Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

El pasado año la organizacion del medio Maraton de Petrer, tubo un gran detalle con nosotros, no solo fuimos bien recibidos en el evento, si no que ademas nos fue asignado el dorsal numero 1. Pues bien, este año, fuimos invitados a la carrera, y como era el seguno año que participabamos, nos asignaron el dorsal numero 2.
Este gesto junto con la tremenda acogida y hospitalidad que recibimos hacen de esta prueba una de las mas importantes del calendario del año, y que desde aqui recomiendo a todo aquel que quiera pasar un buen dia, y disfrutar de una carrera exigente.
En cuanto a la cronica de la prueba, bueno, desde que somos uno mas en la familia nos cuesta un poco mas de tiempo movernos todos, y ese fue el motivo que llegasemos a la carrera con el tiempo mas justo que nunca, hasta el punto de que fue llegar al final del peloton de participantes, y darse la salida, no se si fue casualidad o que la organizacion nos estaba esperando.
La prueba discurrio por el circuito habitual, contando con que zonas llanas, tiene pocas, siempre es cuesta arriba o abajo, lo que hace que los kilometros pasen con rapidez. Cuando nos dimos cuenta, habiamos hecho ya las tres vueltas y entrabamos en meta.
Lo mas importante fue el reconocimiento que con los años vamos recibiendo, ademas de la compañia de los amigos que viven por la zona, y que no se perdieron esta oportunidad de poder estar todos juntos.
Con el paso del tiempo, creo que lo verdaderamente importante no es que Maria y yo realizemos una u otra prueba, con mas o menos kilometros, mas o menos dura, si no lo que ella, desde su carro va transmitiendo.
Hoy el Sindrome de Rett es un poco menos desconocido.
Para finalizar, os dejo el video de la carrera, para que podais disfrutar de ella tanto como lo hizimos nosotros. Gracias por estar siempre ahi.

Josele y Maria…

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Maria, Cristina y Dani

Hola amigos, como todos sabeis hace ya algunos años que se aprobo una ley que muchos necesitamos, y que esta llena de buenas intenciones, pero pocos resultados. Aqui en Valencia, para que Maria sea beneficiaria de esa ley, se relleno la solicitud en Junio de 2008, y bueno, que puedo decir, que hace ya un año, y no tenemos nada o casi nada.
Durante este año que ha pasado, hemos recibido la visita de un asistente social por parte de la Conselleria de Bienestar social, que realizo su informe favorable, una visita de una asistente social por parte del Ayuntamiento, que catalogó a Maria como Gran Dependiente, y que remitio el informe de nuevo a la Conselleria de Bienestar Social, donde en el plazo de tres meses deberian haber emitido un informe de valoracion, para proseguir con un interminable proceso.
Bueno, con fecha 23 de Marzo 2009 salio ese informe de las oficinas del Ayuntamiento, y esta es la fecha que desde Conselleria no se sabe nada, o sea que el plazo de tres meses que ellos mismos se establecen, se lo han saltado.
¿Que mas tenemos que esperar? si los plazos que la administracion se crea, que son ya de por si excesivos, se los saltan ellos mismos…. que puedo decir….
Maria tiene una discapacidad del 87% y necesita atencion todos los dias, y todas las noches pero parece que los que tienen que aplicar la ley, lo retrasan todo lo que pueden. Tenemos que saber que despues de este tramite vendrán otros, que seguro que irán parecidos a este, de manera que a lo mejor, y con un poco de suerte despues de un par de años o tres de su solicitud, empezamos a ver luz al final del tunel.
Lo mejor de todo esto es que en los medios de comunicacion aparecen los politicos declarando lo buenos que son y lo que ayudan a este colectivo de personas que les toca vivir una vida que no se merece nadie y que ya tenemos bastante con lo nuestro para que se nos haga partícipes de un retraso administrativo que tampoco nos merecemos.
En nombre de Maria, solo pedimos una cosa ¡¡¡ QUE SE APLIQUE LA LEY YA ¡¡¡

Maria y Josele…

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Hola amigos, unos dias despues del concierto solidario, me llamaron para comentarme los pormenores de aquel dia. Me comentaron que fue un gran éxito, que no solo hubo mucha gente que en solidaridad con el Sindrome de Rett acudieron a ese concierto, si no que tambien los autores que actuaron en ese evento lo hizieron de manera solidaria, pues ninguno de ellos quiso ser remunerado de algun modo por esa actuacion. Esto nos hace pensar en que tal vez en un futuro no muy lejano podamos asistir a otro concierto, si cabe mas multitudinario, donde tengan su sitio todas aquellas personas que ademas del deporte, tengan otras metas en la vida.
Gracias por todo lo que habeis hecho, en primer lugar a los autores del concierto, Fernando Bas, Linda Franceschini, (LINN), y Gilbertástico, a todos los que acudieron a ver este concierto tan especial, a todos los miembros de Air Nostrum, y como no a ese monton de gente que tanto tengo que agradecerles, los integrantes de Blue Line Solidarios.
Gracias Jota.

PD- os adjunto los blogs de los autores, por si quereis visitarlos, y darles las gracias.

LINN

GILBERTÁSTICO

Maria y Josele

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Hola amigos, el pasado día 2 de Abril, fue la presentación del libro CRIATURAS DE OTRO PLANETA, escrito por Elisabet Pedrosa, madre de Gina, niña con Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrito un libro sobre el proceso que tiene esta enfermedad, sobre el largo camino que hemos de recorrer de Medico en Medico, de consulta en consulta, de cómo a veces nos toman por padres hipocondríacos, y de cómo al final conseguimos un diagnostico, que pese a ser tan duro, nos hace descansar y saber por fin lo que tienen nuestras hijas, y poder asi ponerse a trabajar para que sean lo mas felices posible.
Cuando me detengo entre líneas de este libro, me hace recordar, me hace sentir como desgraciadamente la historia se repite, como lo que nosotros hemos vivido, no se diferencia lo mas mínimo que lo que han sufrido en otros hogares. Como si la vida de por sí no fuera suficientemente complicada, y a nosotros se nos complica aun mas.

Sin embargo hay que tirar siempre hacia delante, y en eso Elisabet lo hace muy bien, ha destinado íntegramente los derechos de autor de este libro a la financiación de un ambicioso proyecto que se esta llevando a cabo desde el Hospital San Joan de Deu, donde se va a investigar este síndrome, y como poder paliar de algún modo las terribles consecuencias que sufren estas niñas que viven en un cuerpo que pueden controlar.

No puedo decir mas que invitaros a comprar este libro, a leerlo, a imaginarse lo que puede pensar alguien que tiene que vivir esta enfermedad de cerca, de muy cerca, por que de ese único modo seremos capaces de conocer y comprender lo que es este síndrome. Esa es la única forma para que en futuro podamos vencerlo….

NOTA- Si no lo encontráis en vuestra librería habitual, dejad un comentario en este post, y os contestaré donde podéis encontrarlo. Gracias por vuestra colaboración.

Maria y Josele…

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>Hola amigos, voy a contaros el próximo proyecto del que vamos a formar parte Maria y yo. El próximo 9 de Abril, comenzara los 131 kilómetros contra el Cáncer. Así de golpe suena un poco raro, pero se trata de una gran idea del club deportivo Blue Line, y por el cual van a realizar una marcha por etapas que recorrerá la vía verde de los ojos negros.
Se persigue con este gesto recaudar fondos para donarlos a la asociación contra el cáncer, en concreto a la Residencia Infantil de Valencia.
Esta travesía se realiza por etapas, de unos 20 Km. mas o menos, y durante el periodo vacacional de Semana Santa. Las etapas salen de los municipios mas emblemáticos, y se pretende fomentar la practica del atletismo, así como dar a conocer a unos pueblos con una gran riqueza histórica, y que en un tiempo unieron las ciudades de Teruel y Valencia por vía terrestre.
El proyecto es sin duda ejemplar, y nosotros acompañaremos a esa caravana de corredores en una o varias etapas, según nos lo permitan las condiciones físicas de Maria, o por que no, durante todo el recorrido, si todo va bien.
Quiero invitaros a participar en esta travesía en algunos kilómetros, o en todos, en algunas etapas, o en todas, seria muy bueno que esos 131 K contra el Cáncer sean los 131 K de la Solidaridad, y del apoyo a esas personas que desgraciadamente sufren una enfermedad que no debería de existir.
La manera de colaborar es muy fácil, y de varios modos, os adjunto el enlace donde esta toda esta información, creo que el motivo lo merece.
Animo, y acompañarnos en esos 131 Km. La causa lo merece…
INFORMACION
MANERAS DE COLABORAR
Por si os queda alguna duda de a quienes van destinados los fondos recaudados por esta causa, mirad este video, sobran las palabras.VIDEO DE LOS 131 Km SOLIDARIOS CONTRA EL CANCER<

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Maria y Josele

Hola amigos, después de los 10 K , y de empezar a hacerle kilómetros a ese nuevo carro que disponemos gracias al equipo BLUE LINE, vamos a darle a Maria una nueva meta, esa que tanto significa para nosotros, MARATON VALENCIA 2009.

Hemos estado hablando con la organización, y nos autorizan a realizar la tan mítica prueba, gesto que les honra, y que además van a gestionar todos los detalles para que no tengamos ningún problema durante la carrera, así que si todo va bien tenemos una cita el próximo día 22 de febrero a las 9 horas, os invito a que vengáis a ver la carrera, y a dar ánimos a la gente que participamos en ella, sin duda en los últimos kilómetros ayudan mucho. Gracias a la organización por ayudarnos, nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…

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Hola, aquí comienza lo que es el final de una historia que no tenia, a mi entender, otra forma de acabar. Al final, Maria si ha participado en la Media Maratón de Valencia, y como se puede ver, no ha pasado nada, ningún incidente ha ocurrido, por que un carro postural me acompañe durante toda la prueba, dando ánimos a todo aquel a quien adelantáramos, a todo aquel que al vernos, no tenían otra expresión que la del animo que con casi sin aliento podían pronunciar.
Salimos los últimos, y poco a poco la carrera se fue espaciando, y ya empezamos a coger nuestro ritmo, así que nos pasamos toda la prueba adelantando a corredores, al final, entramos en meta de manera discreta, pero entramos… el tiempo al final, bueno no tiene importancia, lo importante es que Maria esta un poco mas cerca de ser eso, una niña que cada vez tiene menos barreras en la vida, esa vida que le ha tocado vivir, con una enfermedad que no debiera de tener nadie…
Gracias a todos los que de algún modo han interferido en que hoy este carro siga rodando y lo siga haciendo en el futuro, pues aun nos quedan muchas barreras que salvar, metas que cruzar, y espero que estéis a nuestro lado.
Aqui esta el video de esta carrera, espero que os guste. Nos vemos en la proxima meta….

Josele y Maria

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Hola amigos, os escribo estas lineas, para contaros que Maria SI va a participar en la media maraton de Valencia. Hoy he recibido la llamada del presidente de la sociedad deportiva Correcaminos, para comunicarme que han hecho todas las gestiones para que Maria participe en la media maraton popular de Valencia. Mañana tengo una reunion con él para definir los pormenores, pero ya es una realidad. No puedo describir lo que siento en este momento, la verdad es que pensaba que estas palabras no las podria escribir nunca, pero por fin entraremos en la meta de nuestra ciudad con todos los honores, sin duda no lo olvidaremos nunca. Gracias a la organizacion de la prueba, por que ha hecho lo posible para que lo que un dia fue un sueño, sea por fin una realidad, que esta puerta que se abre, empuje a otras a abrirse, por que sin duda aun quedan muchas por abrir…

Gracias a todos por vuestro apoyo.Nos vemos en la meta…

Josele y Maria

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Ironman Lanzarote 2008

Hola amigos, recientemente he comunicado a la organización del medio maratón de Valencia, (S D correcaminos) mi intención de participar en dicha prueba con mi hija Maria. Esta es la carta:

Hola me llamo Josele Ferre, y soy el padre de Maria. Ella es una niña
discapacitada. Me gustaría participar en el medio maratón llevando el
carro de mi hija durante toda la prueba, para lo cual necesito vuestra
aprobación. No deseo hacer marca, ni nada parecido, saldría el ultimo, tan
solo quiero llegar a meta con mi hija. Si queréis ver mas información,
podéis visitar “MI MUNDO RETT” Allí conoceréis a Maria. Espero vuestra
respuesta. Gracias por atenderme.

Josele…

Y esta es su respuesta:

Buenos días, Josele:
La competencia para hacer cumplir el Reglamento de la carrera, la tendrá el
Juez Arbitro de la prueba, que todavía no está designado, por lo que deberás
consultarlo al Comité de Jueces de la F.A.C.V.
Saludos
Alfredo Ibarra
Gerente
SD Correcaminos

Mi intención es participar en dicha carrera, y desde la organización no se deduce mucha complicidad, así que he pensado ponerme en contacto con los jueces de la prueba, aunque no se con cual, por que aun no esta asignado.
Así pues, me gustaría que cuantos mas seamos apoyando esta causa, mejor, aquí os pongo ambas direcciones, por si consideráis oportuno escribir vosotros también un correo. Cuantas más cartas reciban mas fuerza tendremos.

Federación atletismo C. V

mail: facv@facv.es

S D Correcaminos

mail: gerencia@correcaminos.org

En cualquier caso, muchas gracias. Atentamente:

Josele y Maria…

IMPORTANTE: recomiendo visitar los foros de Evasión Blue Line y Corredor de Fondo, teneis los enlaces en el apartado FOROS….

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