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“La Victoriosa”

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¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, este fin de semana nuestro amigo Victor Cerdá, llevara a cabo una prueba deportiva que nunca a hecho nadie. Recorrerá corriendo 300 Km en 3 dias, siguiendo el sendero GR7 que cruza la provincia de Valencia de Norte a Sur.No realiza esta prueba con un fin deportivo, si no con un fin Solidario. Como ya imaginareis, va destinado a la Lucha contra el Sindrome de Rett.
Hay que agradecer, no solo a Victor esta proeza, si no que ademas, todo esto no seria posible sin la ayuda de ese gran equipo que lleva al frente de este proyecto. Podria deciros nombres, pero mejor no lo hare. Llevar a la realidad algo tan ambicioso lleva mucho trabajo, mucho tiempo, muchas llamadas, correos…en definitiva mucha energia…

La Victoriosa....

Quiero agradecer, desde la primera hasta la ultima persona que de una forma u otra parcicipa en este sueño, a todos aquellos que un dia cerraron los ojos y fueron capaces de ver este Rett-o, de hacerlo realidad, y por que no de disfrutar con ello.
Maria no lo sabe, pero ella sola hace posible que los sueños se puedan cumplir…
300 Kilometros por montaña en 3 dias, y por las TODAS LAS NIÑAS RETT ¡¡¡¡
Podeis seguir en directo a Victor a traves de CAZARETT-OS.ORG, participar mandándole mensajes, colaborando a traves de MI GRANO DE ARENA.ORG

Gracias…..

 

Maria y Josele…

 

 

Doble Ironman ¡¡¡¡

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Dicen que hacer un Ironman, es de locos, entonces me pregunto, hacer un doble Ironman???  Nuestros amigos Roser baello, y Marcos Martinez lo   van a intentar, y ademas lo hacen con un fin solidario, luchar contra el Sindrome de Rett. De este modo no solo recibe todo nuestro apoyo si no que  contarán con nuestra presencia, en el Segmento de bicicleta y ademas estaremos esperandolos en la Meta….

Marcos cazador de sueños

Marcos cazador de sueños

 

Bueno amigos solo deciros que este fin de semana asistiremos, el sabado a acompañar en bici, autorizados por la organizacion, a Roser y a Marcos, en su segmento de bici, 205  km. El domingo asistiremos a la travesia a nado Gent per Gent, en la que tambien se recaudan fondos contra las enfermedades raras, y el domingo estaremos en Meta esperando a nuestros amigos, la familia al completo…Nos vemos en la Meta….

Reportaje de Canal Nou, del 22 de Sept del 2011, imagenes propiedad de Canal Nou…

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

Renovamos Zapatillas

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Nuestras zapatillas para correr, llevan ya muchos kilometros. Echando la vista atrás, puedo recordar que nos han acompañado en grandes pruebas, recuerdo maraton Barcelona, Ironman Lanzarote,además de toda la preparación, entrenos, etc. Así que pensando en renovarlas, me puse en contacto con nuestro amigo Sito, quien no dudó un instante en decirme, “no te preocupes Josele, dime que necesitas”… Le dije la talla, el modelo que acostumbro a llevar, y tan solo dos días después, recibí en mi domicilio las zapatillas, pero con una nota que decía “acepta esto como regalo de nuestra tienda RUNNERING, para que disfrutes de los kilómetros junto a Maria”

nuestras nuevas compañeras...

nuestras nuevas compañeras...

Que os puedo decir de Sito, el mismo que hace unos meses, a la cabeza de la organización de “La Cursa de la LLuna Plena” recaudó fondos contra el Síndrome de Rett, que nos acompañó en la pasada edición del Maratón de Barcelona, ayudándonos a empujar el carro, que vende las camisetas Solidarias a través de su tienda  ”on Line” de forma desinteresada….etc..
Gracias Sito, por que cada paso, cada kilómetro, cada carrera, cada entreno, estarás siempre junto a nosotros…..

Simplemente Gracias, por ser así…..

Os invito a visitad su tienda On line aqui, es de plena confianza….RUNNERING

Entrevista en el Dominical de “El periodico”

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Hola amigos, quiero compartir con vosotros una nueva entrevista. En este caso la realizaron desde la seccion del Dominical de “El periodico”  Esta revista sale en todos los diarios de su grupo llegando a la totalidad del territorio nacional. Quiero dar las gracias a Imma por enterdernos de esta manera y por plasmar unas fotos y  un articulo que de verdad es muy bonito. Bueno juzgar vosotros mismos, aqui os dejo el enlace…

Dominical “El periodico” dia 28-agosto-2011 num.467

Gracies Imma….

Entrevista en Radio Nou

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Hola amigos, quiero compartir con vosotros la última entrevista que me realizaron en Radio Nou. Pienso que pone en evidencia lo que son las enfermedades raras, lo que es padecerlas, y algo mas, lo que es intentar vivir con ellas…Creo que, como digo en la entrevista, la sociedad en general, debería de involucrarse un poco mas, pues cualquiera está expuesto a sufrir una de estas enfermedades….

Espero que os guste…

PINCHA AQUI. RADIO NOU, PROGRAMA GENT PER GENT

Gracias a todos por estar ahi….

Josele y Maria…

 

 

 

 

Cursa de la lluna Plena, Villadecans.

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Runnering

Runnering

Hola amigos, escribo este post con sentimiento especial, especial por que creo que la mencion lo merece. Hace un tiempo conocimos a Sito, un gran deportista,quien desde el principio, no dudo en colaborar con nosotros, quien pese a estar en Villadecans, Barcelona, lo sentimos como si estuviese aqui al lado.
Siempre digo que a las personas las engrandecen sus actos, y Sito hace honor a ello. Recientemente desde su tienda Runnering de Villadecans, organizaron la “Cursa de la Lluna Plena” que ademas de ser una gran prueba nocturna, fue tambien solidaria. Cada participante formaba parte activa de la lucha contra el Sindrome de Rett.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

En esa prueba se recaudaban fondos para la financiación de la investigación del S. de Rett. Fondos que han sido entregados personalmente a los propios investigadores del proyecto, creo que mejor no se puede hacer, o por lo menos es muy dificil.
Sito, en nombre nuestro, y en el de Maria, gracias por ser simplemente asi, grande, muy grande, estaremos siempre en deuda contigo…

Josele y Maria…

Entrevista informativos Canal 9

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Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…

Josele y Maria…

Entrevista en Espejo Publico, Antena 3 Tv

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Hola amigos me gustaria poder compartir con vosotros una entrevista, la realizada por Susana Griso en el programa Espejo Público de Antena 3. Susana no solo es una gran profesional, sino que ademas consiguió que en el plató me sintiera relajado, tranquilo, que pudiera expresarme con tranquilidad, y si bien en televisión el tiempo es oro, yo no tuve esa sensación.

Gracias a Susana, a su equipo, a todos y cada uno de los profesionales con los que ese día tropecé, por que de una forma u otra, ellos “también empujaron el carro”…
Aquí os dejo el vídeo, espero que os guste…

Josele y Maria…

Travesia a nado contra las enfermedades Raras

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Hola amigos el próximo domingo día 19 de Junio se celebrará la 3ª travesía a nado Gent per Gent, y que en esta ocasión, irá en beneficio de la lucha contra las enfermedades raras, entre las que se encuentra el Síndrome de Rett. La travesía consta de 1500 metros a nado en las aguas de la playa de la malvarrosa, y esperamos que sea un éxito sobre todo en participación y como no, en público.
Nosotros formaremos parte de esta prueba y participaremos en la misma, de manera que paralelamente se ha formado una campaña de información que vamos a compartir con vosotros.
Es importante felicitar a la fundación Gent per Gent por estar a nuestro lado y ayudarnos en nuestra causa que es a la vez la de muchas otras familias…
Aqui estan los reportajes:

Programa “En Conexió”  Canal Nou.

Programa “Bon Dia” Canal Nou

Nueva Campaña Contra el S. de Rett

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Hola amigos, despues de haber participado en el Ironman de Lanzarote, hemos aprovechado para editar un nuevo video que acompañará a una nueva campaña de difusión de nuestra causa, y que dará el relevo al que ocupaba este lugar hasta ahora. Me he permitido poner una canción que está en un video que en su día me conmovió mucho, y que creo que no encontraré otra que encaje mejor. “Solo puedes imaginarlo”. Un dia imaginé compartir con Maria el Ironman mas Duro del mundo, hoy, es una realidad…

Por otro lado,en esta nueva campaña además vamos a poner a la venta unas camisetas solidarias de calle, es decir de manga corta, de las que gastamos mas comúnmente, y que en un corto plazo las tendremos disponibles. Os mantendré informados.

Gracias…

Josele y Maria…