Travesia a nado contra las enfermedades Raras

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos el próximo domingo día 19 de Junio se celebrará la 3ª travesía a nado Gent per Gent, y que en esta ocasión, irá en beneficio de la lucha contra las enfermedades raras, entre las que se encuentra el Síndrome de Rett. La travesía consta de 1500 metros a nado en las aguas de la playa de la malvarrosa, y esperamos que sea un éxito sobre todo en participación y como no, en público.
Nosotros formaremos parte de esta prueba y participaremos en la misma, de manera que paralelamente se ha formado una campaña de información que vamos a compartir con vosotros.
Es importante felicitar a la fundación Gent per Gent por estar a nuestro lado y ayudarnos en nuestra causa que es a la vez la de muchas otras familias…
Aqui estan los reportajes:

Programa “En Conexió”  Canal Nou.

Programa “Bon Dia” Canal Nou

Nueva Campaña Contra el S. de Rett

Hola amigos, despues de haber participado en el Ironman de Lanzarote, hemos aprovechado para editar un nuevo video que acompañará a una nueva campaña de difusión de nuestra causa, y que dará el relevo al que ocupaba este lugar hasta ahora. Me he permitido poner una canción que está en un video que en su día me conmovió mucho, y que creo que no encontraré otra que encaje mejor. “Solo puedes imaginarlo”. Un dia imaginé compartir con Maria el Ironman mas Duro del mundo, hoy, es una realidad…

Por otro lado,en esta nueva campaña además vamos a poner a la venta unas camisetas solidarias de calle, es decir de manga corta, de las que gastamos mas comúnmente, y que en un corto plazo las tendremos disponibles. Os mantendré informados.

Gracias…

Josele y Maria…

“Solo puedes imaginarlo”….

Meta Ironman Lanzarote

Cuando propuse la idea de hacer un maraton con Maria, me tacharon de loco…. sin embargo poco tiempo despues, ya hemos hecho siete juntos… ¿Quien dijo que la discapacidad de una niña le iba a impedir sentir la magia de las carreras? quien fuese, se equivocó….
Cuando me propusieron realizar una media maraton de montaña con Maria, muchos se preguntaron ¿como?….
Solo existe una fuerza motriz  mas poderosa que cualquier tipo de energia…. la voluntad…. esa misma que nos hace luchar dia a dia contra las adversidades de la vida, es la que nos va a permitir realizar aquello que un dia imagine, un sueño del que estoy convencido que sere capaz de hacer realidad, ese sueño se llama Maria en el IRONMAN LANZAROTE…
En el 2008 cruzamos la primera meta de nuestra vida juntos, esa con la que sueña mucha gente, muchos deportistas como nosotros se inclinan cuando oyen hablar del Ironman mas duro del mundo, sin embargo Maria la pudo cruzar y pudo colgarse esa medalla de Finisher con la que tanto soñamos…

Ironman Lanzarote 2008

Hoy, tres años después, y gracias a la organización, vamos participar juntos en esta edición del Ironman Lanzarote…Realizaré la parte de natación, y la parte de ciclismo solo, y juntos el segmento de maratón….
Ella no lo sabe, pero va poder sentir de verdad el calor de la gente, los aplausos, esa magia que hace grande este deporte, se pondrá cada una de las pulseras que acreditan que finalizas una vuelta, y al final será FINISHER, haciendo realidad aquello que un dia imagine junto a ella…
Solo deseo que las fuerzas no me fallen para poder hacer algo en lo que tengo mucha ilusion, algo que espero de a conocer el Sindrome de Rett a todos los rincones del planeta, algo que haga de una vez por todas que se invierta en su investigacion, y todo esto será posible gracias a todos vosotros, por que sois la esencia de esta gran energía…

I CAN ONLY IMAGINE….

Maria y Josele

Ayudanos a difundir este mensaje…

Maria Finisher 2011

Más información pincha aquí..

Medio Maraton Puerto de Sagunto…

Hola amigos, ayer se celebró la media maratón del puerto de Sagunto, ciudad próxima a Valencia, y donde estuvimos para celebrar nuestra última prueba antes del gran reto…
Con puntualidad extraordinaria, se dió la salida a la vez que comenzaba a llover de forma intensa, nosotros colocamos la capa de lluvia al carro de Maria, y comenzamos los 21 Km soportando el aguacero, aunque poco después salió el sol.
Comentábamos que a lo largo de nuestra historia de carreras, entrenos, hemos tenido de todo,tal vez solo nos faltaba este chaparrón, hemos soportado lluvia fina, sol, frio, aire, calor, a veces mas de una inclemencia junta, pero lo que nunca nos ha faltado ha sido ilusión, y sobre todo buena compañía…
Gracias a la organización por atendernos tan bien, y sobre todo a esos amigos que estan con nosotros, dia a dia, carrera a carrera, dando su sonrisa, para entre todos poder empujar el carro…

media maraton puerto de sagunto...

Nuestra próxima carrera…IRONMAN LANZAROTE….

Josele y Maria…

Camisetas Solidarias Rett “on line”

Hola amigos, me gustaría comentaros alguna novedad sobre las camisetas solidarias. Cada vez somos mas y mas los que llevamos estas prendas en las carreras, y hoy casi es un clásico ver algunas o incluso varias de ellas en las pruebas deportivas.

MARATON BARCELONA 2011

En la pasada edición de la Maratón de Barcelona, conocí a Sito, quien no ha dudado en ayudarnos a empujar el carro de una manera especial. Puesto que dispone de una sección “on line” de su establecimiento deportivo, ha incluido estas prendas en su catalogo.  Es importante resaltar que este gesto lo hace gratuitamente, es decir, la prenda tiene el mismo precio, y que esta firma, no obtiene ningún beneficio económico por este trabajo. Esto no hace mas que engrandecer a esta persona, que por encima de todo, es un gran deportista, ademas de gran amigo…
Aquí en este enlace podéis adquirir esta camiseta Solidaria,y hoy ya os puedo anunciar que pronto saldrán a la luz nuevas camisetas, de manga corta, y otras de tirantes, que seguirán manteniendo esa condición, la de ser Solidarias de verdad, y es gracias a gente como Sito y como otros muchos que nos ayudáis día a dia a empujar el carro.

Gracias…

CAMISETAS SOLIDARIAS “ON LINE”     PINCHA AQUI…

Víctor Cerdá finaliza Maraton des Sables 2011

Hola amigos, Maraton des Sables finalizó, y lo hizo con una participación muy especial, la de nuestro amigo Víctor Cerdá. Él  continuó con su iniciativa de dar a conocer esta enfermedad, y de recaudar fondos para su lucha. Y lo hizo, y ademas lo hizo con nota.

Realizó la totalidad de los 250 Km de esta prueba, por el desierto, soportando el calor mas extremo, las condiciones mas duras, y llegó; llegó a Meta, y con él mucha gente, muchos íbamos en su mochila, esa que él mismo llamó la mochila de la esperanza, en la que además iban  los sueños de todos nosotros, los mensajes de ánimo de todos los que seguimos esta aventura,  con la que puso fin a este gran proyecto.

Quiero agradecer a la organización de la prueba su sensibilidad y la facilidad con la que me permitieron corresponder de alguna manera a Victor. Gracias a la delegación española de No Limits de Barcelona, pudimos mandarle a Victor, allí al desierto, una placa comnemorativa que le entregaron en señal de  agradecimiento. Se que cada vez que vea esa placa, esa foto, esa medalla, tendrá un buen recuerdo…

Maraton des Sables 2011

El dia 11 de abril, a las 10 de la noche, llegó aqui a Valencia, su tierra, donde estábamos esperandole todos, su familia, amigos. Donde nada mas bajar del AVE me entregó algo que significa mucho para nosotros. La primera camiseta de “Yo tambien empujo el carro”  sucia de 7 dias por el desierto, pero llena de firmas, llena de palabras de apoyo, dedicada por muchos héroes, que como Victor participaron en esta prueba y que se solidarizaron con nosotros, llena de ilusion, pero sobre todo llena de fuerza, mucha fuerza…

Victor ya esta aqui ¡¡¡¡ menudo regalo ¡¡¡

No tengo palabras para poder agradecer a Victor y a su gente, todo lo que han hecho por Maria, y lo que sin duda harán en un futuro. Solo puedo decirte que para mi, para nosotros eres alguien muy especial, pues formas parte de nuestra energia, de nuestra lucha, que tambien es la tuya, y que serás para siempre, nuestro hermano…

Gracies Victor…

Maria Ferre…

Maria cumple 12 años…

Hoy hace 12 años que nacio nuestra pequeña Maria, y parece que fue ayer…
Hemos celebrado un dia que para nosotros fue un dia grande, el nacimiento de nuestra primera hija, esa que cambiaria nuestras vidas…

Maria en su 12 cumpleaños...

Maria en su 12 cumpleaños...

Desde aquí quiero dar las gracias a todos lo que a traves de nuestra pagina en Facebook, o de un modo u otro, han felicitado a Maria,la han tenido en su mente, en su corazón, han dejado un comentario, un “me gusta”…etc. No sabeis la fuerza que dan estos pequeños gestos que para nosotros son muy grandes,muy importantes y que nos hacen ver que no estamos solos….

Gracias a todos…y …. que cumpla muchos mas ¡¡¡¡¡

Josele…

1º Maratón de Montaña de Valencia.

Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.

todos empujamos el carro....

todos empujamos el carro....

Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….

Josele y Maria…

BALANCE 2010… GRACIAS A TODOS VOSOTROS….

MARIA Y JOSELE

Hola, comienza un nuevo año y me paro a pensar que hemos hecho en este que nos deja. Son muchos kilómetros recorridos, muchos recuerdos, muchas amistades nuevas, y me gustaría poder escribirlas para que no quedaran en el olvido.
Comenzamos el año con nuestra participación en la Maratón de Barcelona. Increíble despliegue de medios, de gente, participamos más de 13000 personas, de todo el mundo. Comenzó nuestra campaña de recaudación de fondos para la Fundación San Joan de Deu.
Dias despues recibimos de parte de Cadena 100 el premio “Pie Derecho”, de manos de Abel Anton, gran persona, y gran atleta. Sin duda un reconocimiento a todo nuestro trabajo.
Un dia recibimos una de las llamadas mas emocionantes de este año, Nos llamó Paola, Guionista y directora que escribió el guión de nuestra película, “ Línea de Meta” y que gritando por teléfono me dijo…. ¡¡¡Josele tenemos película ¡¡¡¡ Consiguió sacar adelante este documental, que será producido por “Escándalo Films” y vera la luz para mediados del 2011.
Participamos en maratón Vitoria, meses después en maratón Castellón, también realizamos nuestra primera carrera por montaña, Media maratón Montes de Tuejar, donde demostramos que ni las barreras de la naturaleza pueden parar el carro de María, y otras medias maratones, destacando Petrer, y Valencia, y Pujaeta a la Montelieta, etc..
En la mayoría de estas pruebas hemos incluido en las bolsas del corredor, unos folletos informativos sobre nosotros y sobre lo que perseguimos, llegando a repartir más de 14.000 ejemplares, y hemos llevado a cabo otros proyectos, gracias a grandes amigos y deportistas, para la recaudación de fondos contra el S. de Rett.
Hemos creado un nuevo blog “yo también empujo el carro.com” donde se darán cabida todos las iniciativas que quieran tener una finalidad solidaria contra el S. de Rett, y que ya tiene muchos seguidores.
Por otro lado nuestro blog Mi mundo Rett, ya tiene mas de 142000 visitas, y mas de 2100 seguidores en Facebook.
Recientemente hemos puesto a la venta mediante la Fundación San Joan de Deu unas camisetas para correr solidarias. La recaudación de su venta va destinada a la lucha contra el S. de Rett, y que han tenido una gran aceptación y popularidad.
Concretando este año 2010, hemos llegado a mucha gente y hemos recaudado modestamente y con mucho esfuerzo, unos fondos que a continuación paso a describiros con mas detalle.

Estos fondos van directamente a la financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett. Hay que añadir otros fondos, también recaudados, que lo hacen a través de la Asociación Nacional S. de Rett..

No quiero finalizar sin hacer una mención muy especial a estos amigos que con su esfuerzo, y con su trabajo han hecho posible que hoy estemos aquí, y que podamos compartir estos datos… Gracias a todos aquellos que  nos empujan cada día…

El Sindrome de Rett, cada vez esta mas cerca de su “final”, esta será la mejor de nuestras metas…

Maria y Josele…

MERCAT SOLIDARI, COL·LEGI RAFAEL ALTAMIRA…

Hola, voy a contaros lo que se ha realizado hoy en el Colegio de Cristina, la hermana de María.
Hace unos días, recibimos una carta que nos comunicaba la intención que los miembros del A.M.P.A tenían de organizar una campaña de sensibilización, y de recaudación de fondos en el seno del Centro, y la manera de hacerlo sería a través de un mercado solidario.
Este Mercado se formaría, recogiendo artículos por parte de los alumnos, que estuvieran en perfecto estado de uso y que posteriormente se comprarían por sus propios compañeros a precios simbólicos. La recaudación de este evento sería destinada a la tan nombrada financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
De este modo, intentaríamos aplicar a los alumnos uno de los principales valores, la solidaridad, la conciencia social, les demostraríamos que sus cosas, juguetes, libros, etc, que tienen en su casa sin que se les considere un valor, lo tienen y mucho y pueden tener un fin importante.
Asi pues hoy se ha realizado este “Mercat Solidari” con la participación de todos los alumnos, profesores, y miembros de A.M.P.A, y ha sido todo un éxito. Quiero dar las gracias, especialmente a todos ellos, y a todos los que de una forma u otra han colaborado con este fin.

ALGUNOS DE LOS MIEMBROS DEL A.M.P.A.

Gracias por ayudarnos a “empujar el carro”

Josele y Maria…