Entradas con la etiqueta ‘niños discapacitados’

¡Hola, me llamo Maria

Sábado, 22 de Noviembre de 2008

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María | Mi Mundo Rett

María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…

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Media Maraton Valencia

Domingo, 16 de Noviembre de 2008

Hola, aquí comienza lo que es el final de una historia que no tenia, a mi entender, otra forma de acabar. Al final, Maria si ha participado en la Media Maratón de Valencia, y como se puede ver, no ha pasado nada, ningún incidente ha ocurrido, por que un carro postural me acompañe durante toda la prueba, dando ánimos a todo aquel a quien adelantáramos, a todo aquel que al vernos, no tenían otra expresión que la del animo que con casi sin aliento podían pronunciar.
Salimos los últimos, y poco a poco la carrera se fue espaciando, y ya empezamos a coger nuestro ritmo, así que nos pasamos toda la prueba adelantando a corredores, al final, entramos en meta de manera discreta, pero entramos… el tiempo al final, bueno no tiene importancia, lo importante es que Maria esta un poco mas cerca de ser eso, una niña que cada vez tiene menos barreras en la vida, esa vida que le ha tocado vivir, con una enfermedad que no debiera de tener nadie…
Gracias a todos los que de algún modo han interferido en que hoy este carro siga rodando y lo siga haciendo en el futuro, pues aun nos quedan muchas barreras que salvar, metas que cruzar, y espero que estéis a nuestro lado.
Aqui esta el video de esta carrera, espero que os guste. Nos vemos en la proxima meta….

Josele y Maria

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¡¡¡ MARIA SI PARTICIPARA EN LA MEDIA MARATON DE VALENCIA ¡¡¡¡¡

Miércoles, 5 de Noviembre de 2008

Hola amigos, os escribo estas lineas, para contaros que Maria SI va a participar en la media maraton de Valencia. Hoy he recibido la llamada del presidente de la sociedad deportiva Correcaminos, para comunicarme que han hecho todas las gestiones para que Maria participe en la media maraton popular de Valencia. Mañana tengo una reunion con él para definir los pormenores, pero ya es una realidad. No puedo describir lo que siento en este momento, la verdad es que pensaba que estas palabras no las podria escribir nunca, pero por fin entraremos en la meta de nuestra ciudad con todos los honores, sin duda no lo olvidaremos nunca. Gracias a la organizacion de la prueba, por que ha hecho lo posible para que lo que un dia fue un sueño, sea por fin una realidad, que esta puerta que se abre, empuje a otras a abrirse, por que sin duda aun quedan muchas por abrir…

Gracias a todos por vuestro apoyo.Nos vemos en la meta…

Josele y Maria

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¡¡¡¡ Tenemos problemas para correr el medio maraton Valencia !!!

Lunes, 27 de Octubre de 2008

Hola amigos, recientemente he comunicado a la organización del medio maratón de Valencia, (S D correcaminos) mi intención de participar en dicha prueba con mi hija Maria. Esta es la carta:

Hola me llamo Josele Ferre, y soy el padre de Maria. Ella es una niña
discapacitada. Me gustaría participar en el medio maratón llevando el
carro de mi hija durante toda la prueba, para lo cual necesito vuestra
aprobación. No deseo hacer marca, ni nada parecido, saldría el ultimo, tan
solo quiero llegar a meta con mi hija. Si queréis ver mas información,
podéis visitar “MI MUNDO RETT” Allí conoceréis a Maria. Espero vuestra
respuesta. Gracias por atenderme.

Josele…

Y esta es su respuesta:

Buenos días, Josele:
La competencia para hacer cumplir el Reglamento de la carrera, la tendrá el
Juez Arbitro de la prueba, que todavía no está designado, por lo que deberás
consultarlo al Comité de Jueces de la F.A.C.V.
Saludos
Alfredo Ibarra
Gerente
SD Correcaminos

Mi intención es participar en dicha carrera, y desde la organización no se deduce mucha complicidad, así que he pensado ponerme en contacto con los jueces de la prueba, aunque no se con cual, por que aun no esta asignado.
Así pues, me gustaría que cuantos mas seamos apoyando esta causa, mejor, aquí os pongo ambas direcciones, por si consideráis oportuno escribir vosotros también un correo. Cuantas más cartas reciban mas fuerza tendremos.

Federación atletismo C. V

mail: facv@facv.es

S D Correcaminos

mail: gerencia@correcaminos.org

En cualquier caso, muchas gracias. Atentamente:

Josele y Maria…

IMPORTANTE: recomiendo visitar los foros de Evasión Blue Line y Corredor de Fondo, teneis los enlaces en el apartado FOROS….

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EL COLE DE MARIA

Miércoles, 15 de Octubre de 2008

Maria, como sabéis, tiene 9 años, y desde los 3 asiste con la regularidad que le permite su salud, al centro de educación Especial Sebastián Burgos, que se encuentra emplazado en el municipio del Saler. Este centro, actualmente incumple la ley de costas, por estar demasiado cerca de la orilla del mar, y además se encuentra en un lugar apartado del núcleo urbano. Por estos motivos y otros muchos, se esta construyendo un centro que le sustituirá. Pero estos rumores, ya se oían cuando Maria comenzó a ir al cole, es decir, hace 6 años, y todavía estamos en el mismo lugar.
Como es un centro que va ha ser “sustituido”, no se invierten los fondos, que se deberían invertir, de manera que tenemos un centro con unos medios materiales escasos, donde unos incansables profesores se empeñan en dar clase, como pueden. Para colmo de males, leed esta noticia, que desgraciamente ocurre con demasiada frecuencia.

Josele…

esta es la noticia.

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