Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Seguimos “viviendo”

Dieciséis años en su vientre, miles de vivencias, de risas, de música, de juegos…de vida. Pero el tiempo va pasando y lo hace para todos, haciéndonos diferentes, mas mayores…

Maria ha acabado su periodo escolar, se graduó igual que cualquier otra niña, y dijo adiós a su equipo lectivo, ese que tanto ha trabajado con ella, para comenzar una nueva etapa, la T.V.A. 

  

Por delante nos esperan las vacaciones, que junto a su familia y sus inseparables hermanos, recordarán todos siempre.
Por eso, desde la paz que transmite su mirada, y en la que discurre su vida, os deseamos feliz verano. 

3ºJornada sobre el Sindrome de Rett

Hola amigos este fin de semana se celebrara en la clinica Teknon, las yterceras jornadas sobre S. de Rett de la mano de la de la Fundacion Teknon y la Asociacion Catalana S. de Rett. Desde este enlace podemos seguir en directo dichas jornadas de forma on line, y asi conocer un poco mas sobre esta enfermedad, y el cuidado de las niñas. Podeis compartirlo a quien penseis que le puede interesar, tanto profesionales como familiares.

PINCHA AQUI PARA VER EN DIRECTO.

Gracias a los que hacen posible avanzar poco a poco en este mundo, nuestro mundo Rett.

Josele

Una fiesta para Maria…

Hola amigos, a veces la vida te va llevando y te va conduciendo a conocer a personas que con el tiempo llegan a ser importantes en tu vida.Un dia y gracias a un gran amigo, conoci a alguien que me propuso algo que nunca había tenido Maria, una fiesta en su honor…
La idea, desde el principio, me ilusionó mucho, y gracias al apoyo que recibimos desde la gerencia de la Discoteca Mística, de Xativa, Maria tuvo una fiesta en la que hubo magos, juegos,muchos niños que la conocieron, y que contribuyeron a hacernos felices..
Con motivo de esa Fiesta se editó este video por parte de la Discoteca Mistica, y que me gustaría que no perdierais detalle…es sinceramente muy emocionante…”Bendita la luz de su mirada”

Gracias a Javi, a su equipo, a todos los que asistieron a esa fiesta, a los que con su trabajo, con su tiempo nos ayudaron, pero en especial a una persona, a la que espero que la vida me de la oportunidad de poder agradecer todo lo que hace por nosotros…

Maria y Josele..

Cadena Ser, programa el Larguero.

Hola amigos, recientemente, se realizó el programa de “el Larguero” desde aqui, desde Valencia, y fuimos invitados a participar en él. Quiero dar las gracias a todos y cada uno de  los que estábamos allí, y  a pesar de  lo tarde que se nos hizo ese dia… Mencion especial al grupo musical “Presuntos Implicados” quienes dedicaron, en directo, una preciosa cancion a Maria…aqui os dejo el audio, espero que os guste.

Gracias David…