3ºJornada sobre el Sindrome de Rett

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Hola amigos este fin de semana se celebrara en la clinica Teknon, las yterceras jornadas sobre S. de Rett de la mano de la de la Fundacion Teknon y la Asociacion Catalana S. de Rett. Desde este enlace podemos seguir en directo dichas jornadas de forma on line, y asi conocer un poco mas sobre esta enfermedad, y el cuidado de las niñas. Podeis compartirlo a quien penseis que le puede interesar, tanto profesionales como familiares.

PINCHA AQUI PARA VER EN DIRECTO.

Gracias a los que hacen posible avanzar poco a poco en este mundo, nuestro mundo Rett.

Josele

Una fiesta para Maria…

Hola amigos, a veces la vida te va llevando y te va conduciendo a conocer a personas que con el tiempo llegan a ser importantes en tu vida.Un dia y gracias a un gran amigo, conoci a alguien que me propuso algo que nunca había tenido Maria, una fiesta en su honor…
La idea, desde el principio, me ilusionó mucho, y gracias al apoyo que recibimos desde la gerencia de la Discoteca Mística, de Xativa, Maria tuvo una fiesta en la que hubo magos, juegos,muchos niños que la conocieron, y que contribuyeron a hacernos felices..
Con motivo de esa Fiesta se editó este video por parte de la Discoteca Mistica, y que me gustaría que no perdierais detalle…es sinceramente muy emocionante…”Bendita la luz de su mirada”

Gracias a Javi, a su equipo, a todos los que asistieron a esa fiesta, a los que con su trabajo, con su tiempo nos ayudaron, pero en especial a una persona, a la que espero que la vida me de la oportunidad de poder agradecer todo lo que hace por nosotros…

Maria y Josele..

Cadena Ser, programa el Larguero.

Hola amigos, recientemente, se realizó el programa de “el Larguero” desde aqui, desde Valencia, y fuimos invitados a participar en él. Quiero dar las gracias a todos y cada uno de  los que estábamos allí, y  a pesar de  lo tarde que se nos hizo ese dia… Mencion especial al grupo musical “Presuntos Implicados” quienes dedicaron, en directo, una preciosa cancion a Maria…aqui os dejo el audio, espero que os guste.

Gracias David…

Falla Barrio de la Luz

Hola amigos, las Fallas de Valencia son una fiesta de Luz, de Color, de fuegos artificiales, pero también es Solidaridad, y en este caso la Falla  de nuestro barrio, ha llevado a cabo una iniciativa en pro de la Lucha contra la enfermedad de  María.

Entrada a la Carpa Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz

Entrada a la Carpa Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz

Hace algun tiempo, se nos propuso la idea de realizar un mercado solidario en el que aprovechando el inicio de las Fallas 2012, se pudieran recaudar fondos. Para ello realizaron un gran despliegue de actos, que se realizarían en el interior y exterior de la Carpa Fallera, y  en lo que lo mas importante ha sido la tremenda vinculación de todos los Falleros,ya no en su colaboración, si no en su ejecución. Y fruto de ello ha sido su resultado.

Fallera Mayor, Presidente, y Comision infantil.

Fallera Mayor, Presidente, y Comision infantil.

Ayer se nos hizo entrega simbólica del talón con la cantidad recaudada, sin embargo lo verdaderamente importante fue la complicidad de nuestro barrio en ayudarnos a todos nosotros. En mis palabras de agradecimiento, señalé que…. “hace unos años cuando diagnosticaron a Maria, y dejó de ser una niña normal, una de las cosas que mas esfuerzo me costaba era salir a la calle de nuestro Barrio, afortunadamente esa sensación ha cambiado, y  os lo tengo que agradecer a todos vosotros”

Asi pues aprovecho para aplaudir el éxito de esta iniciativa, pero también para agraceder  a todos los miembros de la Falla Barrio de la Luz, que sigamos teniendo aliento para seguir luchando…

Gracias…..

Maria y Josele….

Carrera de Montaña La Vilavella

Hola amigos, tan solo una semana despues de haber vuelto de la Rett-Vuelta, y sin casi tiempo de poder descansar, estuvimos en la Cursa de la Vilavella. 19 km, por montaña y donde el equipo de Cazarett-Os participamos, corriendo, y realizando nuestra campaña informativa.
Quiero dar las gracias a la Organizacion de la Prueba, al Exmo Ayuntamiento de La Vilavella, al Sr Alcalde, a la concejal de Deportes, y a la Diputacion de Castellon.

 Exmo Ayuntamiento de la Vilavella tambien empujan el carro

Exmo Ayuntamiento de la Vilavella tambien empujan el carro

Sin embargo hay de destacar algo muy importante, en esta prueba, y en cada bolsa de los casi 1500 corredores,habia una de nuestras  pulseras solidarias, gracias al patrocinador de la prueba PROVEFE,  que realizó una generosa donacion a la Fundacion Sant Joan de Deu…

Pulseras Solidarias Mi mundo Rett

Pulseras Solidarias Mi mundo Rett

Pero todo esto no hubiera sido posible sin el trabajo realizado por Ana y su familia….

Gracias por seguir luchando….

Maria y Josele…