Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

Queridos amigos, después de unos días de descanso tras haber recorrido dos de las mas largas etapas de los 131K Solidarios, comenzamos a entrenar otra vez, a preparar nuevas metas, esas que vamos a cruzar para que María disfrute de lo que le gusta, y para que poco a poco, kilómetro a kilómetro, podamos entre todos vencer al Síndrome de Rett.
Hace algún tiempo mande un mensaje a la organización del tan popular Maratón de Vitoria, o de Martín Fiz, con una rapidez asombrosa, me contestaron, me dijeron que no existía ningún problema para que Maria, y su carro, participasen en dicha Maratón.
Ahora ya mas cerca del evento, me veo en la condición de poder empezar a anunciaros esta nueva meta. Próximamente, seguiré informando de cómo van las cosas, pero ya adelanto que:

¡¡¡ Nos vamos a Vitoria ¡¡¡

INFORMACION SOBRE LA CARRERA

Maria y Josele…

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Hola amigos, el pasado día 2 de Abril, fue la presentación del libro CRIATURAS DE OTRO PLANETA, escrito por Elisabet Pedrosa, madre de Gina, niña con Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrito un libro sobre el proceso que tiene esta enfermedad, sobre el largo camino que hemos de recorrer de Medico en Medico, de consulta en consulta, de cómo a veces nos toman por padres hipocondríacos, y de cómo al final conseguimos un diagnostico, que pese a ser tan duro, nos hace descansar y saber por fin lo que tienen nuestras hijas, y poder asi ponerse a trabajar para que sean lo mas felices posible.
Cuando me detengo entre líneas de este libro, me hace recordar, me hace sentir como desgraciadamente la historia se repite, como lo que nosotros hemos vivido, no se diferencia lo mas mínimo que lo que han sufrido en otros hogares. Como si la vida de por sí no fuera suficientemente complicada, y a nosotros se nos complica aun mas.

Sin embargo hay que tirar siempre hacia delante, y en eso Elisabet lo hace muy bien, ha destinado íntegramente los derechos de autor de este libro a la financiación de un ambicioso proyecto que se esta llevando a cabo desde el Hospital San Joan de Deu, donde se va a investigar este síndrome, y como poder paliar de algún modo las terribles consecuencias que sufren estas niñas que viven en un cuerpo que pueden controlar.

No puedo decir mas que invitaros a comprar este libro, a leerlo, a imaginarse lo que puede pensar alguien que tiene que vivir esta enfermedad de cerca, de muy cerca, por que de ese único modo seremos capaces de conocer y comprender lo que es este síndrome. Esa es la única forma para que en futuro podamos vencerlo….

NOTA- Si no lo encontráis en vuestra librería habitual, dejad un comentario en este post, y os contestaré donde podéis encontrarlo. Gracias por vuestra colaboración.

Maria y Josele…

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Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

Maria y Josele…

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Hola amigos, de un tiempo a esta parte los medios de comunicación se han hecho eco de que hay otro mundo aparte del de la gente normal, el mundo de los discapacitados. Poco a poco estamos abriendo puertas y dando a conocer a la voz popular que las enfermedades raras existen y que luchan por hacerse oír de una forma u otra.
Hoy el periódico 20 MINUTOS, hace una mención especial a estas enfermedades, a estos niños y niñas que las sufren sin merecerlo, a esas familias que no tienen mas remedio que aprender a vivir con esa enfermedad y que solo reciben olvido, discriminación, dificultades arquitectónicas, y como no, la no aplicación de una ley de la dependencia que sin duda necesitan.
A veces leemos en la prensa que se han realizado estudios, que sin menospreciar a nadie, no tienen relevancia hacia la salud de las personas, a su bienestar.
Las asociaciones de afectados de enfermedades raras tienen que financiar estudios de sus ingresos, que son fruto de las humildes cuotas de los socios. Que contradicción. Me gustaría poder imaginar un mundo que fuera un poco más justo, y sobre todo más efectivo, donde el que necesite algo de verdad, lo tenga.

Aqui teneis el enlace para poder leer la noticia por provincias.Buscar la del dia 27 febrero.

Maria y Josele…

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10 K Valencia

El día que Maria y yo participamos en la media maratón de Xirivella, tuvimos la suerte de poder realizar la carrera en compañía del equipo deportivo Blue Line, allí al parecer se comenzó a formar lo que hoy es una realidad.

Este club, nos ha apoyado en los momentos mas difíciles, y nos han dado fuerzas para empujar un carro del que a veces no teníamos muchas, y ahora además nos han regalado un carro especial para que Maria pueda hacer aquello que le gusta, acompañarme a correr. Creo que sobran las palabras, por que este gesto lo dice todo, solo las grandes personas son capaces de hacer cosas así de grandes.

Aprovecharon la organización de los 10 K Valencia, para hacernos entrega de ese carro, para darnos a conocer a grandes estrellas del atletismo internacional, y ser participes de este gran regalo, y como no, para recaudar fondos para una causa solidaria, la lucha contra el cáncer.

Que se puede decir de este club, a mi no me salen las palabras, solo lagrimas de emoción, pero me gustaría que al que lea estas líneas, les transmitiera su opinión, dejando un comentario en este post, pues este club se merece el aplauso y la admiración de todos nosotros. Seguro que este mundo seria muy diferente si hubiera mas personas como ellos.

Les estaré eternamente agradecido.

Josele y Maria…

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Maria y Cristina

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…

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Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…

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Hola, estamos preparando la proxima carrera, sera el dia 19 de octubre en la cuidad de Petrer, Alicante. Hemos contactado con la organizacion de la prueba y explicado nuestras intenciones, a lo que no han tenido ningun problema en aceptar a Maria como participante en el evento, es mas van a intentar el facilitarle un dorsal a ella tambien, que hasta el momento no habia sucedido nunca. Espero poder mostraros proximamente un reportaje grafico de la carrera, en la que, una vez mas haremos ver a la gente que las niñas discapacitadas existen.

Información sobre la carrera
Josele Ferré

Hola de nuevo,quiero haceros saber que despues de ponerme en contacto con la organizacion el Medio maraton de Petrer, ya esta confirmado que Maria tendra el dorsal numero 1. La verdad es que esto es la primera vez que nos pasa y nos hemos quedado sin palabras, no solo aceptan la participacion de ella en la prueba si no que la premian con el numero 1, un gran gesto que les honra. Sin duda un ejemplo a seguir. Nos veremos en la Meta….

Josele…

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Hola amigos, el pasado dia 13 de Septiembre, Maria realizo el medio maraton de Teruel, gracias a la desinteresada colaboracion de la organizacion de dicha prueba, quienes no dudaron ni un momento en autorizar la participacion de una niña discapacitada en un carro. Ella se porto fenomenal, estuvo todo el tiempo conectada, si bien al final de la prueba un poco inquieta, debido al frio que ya hacia en la ciudad, por lo demas, un diez a la organizacion, y al apoyo que nos dieron en todo momento. Sin duda, volveremos.

Josele…

Pasaron varios dias después de que se celebrara la media marathon de Teruel, recibi un correo que de parte de la organización me decía algo así: muchas gracias por tu presencia y por todo lo que representas. Ayer tuvimos una reunión para terminar de ajustar los flecos de la organización de esta Media Maratón “Jamón de Teruel”, y en ella acordamos hacerte entrega de algo tan representativo de nuestra ciudad como es, un espléndido jamón de Denominación de Origen, que queremos hacerte entrega.
Bueno, después de leer esto, me quede sin palabras, a veces pienso que solo el tiempo es quien te indica si el camino que llevas es el correcto, y en este caso creo que se cumple con toda claridad. El recuerdo que teníamos de la media maratón de Teruel, era muy bueno, la aceptación de la gente de la ciudad, fue inmejorable, pero la actitud de un club que, numeroso o no, no puede mas que, aumentar la grandeza de su gente. Un diez al club de atletismo Mudejar de Teruel, que hoy nos ha hecho entrega de dicho obsequio. Me permito poner una foto de algunos de sus miembros. Muchas gracias y hasta pronto.

Josele…

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