PUJAETA 2010年至MONTIELIETA组织通过的ACPL

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这是很难捕捉的话,我们觉得那一天,我的家人,我和我的朋友......我做了一个视频,尝试来形容,但如果他成功了。 如果我们取得了什么是开始对Rett综合症的积极的斗争,我希望随着时间的推移,这个伟大的行为,他们已在Benaguacil做,是在其他城市的一面镜子,对他人和其他事件......

我告诉你,这是一个伟大的事业,美丽的,有趣的,苛刻的,高于一切,最重要的是,与心脏组织,我推荐它。 一个每欧莱雅奥尔塔(ACPL-)Correr可以非常自豪,他们已经实现了他们的打算。 感谢所有成员,朋友和其他联营公司,在我的代表和代表所有雷特女孩的...毫无疑问在我们的议程更重要的比赛,为明年....

我们的下一个挑战... 半程马拉松Tuejar山 我们要以表明有没有障碍时,他们要克服的,和什么更好的例子来打的最难的障碍存在,很自然的......确保你和我会想你们是有看到它,并且如果不这里阅读...

感谢所有使这整个“世界雷特”的是位更惬意......

josele和玛丽亚...

专访第9频道节目抵达Plaça

你好我的工作繁忙的朋友,我几乎没有时间来写,并回答所有那些放弃您的文章,在此网站,但一点点,我会得到它,不要犹豫。
上周二我们在瓦伦西亚地区的电视,运河诺坎普方案进行了采访。 特别是我认为这是非常好的,我很高兴传达给那些不能看到它的生活poderos。
我要感谢全体员工对我们这么好,尤其是有一天的人邀请我们到他们的计划,并仍给我们无条件的支持。 传播Rett综合症,认为这是慢慢打,你帮了我们很多卡洛斯......
我希望你享受的采访,虽然卡斯蒂利亚不,如果你是在对翻译有兴趣的离开我的消息,在这个岗位,我会翻译...
向所有...

报纸的省份

玛丽亚喜欢被读取...

喜的朋友,上周五我参观了费尔南多,一个新朋友,各省的编辑,和我们聊了一会儿。 这次谈话出生于星期日文章,我们在阅读报纸的记者,也有一个数字版本“点击这里”
有一些数据是不准确的,但重要的是要告知Rett综合症是社会,是生活特别困难。
传播我们的事业有一点点,我们继续推动这辆车的人越来越多。 因此,如果我们向我们的朋友和他们的评论,反过来,随着时间的推移,我们将能够战胜这种疾病...

对所有的感谢....

josele和玛丽亚...

2010年马丁FIZ马拉松

喜的朋友,最后于5月9日参加了在马德里,在那里他一直是我们的第5次马拉松一起。 这是第五,和昨天一样,似乎当我们开始。 事实是,我们花了一个非常激烈的周末,周围的好朋友。 我们像往常一样执​​行有关比赛的视频,而良好的那个周末,这不符合我们带来了这个美丽的城市和人民的精湛记忆。
我首先要感谢本次测试的组织,这是令人难以置信的特殊和我所知道的不同,我也想借这两个非常特殊的女孩和他们的家庭生活在那里的测试,他们也车的时候,我们冲过了终点线。
没有与许多期待明年回来,我离开的测试视频。
使我们能够花一些令人难忘的日子感谢....

球门线....

喜的朋友,最后一天5月9日国际马拉松赛举行马丁FIZ。 这个测试是对我们非常重要的原因是多方面的,但是今年会记得,除了我知道已经开始,有非常重要的东西,我会告诉你最好的组织。
一年前和一些有关的,我接到一个电话从记者塞维利亚,叫做帕乌拉,接受记者电话采访后,我提出的东西。 她说,受他着迷,我们给了一个非常强大的,和我写了一部纪录片的脚本。
嗯,那一天,和Paola写一个脚本来获得需要继续支持。
试想一下,当我觉得我的名字是Paola和我说,Josele,玛丽和家庭,准备我们的梦想成真...
有一天,我遇到了一个陌生人,在我的皮肤疾病,Rett综合征,我认为这使得它称为,逐步将如何可以克服。
上周日5月9日,参加什么对我来说是最好的马拉松比赛,我知道,不低估任何在维多利亚Gasteiz,马拉松马丁FIZ的。 Paola和他的团队开始了这部电影,我希望看到很多人,并转发,我们做的玛丽亚和我,运行免费...
这部电影被称为球门线............
这可能表示衷心的感谢......
我会带来更新...

josele和玛丽亚...

2010维多利亚的Gasteiz

马拉松维多利亚的下一个目标

朋友你好,一年见证了马拉松是一个最美丽的,我不知道,如果它的人民,其组织结构,为自己的职业环境,他们的城市之美,或在所有。 事实是,如果去年差异很难被击败,今年,他们不这样做,但已经被克服。
我们将在维多利亚市,玛丽亚比这将是他的第五个马拉松 我们希望看到你们都在那里,给予精神和尖叫.... 通过第五

看到你在终点...

josele和玛丽亚...

目标巴塞罗那马拉松2010

我也推高了对Rett综合征的卡车

新的一年,总是问的事情,往往不能满足,但在我的脑海里需要一些时间,运动项目,一项雄心勃勃的,可以帮助改变的事情,Rett综合征,多了几分弱,我们可以去慢慢抬头。
几个月前,我报有赛季试图为这个项目筹集必要的资金后,在医院圣琼·申(巴塞罗那),由供电的同名基金会 ,这种综合征的研究项目和季节不因经济原因停止。
他拥有奔驰帕尼达博士和他的船员,人认为,一旦玛丽遗传分析诊断。
与玛丽巴塞罗那马拉松参与的想法和努力筹集资金,以资助这个项目。 这将建立一个给予每公里的比赛,该基金将直接资助的研究项目,从Rett综合征。
我们已经花了一些时间在这个问题上的工作,我认为它的时间使其众所周知,您一直遵循我们每天。 我们必须继续推动这辆车真正的行动,积极奋斗,这里不仅有玛丽,但旅行了很多像我们这样的女孩和父母患有这种疾病,Rett综合征。
每英里,这是10欧元,我们将建立一个令牌的捐赠,而马拉松比赛是42公里,尝试所有可能的捐赠,不运动的限制,因此,我们认为也会使0公里,它会去那些其他捐款。

我们也在寻找潜在的赞助商,除了任何其他的想法,可以帮助我们在这个项目中。

对于这项运动,我准备了一个特殊的视频。 在的问题,我们已经恢复图像时,玛丽是一个普通的女孩。 对于我们家长来说,这是非常困难的,因为你重温你试图忘记的时刻。

重要的是要注意到,这段视频并不能反映的日常的疾病,它试图展现最友好和漂亮,但我向你保证,现实又是另一回事...

捐款的方式,将有两种方式,直接在基金会圣琼·申官方网站,点击这个链接捐赠填写在评论部分,马拉松雷特。 这将大大的,特别是游戏,也转移到这个帐号,也基金会:2100 - 3887 - 05-0200037438的储蓄银行

我们希望您的支持和声援,使在一起,逐渐赢得了比赛,可以去这种致命的疾病......

josele和玛丽亚...

无法....

你好,你知道,这是我们打算参加今天的瓦伦西亚赛10 K时,但是我们还没有能够做到。 我最近遭受背部受伤,我真的评估是否明智的做法是参与。 思前想后,我们得出的结论,这将是很好的强制伤害,唯一可能发生的事情是,它接管了在经济复苏,从而有更多的时间返回运动。 对不起,我不能参加,但也许下一次...
不管怎样,谢谢您...
josele ...

2010年瓦伦西亚10 K时

10 K VALENCIA 2009

2009年瓦伦西亚10 K时

整整一年前,组织10K瓦伦西亚的第一版。 会记得我的生活,因为在数字的集合,我们蓝线的成员提供一个测试,车在比赛中负有玛丽。 一个特殊的汽车设计,运行和很舒服。 直到这时,跑运输的“街道”,使我们能够做的SS和他英里昂贵得多。 许多的回忆,多少场比赛,我们一起做了,但每次我都觉得像玛丽亚在车上,我想我永远不会说感谢团队蓝线轮胎
下周日,我们将采取一开始,我希望大家在目标...

josele ...

2009年瓦伦西亚圣西尔韦斯特雷

一年这是第三证人的思维定势拥挤的城市中最流行的比赛,当我们去试验,早在2007年,第一次我和玛丽。
已经三年了,我们已经走过了许多英里,许多经验,新的汽车运行感谢“蓝线”的朋友,和一个特殊的要求,依赖法律。 一个法律为三年以上的批准,但不落实,最重要的是,“什么也没有发生”
我不能想象,如果任何其他立法,它确实会发生什么事一样,肯定会是不可想象的,但是当涉及到​​残疾人士的人口,任何。
更糟糕的是,在我看来,是非常责怪这些人没有申请,因为那些无能为力申请,...
希望尽快改变这种状况,可以穿一件衬衫,放在大...感谢你申请法律来所有...
,它可能涉及的人...
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