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“La Victoriosa”

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¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, este fin de semana nuestro amigo Victor Cerdá, llevara a cabo una prueba deportiva que nunca a hecho nadie. Recorrerá corriendo 300 Km en 3 dias, siguiendo el sendero GR7 que cruza la provincia de Valencia de Norte a Sur.No realiza esta prueba con un fin deportivo, si no con un fin Solidario. Como ya imaginareis, va destinado a la Lucha contra el Sindrome de Rett.
Hay que agradecer, no solo a Victor esta proeza, si no que ademas, todo esto no seria posible sin la ayuda de ese gran equipo que lleva al frente de este proyecto. Podria deciros nombres, pero mejor no lo hare. Llevar a la realidad algo tan ambicioso lleva mucho trabajo, mucho tiempo, muchas llamadas, correos…en definitiva mucha energia…

La Victoriosa....

Quiero agradecer, desde la primera hasta la ultima persona que de una forma u otra parcicipa en este sueño, a todos aquellos que un dia cerraron los ojos y fueron capaces de ver este Rett-o, de hacerlo realidad, y por que no de disfrutar con ello.
Maria no lo sabe, pero ella sola hace posible que los sueños se puedan cumplir…
300 Kilometros por montaña en 3 dias, y por las TODAS LAS NIÑAS RETT ¡¡¡¡
Podeis seguir en directo a Victor a traves de CAZARETT-OS.ORG, participar mandándole mensajes, colaborando a traves de MI GRANO DE ARENA.ORG

Gracias…..

 

Maria y Josele…

 

 

entrevista en ES Radio…

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Hola amigos quiero compartir con vosotros esta última entrevista que nos realizaron ayer mismo. La verdad es que de un tiempo a esta parte, estamos tomando cierta relevancia mediática, y eso es bueno para avanzar contra esta enfermedad. Creo que poco a poco y gracias a todos esta dejando de ser desconocida…

a punto de empezar....ES Radio...

PARA ESCUCHAR LA ENTREVISTA, PINCHA AQUI.
entrevista Josele Ferre, ES Radio, 28-sept-2011

Doble Ironman ¡¡¡¡

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Dicen que hacer un Ironman, es de locos, entonces me pregunto, hacer un doble Ironman???  Nuestros amigos Roser baello, y Marcos Martinez lo   van a intentar, y ademas lo hacen con un fin solidario, luchar contra el Sindrome de Rett. De este modo no solo recibe todo nuestro apoyo si no que  contarán con nuestra presencia, en el Segmento de bicicleta y ademas estaremos esperandolos en la Meta….

Marcos cazador de sueños

Marcos cazador de sueños

 

Bueno amigos solo deciros que este fin de semana asistiremos, el sabado a acompañar en bici, autorizados por la organizacion, a Roser y a Marcos, en su segmento de bici, 205  km. El domingo asistiremos a la travesia a nado Gent per Gent, en la que tambien se recaudan fondos contra las enfermedades raras, y el domingo estaremos en Meta esperando a nuestros amigos, la familia al completo…Nos vemos en la Meta….

Reportaje de Canal Nou, del 22 de Sept del 2011, imagenes propiedad de Canal Nou…

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

Entrevista en MARCA

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Hace unos años, cuando comenzaba esta historia, me dijo un amigo, “si un dia salieras en el periodico MARCA, a partir de de se instante el Sindrome de Rett, lo conocería todo el mundo, y muchos de los problemas que tienes hoy en las carreras desaparecerían por completo”. No sabía la razón que tenía.

Quiero dar las gracias, a Andres, por no escribir un articulo con las manos, si no con el   corazon, a Jose A. Sanz, por que el objetivo de su cámara captó mucho más que una imagen, a todos los miembros del equipo del periodico MARCA, que han apoyado esta causa y que siguen apoyándola, y sobre todo, a todos los que habéis leido esta noticia, y que de una forma u otra os habéis sentido identificados. Si os fijáis en esta foto detrás del carro de Maria, no estoy yo…. estáis todos empujando….Creo que el Síndrome de Rett ha dejado de ser desconocido….y os lo debo a vosotros….

 

imagen propiedad de MARCA

Josele, Maria.........

Aquí os dejo la entrevista, en formato digital con mas de 100 comentarios, y en  PDF,  ELCARRITO DE LA FELICIDAD, asi como el vídeo, en mejor calidad…Todos estos archivos e imágenes asi como el Vídeo, son propiedad de Marca, y han sido cedidos para ser incluidos exclusivamente en este Blog… Gracias de nuevo….

Josele y Maria…

Renovamos Zapatillas

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Nuestras zapatillas para correr, llevan ya muchos kilometros. Echando la vista atrás, puedo recordar que nos han acompañado en grandes pruebas, recuerdo maraton Barcelona, Ironman Lanzarote,además de toda la preparación, entrenos, etc. Así que pensando en renovarlas, me puse en contacto con nuestro amigo Sito, quien no dudó un instante en decirme, “no te preocupes Josele, dime que necesitas”… Le dije la talla, el modelo que acostumbro a llevar, y tan solo dos días después, recibí en mi domicilio las zapatillas, pero con una nota que decía “acepta esto como regalo de nuestra tienda RUNNERING, para que disfrutes de los kilómetros junto a Maria”

nuestras nuevas compañeras...

nuestras nuevas compañeras...

Que os puedo decir de Sito, el mismo que hace unos meses, a la cabeza de la organización de “La Cursa de la LLuna Plena” recaudó fondos contra el Síndrome de Rett, que nos acompañó en la pasada edición del Maratón de Barcelona, ayudándonos a empujar el carro, que vende las camisetas Solidarias a través de su tienda  ”on Line” de forma desinteresada….etc..
Gracias Sito, por que cada paso, cada kilómetro, cada carrera, cada entreno, estarás siempre junto a nosotros…..

Simplemente Gracias, por ser así…..

Os invito a visitad su tienda On line aqui, es de plena confianza….RUNNERING

Entrevista en el Dominical de “El periodico”

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Hola amigos, quiero compartir con vosotros una nueva entrevista. En este caso la realizaron desde la seccion del Dominical de “El periodico”  Esta revista sale en todos los diarios de su grupo llegando a la totalidad del territorio nacional. Quiero dar las gracias a Imma por enterdernos de esta manera y por plasmar unas fotos y  un articulo que de verdad es muy bonito. Bueno juzgar vosotros mismos, aqui os dejo el enlace…

Dominical “El periodico” dia 28-agosto-2011 num.467

Gracies Imma….

Entrevista en Levante TV.

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Hola amigos el pasado 1 de Agosto, nos entrevistaron desde la cadena de Television Levante Tv, de manos de la periodista Lorena Ruiz, quien nos invito al programa, y como de costumbre cuando me pongo a hablar, no hay quien me pare… Quiero compartir con todos este video de la entrevista, que me he permitido recortarlo por que si no era demasiado extenso y puede llegar a hacerse pesado. Que me perdonen desde la redaccion de Levante Tv, por este recorte, aprovechando para agradecerles su interes por nuestra causa, y por permitirnos utilizar sus medios para seguir empujando este carro…

Si tienes problemas para ver el video PINCHA AQUI

 
Gracias a Lorena, a todo su equipo, y a todos los que de una forma u otra luchan contra esta enfermedad….

Josele y Maria…

Entrevista en Radio Nou

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Hola amigos, quiero compartir con vosotros la última entrevista que me realizaron en Radio Nou. Pienso que pone en evidencia lo que son las enfermedades raras, lo que es padecerlas, y algo mas, lo que es intentar vivir con ellas…Creo que, como digo en la entrevista, la sociedad en general, debería de involucrarse un poco mas, pues cualquiera está expuesto a sufrir una de estas enfermedades….

Espero que os guste…

PINCHA AQUI. RADIO NOU, PROGRAMA GENT PER GENT

Gracias a todos por estar ahi….

Josele y Maria…

 

 

 

 

Cursa de la lluna Plena, Villadecans.

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Runnering

Runnering

Hola amigos, escribo este post con sentimiento especial, especial por que creo que la mencion lo merece. Hace un tiempo conocimos a Sito, un gran deportista,quien desde el principio, no dudo en colaborar con nosotros, quien pese a estar en Villadecans, Barcelona, lo sentimos como si estuviese aqui al lado.
Siempre digo que a las personas las engrandecen sus actos, y Sito hace honor a ello. Recientemente desde su tienda Runnering de Villadecans, organizaron la “Cursa de la Lluna Plena” que ademas de ser una gran prueba nocturna, fue tambien solidaria. Cada participante formaba parte activa de la lucha contra el Sindrome de Rett.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

En esa prueba se recaudaban fondos para la financiación de la investigación del S. de Rett. Fondos que han sido entregados personalmente a los propios investigadores del proyecto, creo que mejor no se puede hacer, o por lo menos es muy dificil.
Sito, en nombre nuestro, y en el de Maria, gracias por ser simplemente asi, grande, muy grande, estaremos siempre en deuda contigo…

Josele y Maria…

Nueva iniciativa, pulseras solidarias…

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Hola amigos, hace unos días, recibí por parte del club deportivo Runnersworld Valencia, una gran iniciativa. Se trata de realizar unas pulseras de silicona, solidarias y cuyos beneficios vayan integramente a la Fundacio Sant Joan de Deu, y contra el S. de Rett.
Que puedo decir, tan solo una palabra, ADELANTE ¡¡¡¡
No solo recibieron todo mi apoyo, si no que este gesto pone en evidencia la grandeza de los miembros de este club.

Javi, Josele y Maria...

Estas pulseras se encuentran en el establecimiento Runnersworld, que esta en Valencia en Gran Vía Germanías numero 14 B. Por solo 2 euros podemos adquirir una de estas pulseras, estando así colaborando con la investigación de la enfermedad de Maria, y sin que lleve implícito ningún ánimo de lucro.

Pulseras Solidarias

Pulseras Solidarias

Ademas de esta iniciativa, y aprovechando el próximo evento que van a realizar, también han puesto en marcha la “inscripción solidaria” en el II Ultratrail 100Km, que se realizara, los próximos días 17 y 18 de Septiembre, Mas informacion aqui.
Gracias a Javi y a todos y cada uno de los miembros de este club por ayudarnos a empujar el carro contra el Síndrome de Rett…

Josele y Maria…