María Ferré | Mi mundo Rett | El Síndrome de Rett

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Maria y Cristina 2008

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…

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Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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Maria y Cristina

El Síndrome de Rett es una enfermedad tremendamente desconocida, una enfermedad de la que hay un estudio hecho en base a unas pocas niñas, de las cuales, la una tiene treinta años, la otra veinte, dos con diez y cuatro con tres años, es decir que no hay un estudio serio de cómo y de que manera afecta esta enfermedad a unas niñas que nacen perfectamente normales.
Hay niñas, muy pocas, que si andan, pero la mayoría tienen unos síntomas de los que llamamos de libro. ¿Hasta que punto una niña Rett es capaz de entender, aprender y expresarse después de haber sufrido lo que en términos médicos llamamos “regresión”? A esta pregunta creo que es muy difícil poder responder, quien seria capaz de decirle al padre de una niña Rett, que su hija, en sus episodios de autismo y ausencias, esta pendiente de las cosas que pasan a su alrededor, de sonidos musicales, voces, movimientos de las personas que viven con ellas, es mas, en la etapa de “regresión,” quien sabría responder a la pregunta de ¿ella se da cuenta de lo que le esta pasando? ¿Se da cuenta de que empieza a no controlar su cuerpo?
Posiblemente en esto no ha reparado nadie. Tantos y tantos estudios “chorra” se realizan en este mundo sobre cosas intrascendentes, pero sobre esto nadie ha hecho nada.

De que manera se puede diferenciar si un tema musical te gusta o no, si un artista o cantante te atrae mas y otro no. Si una niña Rett sabe distinguir todo esto, seria sin duda por que entiende, y tiene criterio de elección, de uno u otro artista, ¿no estáis de acuerdo?
Voy a intentar hacer ver con un video que estoy preparando que Maria, mi hija, conoce y distingue temas musicales, sean tocados con una simple guitarra, cantados sin música, y por supuesto reproducidos por sus correspondientes artistas. Ella responde con una sonrisa, deja sus esteriotipias, y su ausencia, cambia su cara y muestra con una expresión que esa canción le gusta, y otra no.
Esta experiencia la hemos observado desde siempre, y aunque haga mucho tiempo que no escucha una determinada canción, cuando la vuelve a oír, la recuerda.

Espero que de este modo podáis intentar que la comunicación con vuestras hijas sea un poco mejor, y bajo mi punto de vista, tener siempre presente que las niñas entienden más de lo que nos pensamos.

Josele y Maria

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María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…

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Hola, aquí comienza lo que es el final de una historia que no tenia, a mi entender, otra forma de acabar. Al final, Maria si ha participado en la Media Maratón de Valencia, y como se puede ver, no ha pasado nada, ningún incidente ha ocurrido, por que un carro postural me acompañe durante toda la prueba, dando ánimos a todo aquel a quien adelantáramos, a todo aquel que al vernos, no tenían otra expresión que la del animo que con casi sin aliento podían pronunciar.
Salimos los últimos, y poco a poco la carrera se fue espaciando, y ya empezamos a coger nuestro ritmo, así que nos pasamos toda la prueba adelantando a corredores, al final, entramos en meta de manera discreta, pero entramos… el tiempo al final, bueno no tiene importancia, lo importante es que Maria esta un poco mas cerca de ser eso, una niña que cada vez tiene menos barreras en la vida, esa vida que le ha tocado vivir, con una enfermedad que no debiera de tener nadie…
Gracias a todos los que de algún modo han interferido en que hoy este carro siga rodando y lo siga haciendo en el futuro, pues aun nos quedan muchas barreras que salvar, metas que cruzar, y espero que estéis a nuestro lado.
Aqui esta el video de esta carrera, espero que os guste. Nos vemos en la proxima meta….

Josele y Maria

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HERE GO AGAIN este es el titulo de la canción del video de la carrera del domingo, significa “aquí vamos otra vez” creo que le va como anillo al dedo. Especial compañía la del equipo BLUE LINE que nos acompaño durante toda la prueba, y digo especial, por que no se me ocurre calificativo capaz de albergar la generosidad de esta gente, sencillamente gracias, por hacer que esos kilómetros sean inolvidables, y que no diera importancia a que fui mas de 10 km con una rueda delantera del carro de Maria pinchada, ya decía yo que me costaba de empujar, lo vimos al llegar a meta.
Gracias también a la organización de la prueba, que no dudaron ni un instante en aceptar a Maria tal y como es, y a todas esas personas que tantos ánimos nos mandan desde el silencio, a todos ellos, gracias de nuevo, y nos vemos el próximo domingo en la Media Maratón de Valencia, sinceramente un fuerte abrazo…

Josele y Maria…

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Hola amigos, os escribo estas lineas, para contaros que Maria SI va a participar en la media maraton de Valencia. Hoy he recibido la llamada del presidente de la sociedad deportiva Correcaminos, para comunicarme que han hecho todas las gestiones para que Maria participe en la media maraton popular de Valencia. Mañana tengo una reunion con él para definir los pormenores, pero ya es una realidad. No puedo describir lo que siento en este momento, la verdad es que pensaba que estas palabras no las podria escribir nunca, pero por fin entraremos en la meta de nuestra ciudad con todos los honores, sin duda no lo olvidaremos nunca. Gracias a la organizacion de la prueba, por que ha hecho lo posible para que lo que un dia fue un sueño, sea por fin una realidad, que esta puerta que se abre, empuje a otras a abrirse, por que sin duda aun quedan muchas por abrir…

Gracias a todos por vuestro apoyo.Nos vemos en la meta…

Josele y Maria

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Hola amigos, hoy mirando por la red, he localizado a un hombre que ha hecho una maraton en la ciudad de Michigan, en EEUU. Este señor, Jeff Jauch, es padre de una niña de 11 años con sindrome de Rett, ademas no solo ha realizado la totalidad de la prueba con su hija, si no que ha entrado en meta con todos los honores que se merecen, espero que con el paso del tiempo las cosas cambien un poco, y seamos un poco mas parecidos unos a otros. Aqui os dejo la noticia, esta en ingles, pero os pongo una version traducida, hay que leerla bien, pues a veces no encaja lo que dice, en cualquier caso seguro que se entiende.
A quien corresponda…

Josele y Maria…

esta es la noticia…

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Hola amigos, estamos preparando el próximo reto, la media maratón Ciudad de Xirivella, que se celebrara el domingo día 9 de noviembre a las 10.00 horas. En este caso una vez al habla con el club organizador, no ha tenido ningún problema en admitir que participe yo llevando el carro de Maria durante la totalidad de la prueba.
En esta carrera vamos a poner en marcha un proyecto que esperamos tenga con el paso del tiempo un buen final, se trata de a los presidentes de los clubs o a personas relevantes dentro de cada prueba que realice con el carro y mi hija, firmar y escribir unas palabras en una pancarta que nos regalaron en la ultima carrera que realizamos, la media maratón de Petrer. Tal vez con el paso del tiempo tengamos una lista con las pruebas mas solidarias del calendario, en cualquier caso si tendremos un muy buen recuerdo de todas ellas. Nos vemos en la meta..

Josele y Maria…
Información sobre la carrera

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Hola amigos, recientemente he comunicado a la organización del medio maratón de Valencia, (S D correcaminos) mi intención de participar en dicha prueba con mi hija Maria. Esta es la carta:

Hola me llamo Josele Ferre, y soy el padre de Maria. Ella es una niña
discapacitada. Me gustaría participar en el medio maratón llevando el
carro de mi hija durante toda la prueba, para lo cual necesito vuestra
aprobación. No deseo hacer marca, ni nada parecido, saldría el ultimo, tan
solo quiero llegar a meta con mi hija. Si queréis ver mas información,
podéis visitar “MI MUNDO RETT” Allí conoceréis a Maria. Espero vuestra
respuesta. Gracias por atenderme.

Josele…

Y esta es su respuesta:

Buenos días, Josele:
La competencia para hacer cumplir el Reglamento de la carrera, la tendrá el
Juez Arbitro de la prueba, que todavía no está designado, por lo que deberás
consultarlo al Comité de Jueces de la F.A.C.V.
Saludos
Alfredo Ibarra
Gerente
SD Correcaminos

Mi intención es participar en dicha carrera, y desde la organización no se deduce mucha complicidad, así que he pensado ponerme en contacto con los jueces de la prueba, aunque no se con cual, por que aun no esta asignado.
Así pues, me gustaría que cuantos mas seamos apoyando esta causa, mejor, aquí os pongo ambas direcciones, por si consideráis oportuno escribir vosotros también un correo. Cuantas más cartas reciban mas fuerza tendremos.

Federación atletismo C. V

mail: facv@facv.es

S D Correcaminos

mail: gerencia@correcaminos.org

En cualquier caso, muchas gracias. Atentamente:

Josele y Maria…

IMPORTANTE: recomiendo visitar los foros de Evasión Blue Line y Corredor de Fondo, teneis los enlaces en el apartado FOROS….

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