VIDEOS DE MARIA…

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19 pensamientos en “VIDEOS DE MARIA…

  1. Quiero mandar un abrazo muy fuerte a toda la gente que acompañaba a Maria
    en la media maratón del domingo en Castellón.

  2. ÁNIMO Y ADELANTE

    Todos tiramos del carro contigo, no me pareció nada bien lo de la organización de la marathon de Valencia, no se lo que ponen al respecto desde aquí en Zaragoza y aprovecho para invitarte a la del año que viene

    lo dicho ánimo y a seguir haciendo Felíz a María, yo ahora estoy de parón con tendinitis aquilea pero empujo junto a tí del carro de María

  3. hola josele soy un papa que tiene una niña con el sindrome llamado wolf hirschhof,ella se llama tambien maria me gustaria invitarte a una carrera que estoy preparando,va a ser la primera carrera por la discapacidad de getafe.pertenezco a la asociacion dedines,son niños con diferentes discapacidades entre ellos tenemos niños con el sindrome de rett,darte un abrazo y felicitarte por lo que haces.somos de getafe,madrid

  4. leche…Maria, acabo de ver el video del marathon de valencia y me has hecho llorar, un beso muy fuerte, y a seguir tirando del carro.

  5. animo josele y maria,mi niña rett se llama judith,le encanta la musica y estar con amigos es muy alegre,y esa alegria la contagia;tiene 9 años y vivimos en tarragona.Solemos ir a s.joan de deu.

  6. he conocido tu historia esta mañana escuchando la radio,no me podia dormir dandole vueltas a la san silvestre de toledo que corro hoy y simplemente soy un aficionado.Un padre hace cualquier cosa por un hijo y no hay mas que verte a ti,este mundo tenia que tomar ejemplo de ti.Mucho animo y no dudes de tu grandeza humana,la de tu hija y toda la gente que esta contigo.Mucho animo campeones hoy para mi sois mis idolos, un abrazo fuerte,feliz 2012 y si puedo ayudaros en algo no lo dudeis un beso para Maria.

  7. Hola Josele y Maria soy Francisco de Parcent hoy he recibido vuestra camiseta tecnica, como me gusta hacer montaña ya os mando alguna foto de alguna cima que haré con mis compañeros, seguro que os pido mas camisetas. Como no veo mucho la tele os conocí a través de Ser Aventureros (los montañeros madrugamos) y me impresionó mucho la historia, está compartida en mi Facebook, hoy mi madre ha cogido el paquete y me ha dicho esto que es?, yo se lo he explicado y me ha dicho ah sí! los vi en gentxgent. Bueno Josele dame un email para enviarte alguna foto y en estas cosas a mi me enseñaron de pequeño y despues la montaña que hay que ser solidario y apoyar en todo lo posible. Vale un fuerte abrazo desde Parcent y ánimo. Francisco Grueso Ballester i Familia.

  8. Padres como vosotros sois un ejemplo para los demás. No es solo el hecho de ayudar a vuestra hija, que por supuesto todos lo haríamos, sino la manera en la que lo hacéis. La alegría y fuerza que trasmite vuestra familia, el cariño que desprendéis hacia María y hacia la vida, me hace volver a creer en el ser humano, volver a creer que no todo está perdido.
    A pesar de todo creo que María ha tenido mucha suerte en la vida. Os deseo lo mejor, y ojalá llegue el día en que María

  9. Y ojalá llegue el día en que María pueda darse cuenta de lo que tiene.

    Animo

  10. Josele.. soy Lucrecia de Uruguay,mama de una niña rett me encanto ver todo esto..me gustaría estar en contacto con ustedes .. intercambiar vivencias .. ahí le deje mi correo para estar en comunicación .. saludos…

  11. Pedazo de padre q estas echo , espero conocerte en la maraton de sevilla .. tienes todo el apòyo de mi familia ..

  12. Hola, mi nombre es Dulce y tengo una hija de 3 años tambien llamada Dulce Maria, ha sido diagnosticada con Sindrome de Rett en Guadalajara, Mexico.
    Le hago saber mi gran admiracion por hacer participe a su hija de actividades tan importantes como un maraton, ademas de que esto seguramente ayuda mucho a dar a conocer la enfermedad en todo el mundo.
    gracias.

  13. Bonita historia de María, ya tiene 12 años… mi hija tiene 7 pero todavia me da miedo… sus crisis, no se si sienten dolor porke ella dejo de hablar, ojala que puedan investigar del caso… en Chile no existe nadie experto en el tema… asi q a tratamientos solo para mantenerla tranquila..

    cariños desde santiago de chile

  14. Hola Josele ENHORABONA PEL PREMI !!!

    ÀNIMS !!!! EM MEMORITZO LA PROPERA MARATÓ A BARCELONA 2013.
    LA MEVA FILLA DIU QUE NO HI FALTEU , US BUSCAREM , JO US INTENTARÉ DONAR POWER AL CONTROL D’HABITUALLAMENT QUE EM PUGUIN ASSIGNAR. UNA FORTA ABRAÇADA.

  15. Despues de visitar y leer los comentarios, senti que no estoy solo en este mundo con lo que estamos pasando yo y mi familia. Soy de Perú y aca pues casi no conocen de este sindrome, pues mi nena tiene 5 anitos y solo lo han diagnosticado por su comportamiento, ahora esta con la crisis epilepticas que son controladas con el jarabe de componente de carbamazepina un medicamento que esta tomando casi 1 año empezo tomando 3 veces al dia ahora toma dejando un dia y una sola toma, y esta bastante mejor el caso ahora es que ha perdido el sueño no se por que solo duerme 5 horas en la noche y media hora en el dia.
    Como saber que es lo que tiene o siente si no puedo comunicarme con ella, no habla, no camina, y es bastante irritante, lo unico que le mantiene tranquila es television, sus videos que lo ve emocionada hay veces en que rie son jorge el travieso, calluo, cliford el cachorro rojo, poko otros dibujod no quiere ver, echa en llanto, igual si lo apagamos la tele es como un vicio o sera su mundo de ella , no lo se.
    Ayudenme por favor, espero sus comentarios o consejos a este correo studioa_musica@hotmail.com gracias por entenderme.

  16. hola ley todo lo relacionado al sindrome de rett tambien tengo una hija con esta enfermedad y me gustaria que me sugirieran como hacerle para ke mi hija lleve una vida normal ya ke no se ke hacer y me encuentro un poco deswesperada ante la situacion que estamops v iviendo es por ello que en lo ke me pudieran ayudar lo agradeceria mucho

  17. Eres enorme y totalmente inspirador Josele, me gustaria recibir algo mas de información sobre como colaborar además de con la compra de la camiseta y la pulsera, muchas gracias y a seguir luchando por la guapisima de Maria y por empujar mas del carro aun!

  18. soy padre de una nena de 7 anos de edad con sindrome de rett, mas halla de la cura lo que necesito es de su experiencia de cada madre con el cuidado con estos angelitos cuando le da sus crisis y poder calmar en algo ese dolor, para comentarle a mi esposa q es su enfermera dia a dia ,nos cambio la forma de vida que teniamos y fue para mantenernos mas unidos que nunca y fuimos bendecidos por DIOS con este regalo y confiar que pronto llegara la cura.

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