫玛丽亚

María | Mi Mundo Rett

玛丽|我的世界雷特

您好,我的名字叫玛丽亚。

我出生在瓦伦西亚,于1999年3月27日,中,后一个完全正常的妊娠和正常分娩。 我第一次生命的几个月,都是新手父母给了我一切,你可能需要的棉花。 我的母亲在幼儿园工作,那是因为她总是去与她无处不在,甚至工作。
开始我的第一句话是:妈妈,爸爸,tetetaun(动物标本),所有接近我,因为我很亲热了吻。 我喜欢,我balanceasen我们在家里有一个小摆幅,起到了很多毯子在那些制造噪音的很多事情,但我认为我的父母,噪音不喜欢多。
我们去了很多,尤其是山区,因为我的父母都是登山者和许多非常酷的地方在农村,空气清新,每天花。 我们有一个背包,携带这些孩子,我是伟大的,看到的一切,当我累了,我睡着了,然后在床上醒来,我的父母隔壁。

渐渐地,我长大了,知道我的家人,也有很多我有家伙无处不在,人可以是我的父母的堂兄弟,是有点混乱,因为我父亲的最后一个孩子,八个哥哥和一切,让他们的孩子,家庭是指一个非常,非常大。 每次我们见面的海鲜饭上周日,我花了一天手臂在手臂,但事实是,它进行得非常顺利。 姨妈安帕罗告诉我,这是非常好的,我删除了我母亲的幼儿园儿童的零食。 还有的家庭,我的母亲虽然少许多,他们也爱我很为我的第一个孙子,你知道...

一切都很顺利,这是一个普通的女孩在一个理想的家庭,但在18个月左右的一天,我开始觉得奇怪,不控制我的手似乎移动自己,我看着他们一脸的惊讶,和不能做任何事情来阻止他们。 几天更猛烈的动作,我把他们在我嘴里,我有点不想,但不是为我伤害自己,我生气了很多,我很紧张,和我多一点等等。 如果我抓住了,也咬手臂,我在他的怀里,我当时不知道发生了什么事。
停止睡觉,达到只有两个小时的睡了一整天,停止走路,说话,我手中的东西,认识到我的家人,谁也有对待我,我的父母不知道该怎么做,是绝望。

从这个时候开始的一段时间我的生活和我周围的人不想来形容,是排长队,医生,医疗困难,严重的问题,我的健康,因此,彻底改变了我的生活,停止我自己。 在家里,我们失去的欢乐......

了长达两年的非常糟糕,充满各种危机,尝试不同的治疗方法,它是坏,我有我的妹妹,克里斯蒂娜,我已经有三年,这个道理是一样给大家的礼物。 事情开始走的更好,我与医疗相匹配,我今天有点,我不能站起来,不要管我的身体,但微笑,我们已经学会了生活这个问题,我和我的带我去周围购物,人们喜欢我非常,我有很多朋友在学校,直到我去跑,我的父亲,有时我运行。
现在我们所有好一点的,非常高兴,因为我有一个弟弟,我想看看......

玛丽亚......

瓦伦西亚半程马拉松赛

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您好,这里开始是没有,在我看来,另一种方式来完成一个故事的结束。 玛丽亚到底,如果他参加半程马拉松赛在瓦伦西亚,你可以看到,什么都没有发生任何事件发生,整个测试车与我的姿势,鼓励大家谁adelantáramos大家看到我们的人,他们没有表达的心情,上气不接下气地说。
我们离开的过去,逐步比赛是间距,我们开始我们的节奏,所以我们花了整个测试提前结束选手,我们进入谨慎的目标,但我们...时间结束,也不要紧,要紧的是,玛丽亚是关于这一点,有障碍,在生活中越来越少,生活,他的疾病,不应该有任何人住一个女孩谁多一点...
谁也不知何故与这款车的干扰,现在保持滚动,并在未来继续做,因为我们仍然有许多障碍需要克服,要跨越的目标,并希望您与我们。
以下是本场比赛的视频,我希望你喜欢它。 看到你的下一个目标....

josele和玛丽亚