Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, recientemente, hemos observado que a Maria se le cae el pelo abundantemente, y de forma alarmante. Nos pusimos en contacto con su pediatra, y nos recomendó un tratamiento de choque, pues suponemos que seria producido por falta de vitaminas de algún tipo. Así que sin dudarlo adquirimos los medicamentos recetados. Cual fue nuestra sorpresa cuando ninguno de los elementos, entra en el régimen de la Seguridad Social. Concretamente son bastante caros, y claro, a ver que haces, no los compras y ves a María como le cae el pelo, o los pagas y pruebas a ver que pasa, aunque a lo mejor tampoco le hacen nada.
Desde que Maria fue diagnosticada, hace ya como unos ocho años utiliza un producto contra el estreñimiento , y que necesita diariamente, si o si. Este producto no esta cubierto tampoco, y recuerdo que el estreñimiento es un síntoma claro y evidente del Síndrome de Rett, y que padecen todas las niñas.
En cualquier caso, hay que tener claro que no todas las atenciones sanitarias que necesita una persona con la condición de María, están sujetas al régimen de la Seguridad Social, y que tenemos que hacer frente a ellas, sin dudarlo.
Es importante recalcar este detalle, pues popularmente esta la idea de que todo lo que necesitan es gratuito, y nada mas lejos de la realidad…
Seguro que conocéis mas casos parecidos, creo que hay comunidades autónomas que ni siquiera tienen incluidos los pañales.
Hay que dejar claro que esto debe de cambiar, y que las niñas y las familias que desgraciadamente les toca vivir en este mundo, no reciben el respaldo necesario por parte de las administraciones….

Josele y Maria

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Maria, Cristina y Dani

Hola amigos, como todos sabeis hace ya algunos años que se aprobo una ley que muchos necesitamos, y que esta llena de buenas intenciones, pero pocos resultados. Aqui en Valencia, para que Maria sea beneficiaria de esa ley, se relleno la solicitud en Junio de 2008, y bueno, que puedo decir, que hace ya un año, y no tenemos nada o casi nada.
Durante este año que ha pasado, hemos recibido la visita de un asistente social por parte de la Conselleria de Bienestar social, que realizo su informe favorable, una visita de una asistente social por parte del Ayuntamiento, que catalogó a Maria como Gran Dependiente, y que remitio el informe de nuevo a la Conselleria de Bienestar Social, donde en el plazo de tres meses deberian haber emitido un informe de valoracion, para proseguir con un interminable proceso.
Bueno, con fecha 23 de Marzo 2009 salio ese informe de las oficinas del Ayuntamiento, y esta es la fecha que desde Conselleria no se sabe nada, o sea que el plazo de tres meses que ellos mismos se establecen, se lo han saltado.
¿Que mas tenemos que esperar? si los plazos que la administracion se crea, que son ya de por si excesivos, se los saltan ellos mismos…. que puedo decir….
Maria tiene una discapacidad del 87% y necesita atencion todos los dias, y todas las noches pero parece que los que tienen que aplicar la ley, lo retrasan todo lo que pueden. Tenemos que saber que despues de este tramite vendrán otros, que seguro que irán parecidos a este, de manera que a lo mejor, y con un poco de suerte despues de un par de años o tres de su solicitud, empezamos a ver luz al final del tunel.
Lo mejor de todo esto es que en los medios de comunicacion aparecen los politicos declarando lo buenos que son y lo que ayudan a este colectivo de personas que les toca vivir una vida que no se merece nadie y que ya tenemos bastante con lo nuestro para que se nos haga partícipes de un retraso administrativo que tampoco nos merecemos.
En nombre de Maria, solo pedimos una cosa ¡¡¡ QUE SE APLIQUE LA LEY YA ¡¡¡

Maria y Josele…

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Hola amigos, tenemos la oportunidad de demostrar a nuestros queridos politicos que los discapacitados existen, que necesitan que se les aplique la ley, que son grandes dependientes, que es muy bonito salir en prensa y llenarse la boca diciendo lo buenos que son y lo bien que hacen las cosas, pero las personas mas necesitadas y que no pueden valerse por si mismas, no estan recibiendo nada.
Los expedientes llevan un retraso intolerable, y esto no tiene pinta de que cambie, si no es a peor. Os animo a que asistais a esta concentracion a la que como no, iremos Maria y yo, y espero que mucha gente mas, a ver si se dan por aludidos.
No podemos dejar pasar esta oportunidad, a ver si podemos conseguir que
se aplique la ley YA ¡¡¡¡¡¡

Maria y Josele…

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concierto solidario Rett

Hola amigos, tengo el gusto de informaros que desde el club Blue line, se va a organizar el primer concierto solidario. En este evento, y ya comenzando a habituarse a que lo importante es no parar, y hacer una cosa tras otra, nos hemos puesto de acuerdo, y en la sala El Loco, sita en la calle Erudito Orellana 12 de Valencia, actuaran: Gilbertástico, Lynn, y Fernando Bas. Las entradas valen 10 Euros, y lo mas importante, la recaudacion ira destinada por partes iguales a la Asociación Valenciana Síndrome de Rett y Fundación Juan Bonal en Brasil. En lo relativo a la Asociacion V. S. de Rett, los fondos iran destinados al ambicioso proyecto de investigacion que se lleva a cabo en el hospital San Joan de Deu, a ver si con un poco de suerte podemos gritar que hemos descubierto algo que hara que las niñas Rett, dejen de serlo.

A esta misma causa van destinados fondos recaudados a traves de los derechos de autor del libro “CRIATURAS DE OTRO PLANETA” por Elisabet Pedrosa, donde en su BLOG existe tambien el numero de cuenta donde se recojen aportaciones que financian este proyecto de investigación.

Aqui teneis mas informacion, el foro Blue Line

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Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…

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Hola, me llamo Josele, y soy el padre de Maria, ella tiene una salud muy delicada y un montón de problemas, crisis epilépticas, amneas, crisis de ausencia, y muchas cosas mas. Un día por casualidad y aprovechando mi habito de hacer deporte, decidí llevármela a correr al cauce del río, (lugar ajardinado del que disponemos en Valencia para la practica de este deporte), Al no estar habituada a la velocidad atípica a la que circulaba el carro, ella estuvo todo el rato muy pendiente de todo lo que pasaba a su alrededor, de la gente que asombrada la miraba y me miraba. Solo estuve media hora corriendo y en todo este tiempo ella se comporto como nunca lo había hecho. No tuvo ninguna crisis, ni amneas ni nada parecido, la verdad es que se nos abrió una gran puerta, que no estaba dispuesto a dejar pasar.
Poco a poco fui llevándomela a correr, cuando buenamente podía, le compre un saco de dormir, de niño, para llevarla en el carro y que no tuviese frío, pues a veces salíamos por la noche, y su salud es muy delicada. Ella se lo pasaba bien, se reía cuando la gente, amigos con los que habitualmente me cruzaba, le decían algo, me di cuenta que había algo que podía hacer con ella, algo que le resultaba gratificante a ella, que ella era feliz, y si ella es feliz imaginaros lo que soy yo.

Un día pensé, ¿por que no hacer el maratón de mi ciudad (Valencia) con ella? Empecé a entrenar con ella en el carro, y me puse en contacto con la organización de la prueba, para explicarles mis intenciones. Hable con una chica, que me contesto que ellos no me iban a decir que ni si, ni no, que era una decisión mía, que los jueces de la carrera me podían expulsar de la prueba, ya que era campeonato nacional de maratón.

Yo solo quería demostrar que se pueden hacer muchas cosas con niños discapacitados, que la discapacidad no existe, cuando intentamos superarla, no iba a disputar nada, saldría el último, y solo quería que Maria sintiera lo que sentimos cuando entramos en meta en un Maratón. Así que decidí intentarlo, intentar hacer el maratón de Valencia empujando un carro con mi hija, y así lo hice.

Tengo que decir que esto fue posible gracias a un montón de gente, que en un momento muy delicado me apoyaron en la idea, y me dieron fuerzas para que el día de la carrera, a la hora indicada, estuviera en la línea de salida con Maria, desafiando el frío, y la dureza de 42 kilómetros empujando un carro. Es casi imposible nombrar a todos ellos pero les he dedicado este video. Espero que os guste, y que cada uno saque sus conclusiones.

Josele…

No quiero culpar a la organizacion de lo sucedido este dia, pues es un gran club, lleno de grandes amigos, ellos solo me avisaron de lo que podia pasarme, durante los 42 kilometros encontre a mucha gente de la organizacion que me animaron, creo que esto es fruto de la decision de los jueces de la prueba, que no tenemos otra opcion que acatarla, nos guste o no.

Josele…

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