Recientemente hemos tenido que cambiar de carro de calle, pues el que teníamos además de haber cumplido ya mas de tres años, estaba ya muy deteriorado. Ha sido un tiempo lleno de muchas cosas nuevas algunas buenas, otras no tanto, pero al final tenemos la certeza de que ha hecho su cometido perfectamente.
Recuerdo cuando sentamos a María por primera vez en ese carro, era el primer carro “postural” que se sentaba, os aseguro que se veía mucho carro y poca niña, sin embargo lo que si se veía era que ese carro ya no era un carro “normal” y que sacarlo a la calle iba a ser mas “pesado” de lo que imaginábamos.
Pero el tiempo, implacable va pasando, y ese carro nos ha hecho vivir y recorrer mucho camino.
Ahora tenemos otro, mas grande, pero mucho mejor, muy bien pensado y diseñado, donde María va muy cómoda, tiene de todo. Pero lo mejor del nuevo carro ha sido la profesionalidad, generosidad y el cariño con el que nos han tratado donde lo hemos comprado. Tengo que decir que es muy importante que por una vez, no hemos tenido de preocuparnos de nada, simplemente decir lo que necesitábamos, y de todo lo demás se encargaron el la tienda ortopédica. Que este carro ha sido cubierto por el régimen de la S.S. y que no hemos tenido que correr coste alguno. Dicho sea todo esto, me gustaría que las personas que se han encargado de toda esta gestión, tengan la tranquilidad que han ayudado a María, a hacerle la vida un poco mejor.
Gracias Gloria, por todo lo que has hecho por María, y seguro que por muchas otras personas más. Lo importante no es lo que se hace, si no como se hace…No cambies nunca…

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Maraton Barcelona 2010
Hola amigos, llevo tiempo sin escribir nada, y no penseis que lo he tenido temas, si no todo lo contrario, lo que ocurre es que no quería quitarle protagonismo a la campaña de recaudación de fondos de este Maratón. Si embargo ya tenemos la carrera hecha, y el video tambien, y bueno que puedo decir de una ciudad que nos ha recibido inmejorablemente, desde la primera hasta la última persona con la que hemos tropezado, una ciudad que vive el Maraton desde dentro, que se implica en él y que la carrera no molesta a nadie por ninguna de sus calles, que no se deja ni uno solo de los lugares importantes, y que tiene una masiva participacion.
Si ademas la organizacion hace honor a esta actitud, el resultado es que nos traemos un gran recuerdo de esa carrera y de ese fin de semana…
Quiero dar las gracias en primer lugar a todos los que han colaborado con este proyecto, a la Fundacion San Joan de Deu, a las Asociaciones Catalana y Valenciana de Sindrome de Rett, al Gran Hotel Havana, al gerente de Ofimaquinas.com, al grupo Reggae Microguagua, a Mercé, a Estela, a Sergio Saez, a Helena, a todos los que de una manera o otra nos han apoyado, a mi Familia que nos siguen carrera tras carrera, al camara de este video, pero 42 kilometros se me hicieron cortos gracias a la ayuda de mi gran amigo Jose, con él volamos por toda la ciudad…. “Gracies Jose, esta carrera tambe va per els teus”
La carrera continua…..
Maria hace el medio maraton de Petrer ¡¡¡¡¡
El pasado año la organizacion del medio Maraton de Petrer, tubo un gran detalle con nosotros, no solo fuimos bien recibidos en el evento, si no que ademas nos fue asignado el dorsal numero 1. Pues bien, este año, fuimos invitados a la carrera, y como era el seguno año que participabamos, nos asignaron el dorsal numero 2.
Este gesto junto con la tremenda acogida y hospitalidad que recibimos hacen de esta prueba una de las mas importantes del calendario del año, y que desde aqui recomiendo a todo aquel que quiera pasar un buen dia, y disfrutar de una carrera exigente.
En cuanto a la cronica de la prueba, bueno, desde que somos uno mas en la familia nos cuesta un poco mas de tiempo movernos todos, y ese fue el motivo que llegasemos a la carrera con el tiempo mas justo que nunca, hasta el punto de que fue llegar al final del peloton de participantes, y darse la salida, no se si fue casualidad o que la organizacion nos estaba esperando.
La prueba discurrio por el circuito habitual, contando con que zonas llanas, tiene pocas, siempre es cuesta arriba o abajo, lo que hace que los kilometros pasen con rapidez. Cuando nos dimos cuenta, habiamos hecho ya las tres vueltas y entrabamos en meta.
Lo mas importante fue el reconocimiento que con los años vamos recibiendo, ademas de la compañia de los amigos que viven por la zona, y que no se perdieron esta oportunidad de poder estar todos juntos.
Con el paso del tiempo, creo que lo verdaderamente importante no es que Maria y yo realizemos una u otra prueba, con mas o menos kilometros, mas o menos dura, si no lo que ella, desde su carro va transmitiendo.
Hoy el Sindrome de Rett es un poco menos desconocido.
Para finalizar, os dejo el video de la carrera, para que podais disfrutar de ella tanto como lo hizimos nosotros. Gracias por estar siempre ahi.
Josele y Maria…
LEY DE DEPENDENCIA
Hola amigos, como todos sabeis hace ya algunos años que se aprobo una ley que muchos necesitamos, y que esta llena de buenas intenciones, pero pocos resultados. Aqui en Valencia, para que Maria sea beneficiaria de esa ley, se relleno la solicitud en Junio de 2008, y bueno, que puedo decir, que hace ya un año, y no tenemos nada o casi nada.
Durante este año que ha pasado, hemos recibido la visita de un asistente social por parte de la Conselleria de Bienestar social, que realizo su informe favorable, una visita de una asistente social por parte del Ayuntamiento, que catalogó a Maria como Gran Dependiente, y que remitio el informe de nuevo a la Conselleria de Bienestar Social, donde en el plazo de tres meses deberian haber emitido un informe de valoracion, para proseguir con un interminable proceso.
Bueno, con fecha 23 de Marzo 2009 salio ese informe de las oficinas del Ayuntamiento, y esta es la fecha que desde Conselleria no se sabe nada, o sea que el plazo de tres meses que ellos mismos se establecen, se lo han saltado.
¿Que mas tenemos que esperar? si los plazos que la administracion se crea, que son ya de por si excesivos, se los saltan ellos mismos…. que puedo decir….
Maria tiene una discapacidad del 87% y necesita atencion todos los dias, y todas las noches pero parece que los que tienen que aplicar la ley, lo retrasan todo lo que pueden. Tenemos que saber que despues de este tramite vendrán otros, que seguro que irán parecidos a este, de manera que a lo mejor, y con un poco de suerte despues de un par de años o tres de su solicitud, empezamos a ver luz al final del tunel.
Lo mejor de todo esto es que en los medios de comunicacion aparecen los politicos declarando lo buenos que son y lo que ayudan a este colectivo de personas que les toca vivir una vida que no se merece nadie y que ya tenemos bastante con lo nuestro para que se nos haga partícipes de un retraso administrativo que tampoco nos merecemos.
En nombre de Maria, solo pedimos una cosa ¡¡¡ QUE SE APLIQUE LA LEY YA ¡¡¡
Maria y Josele…
MAS SOLIDARIOS QUE NUNCA…
Hola amigos, unos dias despues del concierto solidario, me llamaron para comentarme los pormenores de aquel dia. Me comentaron que fue un gran éxito, que no solo hubo mucha gente que en solidaridad con el Sindrome de Rett acudieron a ese concierto, si no que tambien los autores que actuaron en ese evento lo hizieron de manera solidaria, pues ninguno de ellos quiso ser remunerado de algun modo por esa actuacion. Esto nos hace pensar en que tal vez en un futuro no muy lejano podamos asistir a otro concierto, si cabe mas multitudinario, donde tengan su sitio todas aquellas personas que ademas del deporte, tengan otras metas en la vida.
Gracias por todo lo que habeis hecho, en primer lugar a los autores del concierto, Fernando Bas, Linda Franceschini, (LINN), y Gilbertástico, a todos los que acudieron a ver este concierto tan especial, a todos los miembros de Air Nostrum, y como no a ese monton de gente que tanto tengo que agradecerles, los integrantes de Blue Line Solidarios.
Gracias Jota.
PD- os adjunto los blogs de los autores, por si quereis visitarlos, y darles las gracias.
Maria y Josele
