Nueva iniciativa, pulseras solidarias…

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, hace unos días, recibí por parte del club deportivo Runnersworld Valencia, una gran iniciativa. Se trata de realizar unas pulseras de silicona, solidarias y cuyos beneficios vayan integramente a la Fundacio Sant Joan de Deu, y contra el S. de Rett.
Que puedo decir, tan solo una palabra, ADELANTE ¡¡¡¡
No solo recibieron todo mi apoyo, si no que este gesto pone en evidencia la grandeza de los miembros de este club.

Javi, Josele y Maria...

Estas pulseras se encuentran en el establecimiento Runnersworld, que esta en Valencia en Gran Vía Germanías numero 14 B. Por solo 2 euros podemos adquirir una de estas pulseras, estando así colaborando con la investigación de la enfermedad de Maria, y sin que lleve implícito ningún ánimo de lucro.

Pulseras Solidarias

Pulseras Solidarias

Ademas de esta iniciativa, y aprovechando el próximo evento que van a realizar, también han puesto en marcha la “inscripción solidaria” en el II Ultratrail 100Km, que se realizara, los próximos días 17 y 18 de Septiembre, Mas informacion aqui.
Gracias a Javi y a todos y cada uno de los miembros de este club por ayudarnos a empujar el carro contra el Síndrome de Rett…

Josele y Maria…

Entrevista informativos Canal 9

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…

Josele y Maria…

Entrevista en Espejo Publico, Antena 3 Tv

Hola amigos me gustaria poder compartir con vosotros una entrevista, la realizada por Susana Griso en el programa Espejo Público de Antena 3. Susana no solo es una gran profesional, sino que ademas consiguió que en el plató me sintiera relajado, tranquilo, que pudiera expresarme con tranquilidad, y si bien en televisión el tiempo es oro, yo no tuve esa sensación.

Gracias a Susana, a su equipo, a todos y cada uno de los profesionales con los que ese día tropecé, por que de una forma u otra, ellos “también empujaron el carro”…
Aquí os dejo el vídeo, espero que os guste…

Josele y Maria…

Camisetas Solidarias “de manga corta”

Hola amigos, ya tenemos en nuestro poder las nuevas Camisetas Solidarias de manga corta. Esta vez las hemos realizado todas en tejido técnico. Son Solidarias por que los beneficios de su venta van destinados a la financiación del Proyecto de Investigación  Contra el Síndrome de Rett. Su precio sera de 10 Euros mas gastos de envío, y tenemos todas las tallas, hasta para niños.Las hemos hecho de color verde, el mismo que la esperanza que tenemos en poder vencer a esta enfermedad.

camiseta Solidaria Manga Corta

camiseta Solidaria Manga Corta

las tallas y medidas estan bastante normalizadas, es decir que si normalmente yo utilizo una talla M, en estas tambien.De todos modos, aqui estan las medidas:

Talla XL—75 por 55
Talla L—– 70 por 51
Talla M —–68 por 48
Talla S —– 61 por 46
Talla 9/11 — 52 por 39
Talla 5/7 —–45 por 35

Empujar el carro ahora será mas facil. Cualquiera podrá hacerlo, solo basta con adquirir una camiseta Solidaria y sacarla a la calle. Poco a poco el Síndrome de Rett será cada vez mas conocido y a la vez mas fácil de poderlo vencer.

Solo deseamos como  Familia  Rett, que estas camisetas ayuden a investigar esta enfermedad, y por que no, poderla en un futuro curar…

El procedimiento para su compra, es el de costumbre, realizar un ingreso en la cuenta de la Fundacion:
2100-3887-01-0200002927 de La Caixa, especificando en concepto, camisetas Rett, y enviando el resguardo del ingreso a camisetasrett@gmail.com. No olvideis poner tanto la talla, como la direccion postal, asi como el telefono, y en breve recibireis las camisetas contra reembolso de los portes…

Ahora todos podemos empujar el carro ¡¡¡¡

Josele y Maria…

Nueva Campaña Contra el S. de Rett

Hola amigos, despues de haber participado en el Ironman de Lanzarote, hemos aprovechado para editar un nuevo video que acompañará a una nueva campaña de difusión de nuestra causa, y que dará el relevo al que ocupaba este lugar hasta ahora. Me he permitido poner una canción que está en un video que en su día me conmovió mucho, y que creo que no encontraré otra que encaje mejor. “Solo puedes imaginarlo”. Un dia imaginé compartir con Maria el Ironman mas Duro del mundo, hoy, es una realidad…

Por otro lado,en esta nueva campaña además vamos a poner a la venta unas camisetas solidarias de calle, es decir de manga corta, de las que gastamos mas comúnmente, y que en un corto plazo las tendremos disponibles. Os mantendré informados.

Gracias…

Josele y Maria…

“Solo puedes imaginarlo”….

Meta Ironman Lanzarote

Cuando propuse la idea de hacer un maraton con Maria, me tacharon de loco…. sin embargo poco tiempo despues, ya hemos hecho siete juntos… ¿Quien dijo que la discapacidad de una niña le iba a impedir sentir la magia de las carreras? quien fuese, se equivocó….
Cuando me propusieron realizar una media maraton de montaña con Maria, muchos se preguntaron ¿como?….
Solo existe una fuerza motriz  mas poderosa que cualquier tipo de energia…. la voluntad…. esa misma que nos hace luchar dia a dia contra las adversidades de la vida, es la que nos va a permitir realizar aquello que un dia imagine, un sueño del que estoy convencido que sere capaz de hacer realidad, ese sueño se llama Maria en el IRONMAN LANZAROTE…
En el 2008 cruzamos la primera meta de nuestra vida juntos, esa con la que sueña mucha gente, muchos deportistas como nosotros se inclinan cuando oyen hablar del Ironman mas duro del mundo, sin embargo Maria la pudo cruzar y pudo colgarse esa medalla de Finisher con la que tanto soñamos…

Ironman Lanzarote 2008

Hoy, tres años después, y gracias a la organización, vamos participar juntos en esta edición del Ironman Lanzarote…Realizaré la parte de natación, y la parte de ciclismo solo, y juntos el segmento de maratón….
Ella no lo sabe, pero va poder sentir de verdad el calor de la gente, los aplausos, esa magia que hace grande este deporte, se pondrá cada una de las pulseras que acreditan que finalizas una vuelta, y al final será FINISHER, haciendo realidad aquello que un dia imagine junto a ella…
Solo deseo que las fuerzas no me fallen para poder hacer algo en lo que tengo mucha ilusion, algo que espero de a conocer el Sindrome de Rett a todos los rincones del planeta, algo que haga de una vez por todas que se invierta en su investigacion, y todo esto será posible gracias a todos vosotros, por que sois la esencia de esta gran energía…

I CAN ONLY IMAGINE….

Maria y Josele

Ayudanos a difundir este mensaje…

Maria Finisher 2011

Más información pincha aquí..

Medio Maraton Puerto de Sagunto…

Hola amigos, ayer se celebró la media maratón del puerto de Sagunto, ciudad próxima a Valencia, y donde estuvimos para celebrar nuestra última prueba antes del gran reto…
Con puntualidad extraordinaria, se dió la salida a la vez que comenzaba a llover de forma intensa, nosotros colocamos la capa de lluvia al carro de Maria, y comenzamos los 21 Km soportando el aguacero, aunque poco después salió el sol.
Comentábamos que a lo largo de nuestra historia de carreras, entrenos, hemos tenido de todo,tal vez solo nos faltaba este chaparrón, hemos soportado lluvia fina, sol, frio, aire, calor, a veces mas de una inclemencia junta, pero lo que nunca nos ha faltado ha sido ilusión, y sobre todo buena compañía…
Gracias a la organización por atendernos tan bien, y sobre todo a esos amigos que estan con nosotros, dia a dia, carrera a carrera, dando su sonrisa, para entre todos poder empujar el carro…

media maraton puerto de sagunto...

Nuestra próxima carrera…IRONMAN LANZAROTE….

Josele y Maria…

Camisetas Solidarias Rett “on line”

Hola amigos, me gustaría comentaros alguna novedad sobre las camisetas solidarias. Cada vez somos mas y mas los que llevamos estas prendas en las carreras, y hoy casi es un clásico ver algunas o incluso varias de ellas en las pruebas deportivas.

MARATON BARCELONA 2011

En la pasada edición de la Maratón de Barcelona, conocí a Sito, quien no ha dudado en ayudarnos a empujar el carro de una manera especial. Puesto que dispone de una sección “on line” de su establecimiento deportivo, ha incluido estas prendas en su catalogo.  Es importante resaltar que este gesto lo hace gratuitamente, es decir, la prenda tiene el mismo precio, y que esta firma, no obtiene ningún beneficio económico por este trabajo. Esto no hace mas que engrandecer a esta persona, que por encima de todo, es un gran deportista, ademas de gran amigo…
Aquí en este enlace podéis adquirir esta camiseta Solidaria,y hoy ya os puedo anunciar que pronto saldrán a la luz nuevas camisetas, de manga corta, y otras de tirantes, que seguirán manteniendo esa condición, la de ser Solidarias de verdad, y es gracias a gente como Sito y como otros muchos que nos ayudáis día a dia a empujar el carro.

Gracias…

CAMISETAS SOLIDARIAS “ON LINE”     PINCHA AQUI…

Víctor Cerdá finaliza Maraton des Sables 2011

Hola amigos, Maraton des Sables finalizó, y lo hizo con una participación muy especial, la de nuestro amigo Víctor Cerdá. Él  continuó con su iniciativa de dar a conocer esta enfermedad, y de recaudar fondos para su lucha. Y lo hizo, y ademas lo hizo con nota.

Realizó la totalidad de los 250 Km de esta prueba, por el desierto, soportando el calor mas extremo, las condiciones mas duras, y llegó; llegó a Meta, y con él mucha gente, muchos íbamos en su mochila, esa que él mismo llamó la mochila de la esperanza, en la que además iban  los sueños de todos nosotros, los mensajes de ánimo de todos los que seguimos esta aventura,  con la que puso fin a este gran proyecto.

Quiero agradecer a la organización de la prueba su sensibilidad y la facilidad con la que me permitieron corresponder de alguna manera a Victor. Gracias a la delegación española de No Limits de Barcelona, pudimos mandarle a Victor, allí al desierto, una placa comnemorativa que le entregaron en señal de  agradecimiento. Se que cada vez que vea esa placa, esa foto, esa medalla, tendrá un buen recuerdo…

Maraton des Sables 2011

El dia 11 de abril, a las 10 de la noche, llegó aqui a Valencia, su tierra, donde estábamos esperandole todos, su familia, amigos. Donde nada mas bajar del AVE me entregó algo que significa mucho para nosotros. La primera camiseta de “Yo tambien empujo el carro”  sucia de 7 dias por el desierto, pero llena de firmas, llena de palabras de apoyo, dedicada por muchos héroes, que como Victor participaron en esta prueba y que se solidarizaron con nosotros, llena de ilusion, pero sobre todo llena de fuerza, mucha fuerza…

Victor ya esta aqui ¡¡¡¡ menudo regalo ¡¡¡

No tengo palabras para poder agradecer a Victor y a su gente, todo lo que han hecho por Maria, y lo que sin duda harán en un futuro. Solo puedo decirte que para mi, para nosotros eres alguien muy especial, pues formas parte de nuestra energia, de nuestra lucha, que tambien es la tuya, y que serás para siempre, nuestro hermano…

Gracies Victor…

Maria Ferre…

Maria cumple 12 años…

Hoy hace 12 años que nacio nuestra pequeña Maria, y parece que fue ayer…
Hemos celebrado un dia que para nosotros fue un dia grande, el nacimiento de nuestra primera hija, esa que cambiaria nuestras vidas…

Maria en su 12 cumpleaños...

Maria en su 12 cumpleaños...

Desde aquí quiero dar las gracias a todos lo que a traves de nuestra pagina en Facebook, o de un modo u otro, han felicitado a Maria,la han tenido en su mente, en su corazón, han dejado un comentario, un “me gusta”…etc. No sabeis la fuerza que dan estos pequeños gestos que para nosotros son muy grandes,muy importantes y que nos hacen ver que no estamos solos….

Gracias a todos…y …. que cumpla muchos mas ¡¡¡¡¡

Josele…