4 jornadas sobre el Síndrome de Rett.

Hola amigos, me gustaría comunicaros que el próximo día 8 de marzo entre las 9,30h hasta las 14,30h (hora española) se celebrará una nueva jornada sobre el S. De Rett en Barcelona, organizada por la Asociación Catalana S.de Rett, y que coincide con su 20 aniversario.
Estas jornadas se pueden ver en directo, y son verdaderamente importantes para conocer esta enfermedad, allí intervendrán las personas más expertas en el síndrome.

El objetivo de este año es dar visibilidad a las instituciones que dan apoyo al cuidado de las niñas con Síndrome de Rett, exponer el modelo de actuación que ha permitido protocolizar la atención continuada de las niñas RETT y hacer una breve reseña de los avances en investigación hasta la fecha.

Las conferencias podrán ser visionadas en directo en PINCHA AQUÍ y podrá participar con el Hashtag #jornadarett

Si conocéis a quienes pueda interesar esta información, difundir este mensaje.

Josele …

Cuando correr era lo importante

Hola amigos, recuerdo con cariño esta carrera, fue en febrero del 2009. Entonces correr no era como ahora, poder simplemente participar, ya era un logro, empujar el carro del Síndrome de Rett costaba mucho. En aquel tiempo ya estábamos peleando, para hoy poder estar aquí donde estamos, no debería de olvidarse esto nunca.

PINCHA AQUÍ PARA VER EL VIDEO

Espero que os guste este video.
más información, PINCHA AQUÍ

Maria participara en su 12ª maratón… Maratón Valencia 2013

Hola amigos, volvemos al maratón,  y lo hacemos
como antes, de una forma auténtica, con un solo motivo, correr para
hacer sonreír a Maria. El pasado año, por motivos
personales, no nos fue posible participar, nos iban las piernas,
pero no la cabeza… Este año, regresamos y lo haremos con mas
fuerza si cabe..

Maria ya tiene 14 años, y recuerdo
cuando comenzamos en esto, las carreras eran lugares donde poder
compartir kilómetros con familia y amigos; amigos que nos ayudaron,
y que hoy casi 7 años después siguen ahí  a
nuestro lado, aquellos que no están, tal vez es que, o no eran
amigos, o no venían a ayudarnos a nosotros, o quizá no estuvieron nunca, pero la realidad
actual es que el próximo día 17 de noviembre
volveremos a desafiar al frío,  al cansancio, al esfuerzo
que supone empujar el carro del Síndrome de Rett, a
la mítica distancia de 42,195 mts. sin mayor pretensión
que pasarlo bien.

Como años anteriores tendremos presencia en la
Feria del corredor, donde pondremos a
vuestra disposición nuestros
nuevos artículos solidarios, nuevas pulseras muy
especiales,con “Luz propia”, nuevas camisetas, etc.

Su recaudación íntegramente  ira destinada a ayudar a la investigación real del síndrome de Rett en un hospital de este país  donde un equipo de investigadores trabajan en estudiar y avanzar muy poco a poco en esta fatal enfermedad, y que necesitan de estos recursos, no quedara diluida detrás de ningunas siglas. Muchos ya nos conocéis y sabéis a ciencia cierta este dato. El Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, ya ha publicado en su  web nuestra participación avalándonos de este modo. PINCHA AQUI

Maria Ferre

Maria Ferre

 

Hagamos entre todos que
nunca se pierda esta mirada, esta sonrisa tan pura…….. nos
vemos en la meta.

Josele y Maria